הדרך

אנו בעמותת “חלי”ל האור” יודעים היטב שלא משנה אם את\ה חולה, או מטפל בחולה, או בן משפחה, חייך אחרי אבחון בלוקמיה או לימפומה, לא יהיו דומים למה שהיה לפני האבחון. יהיו לכם הרבה שאלות, חששות ודאגות במגוון רחב מאד של נושאים, ואנו מקווים שהעמותה שהקמנו עבור כולכם, תהווה משענת נאמנה עבורכם בזמנים קשים אלו.

עמותת חלי”ל האור, היא העמותה הגדולה ביותר בישראל שמטרתה לתת מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: כל סוגי הלוקמיות (סרטן הדם), כל סוגי הלימפומות, ו-MPN.

כל פעולותינו תבוצענה במטרה לאפשר לחולים חיים טובים וארוכים יותר. בין הפעילויות שהעמותה מתכננת לבצע נכללות:

בשלב א

שירותים לחולים-

  • הקמת אתר אינטרנט מקיף על כל המחלות הרלבנטיות הנ”ל, שיספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, הטיפולים המתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו”ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, תופעות לוואי ודרכים להתמודד עימן ומידע על ניסויים קליניים פתוחים במרכזים הרפואיים בארץ.
  • הכנה של חומר חינוכי לחלוקה לחולים שאינם מחוברים לשירותי האינטרנט.
  • קו חם זמין מרבית שעות היממה לרשות החולים ובני משפחותיהם.

זכויות החולים-

  • פעילות להבטיח שכל התרופות מצילות החיים או משפרות איכות חיים, יהיו כלולות בסל הבריאות ונגישות לכל חולה הזקוק להם.
  • פעילות מול חברות התרופות בארץ ובעולם להבטיח שתרופות מצילות חיים שאינן זמינות בישראל, יינתנו לחולים על בסיס חמלה.
  • פעילות מול קופות החולים, בתי החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות, להבטיח את קיום כל הזכויות המגיעות לחולים על פי חוק.

העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות-

  • קיום פעילויות מעלות מודעות ללוקמיה ולימפומה. הכרזה על חודש ספטמבר כחודש המודעות למחלות הלוקמיה ולימפומה, וארגון פעילויות בנושא ברחבי הארץ.
  • הקמת וועדות רופאים מייעצות שילוו את העמותה בשיתוף פעולה במגוון המחלות השונות.

שלב ב

עידוד וקידום מחקר-

  • קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
  • השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום כמו ה- EHA, ASCO, ASH ואחרים, כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ.
  • יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות המטפלים בחולים.

ארגון מפגשי וכנסי חולים-

  • ארגון כנסים לחולים לפי סוגי המחלות השונות עם מיטב המומחים בתחום, על מנת לשפר את היידע של החולה ולעזור לחולים להפוך לחולים אקטיביים ופעילים שלוקחים אחריות על המחלה יחד עם הרופא המטפל.

כתיבת תגובה