שבוע מודעות לסרטני הדם 2016

העמותה תציין את חודש המודעות בשבוע של ה 11-15.9.16.

במסגרת שבוע זה נבחרו 6 מרכזים רפואיים בהם יעמוד דוכן במחלקה ההמטולוגית/אשפוז יום, עם נציגי העמותה ומתנדבים ובו ניתן מידע אודות המחלות השונות, דרכי התמודדות של חולים שונים ואפשרות להצטרף כחברים בעמותה.
להלן רשימת המרכזים:

סורוקה – ב”ש
הדסה עין כרם – ירושלים
שיבא – רמת גן
בלינסון מרכז דוידוף – פ”ת
איכילוב – ת”א
רמב”ם – חיפה

**הדוכנים יהיו פעילים בין השעות 8:30-14:00.

אנחנו מזמינים אתכם להצטרף אלינו להסברה באחד מהדוכנים.
צרו עימנו קשר לתאום. טלפון: 054-6060422 או למייל: info@halil.org.il

דמיין מחדש את חוויית בית החולים

עבור אנשים החיים עם סרטן כמו CLL (לוקמיה לימפוציטית כרונית), חווית החולה בבית החולים יכולה להיות תכופה, מרתיעה, וכן מתישה. כדי לסייע ולנהל מסע קשה זה, חברת אבווי בשיתוף עמותות חולים ממדינות רבות יצרה תכנית עולמית שנועדה לשתף חולים, רופאים, אחיות, מטפלים, בני משפחה ועוד רבים אחרים בדיון על איך ניתן לשפר את חוויית בית החולים עבור אנשים החיים עם סרטן.

במסגרת יוזמה זו, נולד האתר “דמיין מחדש את חוויית בית החולים ” , תחרות שמטרתה להפגיש רעיונות מחולים, ממציאים, חברים, בני משפחה, ומטפלים אשר מעוניינים לשפר את חוויית בית החולים למטופלי סרטן. מוזמנים לשתף את הרעיונות שלכם ולהיות חלק מהפתרון כדי לשפר את חייהם של אלו חיים עם מחלה קשה זו. התחרות הינה בסגנון של חכמת ההמונים כשכל אחד יכול להציע רעיון, או לדרג רעיונות שהוצעו או לסמן לייק לרעיון שמצא חן בעיניך.

האם יש לך רעיון שיכול לעשות את ההבדל?
• הרשם וצור פרופיל ב- www.cocreate-healthcare.com
• העלה את הרעיון שלך
• הגב על רעיונות של אחרים, סמן אותם בלייק, ודרג אותם.

פנל של מומחים יבחר שלושה רעיונות זוכים. הרעיון הזוכה יזכה ב- 3,000 יורו, מקום שני ב- 2,000 יורו ומקום שלישי ב- 1,000 יורו.
כדי להתחיל להיות שותף פעיל ולתרום כנסו ל- https://www.cocreate-healthcare.com/
האתר אמנם באנגלית אבל ניתן לתרגם אותו לעברית על ידי כפתור התרגום בתחתית דף הבית.

סיפורי חולים- מרסל מוסרי

חודש ספטמבר מציינים בעולם ובישראל את חודש המודעות למחלות סרטן הדם, הנאמדים בכ-7% מכל סוגי הסרטן. סרטן דם הוא שם כולל לכ-140 מחלות המשפיעות על מערכת הדם, מח העצם והמערכת הלימפטית. סרטני הדם הנפוצים והמוכרים ביותר הם – לוקמיה, לימפומה ומיאלומה נפוצה. מדי שנה מאובחנים קרוב למיליון אנשים ברחבי העולם כחולים בסרטן הדם.
חנוך, פיני, גבי וחולים נוספים, “אבירי המסדר האדום”, הלוחמים באומץ בסרטן הדם בו חלו, בחרו להוציא את סרטן הדם שלהם לאור, מחלה החבויה בדרך כלל מהעין ומהתודעה הציבורית.
בחסות וביוזמת עמותת חליל האור (ראשי תיבות של חולי לימפומה ולוקמיה), שעשתה את צעדיה הראשונים לפני 15 שנים, ולפני שנה הגשימה חלום והפכה לבית לכל החולים בסרטן דם בישראל. בפרויקט שכולו אומץ לב ורגש, מביאה הסופרת מרסל מוסרי, המשתפת פעולה לראשונה בפרויקט שכזה, את חייהם של החולים, במילותיה המלטפות לקדמת הבמה.

למעבר לסיפורים לחצ/י כאן

סיפורו של גבי

כבר שנה שאני בזוגיות, הכרנו באיזה אתר הכרויות.

היא אישה נפלאה, אתם יודעים? חייכנית, אוהבת תרבות, בשלנית כזו, אפילו הילדים שלי אוהבים אותה. יש רק דבר אחד קצת לא ברור בה, לפעמים היא שוקעת לעצבות. טוב, אני יכול להבין, החיים האלה עמוסי טרדות והבלים, יש אנשים שלא יכולים להם כל כך.

בימים האלה, כשאני רואה איך חיוכה מעט נופל עד שנעלם, אני מלטף את שערה ואומר לה “אופטימיות, חייכי, החיים יפים”

אז היא מביטה בי כמו לא מבינה ומחייכת.

כן, אופטימיות היא ברירת החיים שלי.

אני גבי, בן 65 מפתח תקווה. אין לי כל כך מה לספר על עצמי מלבד העובדה, או ההנחה, שאם לאלוהים היה חשק לכתוב פרודיה או סיפור טראגי על מישהו, אז אין ספק שהייתי עובר את כל האודישנים.

אתם יודעים, אהבתי בחיי לא פעם, עמדתי אפילו פעמיים תחת חופה וקידשתי אישה. עם אתי ז”ל הבאתי שני ילדים יפים לעולם, עבדתי, היא עבדה, המקרר היה מלא ועל הקירות תמונות מטיולים.

ואז היא חלתה, פתאום. אמרו לנו שזה סרטן גרורתי והנה, הילדים שלי הפכו חצי יתומים.

הלב שרף, בלילות גשומים הבטן כאבה ודמעות התערבבו עם כר. אבל רציתי בית, רציתי שלילדי יהיה בית איתן, כמו שמגיע להם. אז שוב פעם אהבתי, ושוב פעם התגעגעתי ושוב ענדתי טבעת על אצבעה היפה של האישה השנייה. החיים חזרו למסלולם ואט אט נאחו הפצעים, מלבד צלקת קטנה שלא נתנה לי לשכוח את אירע.

כן, אתם כבר מנחשים נכון?

גם אשתי השנייה חנה ז”ל  חלתה, אם בפעם שעברה הסרטן היה תוקפני, הפעם הוא היה שלוח רסן ורע. סרטן המוח הגיע אליה, ה GBM האגרסיבי עם התוחלת הידועה מראש, מה שנתן לי ולה שנה וחודש להיפרד האחד מהשנייה.

ונפרדתי.

כשבוע לפני פטירתה, מצאתי סמוך למיטתה, אמרה כתובה בכתב ידה על נייר טואלט “הכול טוב, ומה שלא- בטיפול” חייכתי לעצמי. הבטחתי שהפעם אתאבל פחות ויום אחרי הדפסתי סטיקרים עם אותה האמרה וחילקתי לכל דורש.

גם את מכוניתי מעטר אותו הסטיקר שהפך למוטו בחיי, ובימים שנסעתי לטיפולים, הבטתי בו, שאפתי אוויר אל ריאותיי ונכנסתי אל בית החולים.

כן, גם אליי זה הגיע, הסרטן.

בוקר אחד במשרד הרגשתי דפיקות לב, סוג של חולשה “זה בטח התקף חרדה”  אמרתי לעצמי. אבל כשהלב המשיך לפעום והפעם במהירות יתרה, ביקשו מהמשרד ואז הסכמתי לנסוע לבית חולים.

שלושה ימים אחרי זה, שמעתי את המשפט הארור “יש לך סרטן”
זה קטע אה?

כאילו כשנולדתי סימן אותי ואמר שיהיה לי חבר נאמן. שלא יעזוב אותי עד שהוא או אני נמות.

אבל אני לא ותרן, נולדתי כזה, עקשן.

חליתי בסרטן הדם, לא מזמן, אני די טרי. דפיקות לב חזקות הובילו אותי אל מסדרונות בית החולים המוכר. על האלונקה, כשעצמתי עיניים, דמיינתי איך שתי נשותי שהלכו זה מכבר, באות בדמות מלאכיות ואוחזות לי ידיים, כל אחת בצד אחר “אל תדאג גבי” הן אמרו לי “אנחנו שומרות עליך”

סרטן הדם הוא חבר שקט, הוא נכנס לתוכי בהדרגה, עד שביסס את מקומו. אחרי כמה ימי בדיקות, התחלתי בטיפול כימי, ארבע פעמים בשבוע, כל פעם ארבע שעות, היו מכניסות אליי האחיות מחט ואינפוזיה עם נוגדנים “תרגיש טוב גבי” היו מברכות והולכות לשלהן.

בהתחלה בהיתי בקירות, חשבתי על ספר איוב, תהיתי לעצמי, אולי אני האיוב של שנות האלפיים וצחקתי. באיזשהו שלב, הצחוקים הפכו למשעממים והטיפולים למעייפים.

אז כתבתי.

פתחתי בלוג וכתבתי לכל מי שרוצה לקרוא, כתבתי על סרטן הדם, על זה שאני הולך לנצח אותו, כתבתי על האנשים במרפאה, על האחיות, על השיחות שאני שומע, כתבתי על התרופה שאני מקבל, על זה שעוד קצת והיא תעזור לי לחיות עוד הרבה.

פעם כתבתי שהלב שורף לי ומתחשק לי לקרוע את המחט ממני וללכת לעבודה, אבל אז ראיתי אישה יפה בת 30 נכנסת אל המחלקה ובעלה אוחז בידה, שניהם חייכו והחליפו בדיחות.

חשבתי לעצמי אם בכלל יש לי, בגילי, את הזכות לחשוב לא אופטימי.

לא, אין לי את הזכות.

אז הבלוג קיבל את השם “ניצחון האופטימיות”

לאט לאט הצטרפו אליי עוד קוראים, חלקם חולים וחלקם לא, הם כתבו לי שאני נותן להם כוח. אתם מבינים? אני, גבי, איש המכירות מפתח תקווה, נותן כוח והשראה לאנשים אחרים.

אתם יודעים? כבר למעלה  משנה שאני לא בטיפולים, אני במעקב, אבל הרופאה אמרה שהסרטן נסוג קצת אחורנית, אם ניצחתי אותו, לא יודע, אני בכלל לא זוכר שרבנו.

לפעמים, בלילה, תחת השמיכה, אני מפחד שהוא ישוב ויתפרץ בבת אחת, כמו יכעס על כך שנטשתי אותו.

אבל אז אני מביט על תמונות נשותיי על הקיר וחושב על מה שאמרתי בהספד על אחת מהן.

“היום נפתח לי חשבון עם אלוהים בפעם השנייה, אבל הגעתי למסקנה שאת ההיגיון האלוהי, אף אדם לא יכול להבין או לשפוט”

אז אני מחייך אל תמונותיהן, מחייך אל אלוהים, מלטף את היד, בדיוק איפה שהמחט הייתה נכנסת

ונרדם אל החלומות הטובים.

 

את גבי תוראל פגשתי באחד מבתי הקפה ברמת גן, אם שרמנטיות הייתה מילה מספקת, הייתי משתמשת בה, גבי בחור יפה, על אף גילו. חיוכו מושלם, גומות החן שלו מעטרות את פניו ועיניו כמו רוצות לספר סיפור.

גבי סיפר לי על אופטימיות ועל ניצחון מחלה שאמורה להיות בלתי מנוצחת.

גילה לי, שמהיום ששמע את המילה “לוקמיה” הבין כי אין דרך אחרת מלבד השתייה והרוויה מחצי הכוס המלאה.

וכך הוא עושה,

עד היום.

הריאיון אגב, נפסק אחרי שעה, הוא שילם את החשבון כמו ג’נטלמן ואמר “יש לי תור לרופא שיניים, אני מתקן את השיניים, כי עכשיו כמו פעם, עכשיו מרסל, אני מחייך והרבה”
והלך.

 

 

1 2 3