עדכון- תתי סוגי לימפומה

ההרצאות אשר הוצגו בקונגרס ה -20 של האגודה האירופית להמטולוגיה (EHA) ובוועידה הבינלאומית ה -13 ללימפומות (ICML) היו מאוד מרגשות כיוון שהם סיפקו תובנות נוספות בנושא הביולוגיה המולקולרית של תתי הסוגים של הלימפומות. מידע זה יוביל לפיתוח טיפולים ממוקדים יותר, וגם יבטיח שטיפולים עתידיים ייהפכו להיות יותר מותאמים אישית. הצורך בגישה מותאמת אישית בטיפול מומחשת היטב עם לימפומה מסוג DLBCL. כיום ידוע שישנם שני סוגים עיקריים של תת סוג זה- ABC ו GCB . עד ששני תתי הסוגים האלה זוהו. מטופלים טופלו באותה הדרך, וחלק מהמטופלים לא הגיבו טוב כמו האחרים. בימים אלו מתקיים מחקר על מנת לבדל טיפול לשני תתי הסוגים הידועים של DLBCL.

היה מורגש בשני כנסים אלו השנה, במיוחד בכנס ICML, שישנו מספר חסר תקדים של מחקרים אשר בוחנים את הביולוגיה של תתי הלימפומה השונות . יוזמות מחקר אלה אינן רק בגדר שיפור ההבנה שלנו לגבי הביולוגיה המולקולרית של לימפומה, אלא גם עוזרת להוכיח שכל תת-סוג לימפומה הוא ייחודי. עובדה שמגבירה את החשיבות של מטופלים לדעת איזה תת סוג של לימפומה יש להם.

עדכונים בנושא לימפומה אינדולנטית (נון הודג’קין)

בראיון ד”ר סהן מספרת על מחקר קליני הנמצא בשלב III המראה כי הוספת נוגדן חד שבטי אנטי CD20 החדש (obinutuzumab) לכימותרפיה סטנדרטית bendamustine מעכבת את התקדמות הלימפומה האינדולנטית מסוג נון הודג’קין באופן משמעותי.

קישור לראיון

עדכונים בנושא לוקמיה לימפוציטית כרונית CLL

ראיון עם פרופ’ סטילגנבאוור (גמניה) ודר’ בארינטוס (ארה”ב) מעדכנים בנושא טיפול בלוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL).

בראיון הם מספרים על אסטרטגיות טיפול, בדגש מיוחד על נתונים חדשים מתוך כנס ASCO 2015 .
בפרט, הם דנים בשילוב כימותרפיה עם תרופות אימונולוגיה כגון rituximab והשימוש בתרופות כגון ibrutinib וidelalisib. הם מציינים תופעות לוואי אפשריות הקשורות לטיפולים החדשים האלה, אך בסופו של דבר מציגים את הפעילות החיובית שלהם, במיוחד בחולים עם מחיקת כרומוזום 17P.

קישור לראיון

סיפורו של אלון לוין

זה התחיל כבר לפני כמעט שנה.

קמתי יום אחד וראיתי שצד אחד של הפנים גדול יותר מהצד השני.
החלטתי ללכת להיבדק.
שלחו אותי לאולטרהסאונד עצמות לחיים וצוואר והרופא קבע שיש לי בלוטות לימפה מוגדלות בצד שמאל של הפנים, אבל זה ככל הנראה בגלל מחלת נשיקה שהייתה לי.
אמרתי לו שאף פעם לא הייתה לי מחלת נשיקה, אז הוא ביטל את דבריי ואמר שבטח לא שמתי לב, ובטוח הייתה לי (אני מכיר אישית כמה אנשים שזה השבית אותם במשך כמה חודשים).

לא הסתפקתי בתשובה שלו, והלכתי לרופא אחר – כירורג ומומחה פה ולסת. הוא נתן לי את אותה תשובה לאחר שהסתכל באולטרהסאונד ואמר שאין צורך בבדיקות הלאה. רק אולי בעוד כמה שנים.

היה נשמע לי מוזר אבל החלטתי להמשיך בחיי ולנסות להתרגל לעובדה המוזרה שצד אחד גדול יותר מהשני.

לאחר חודש בערך התחילו לי צרבות משונות ולא סדירות. פניתי לרופא הגסטרו שלי, שנתן לי כדורים. מאחר והצרבות לא התנהגו באופן סדיר, החלטתי שלא לקחת אותם ולחזור אליו.
הוא עשה לי בדיקת גסטרוסקופיה (מצלמה שיורדת אל הקיבה) וקבע שמדובר בדלקת בוושט. הוא נתן לי כדורים. שעזרו למשך חודש בערך ושוב זה חזר.

הפעם פניתי לרופא אף אוזן גרון, סיפרתי לו את כל הסיפור, הוא בדק אותי ואמר שוב, שמדובר בדלקת בוושט. נתן לי כדורים ושלח אותי לדרכי.

כשקראתי את העלון למשתמש של הכדורים, היה כתוב שהם מטפלים בצרבות וללא שום קשר לדלקת בוושט. חזרתי אל הרופא והוא ניסה לשכנע אותי שאכן הם מטפלים בזה.
לאחר כמה ימים, התחלתי להרגיש מעין גוש בגרון.
כאילו לא בלעתי טוב משהו שאכלתי. ניסיתי להוציא אותו בכל דרך אפשרית אבל לא הצלחתי ולאחר יומיים דרשתי לגשת לרופא שוב.
הוא כמובן איבחן את זה כפצע קטן ואין צורך לייחס לו חשיבות. דרשתי ממנו שישלח אותי לבדיקת CT ובגלל ״שאני נודניק״ (לדבריו כמובן) הוא שלח אותי.

בינתיים, לאחר כמה ימים הגוש החל לגדול בקצב מאוד מהיר עד למצב בו לא יכולתי לדבר, ורפלקס ההקאה היה פועל כל כמה שניות.
עשיתי את הCT ופניתי אל הרופא שישלח אותי למיון. הוא סירב מאחר ועדיין לא הגיעו תוצאות הCT.
ביקשתי שיסתכל בדיסק של הבדיקה אך הוא סירב וסירב לראות אותי.

ניגשתי לרופא המשפחה, ביקשתי שישלח אותי למיון, אך הוא סירב עד שאיימתי בתביעה.
בבית החולים הראשון שניגשתי אליו, ראו שמדובר בגידול שפיר שלוחץ לי על מיתרי הקול, וכדאי לנתח אותו ו״על הדרך״ לקחת ביופסיה.
זה היה נשמע לי קצת מוזר שלוקחים ביופסיה אחרי התהליך ולכן ביקשתי מרופא המשפחה (החדש) לשלוח אותי לבי״ח אחר.

בבית החולים השני, כמובן שלקחו קודם כל ביופסיה (לֹהליך כואב וקשה פיזית ונפשית שאמנע מלתאר אותו לבעלי הקיבה הרגישה) וכבר בשבוע שלאחר מכן,
כשהגידול הספיק לשלש את עצמו מבחינת הגודל, הדביק את הלשון בשני צדדיה (בבסיסה) ועלה למעלה והדביק גם את השקד השמאלי
הגיעה האבחנה – לימפומה Diffuse Large B Cell. סרטן במערכת החיסונית. וכן, זה היה בדיוק ביום הולדתי ה30, ובדיוק כשקנינו דירה וסגרנו משכנתא במטרה לפתוח דף חדש בחיים.

ואיך קיבלתי את הסרטן הזה ביום בהיר? ככל הנראה מתרופה אחרת שרופא הגסטרו נתן לי לקחת בכמה השנים האחרונות.

כששאלתי אם יבצעו לי ניתוח, ענו לי בשלילה, מאחר ואם שני הפרופסורים שבדקו אותי בביה״ח הראשון היו עושים את הניתוח להסרת בסיס הלשון –
הלימפומה הייתה עוברת מStage 1 לStage 4 והופכת לסופנית. כן, היה סיכוי קלוש לחיות 5 שנים לאחר מכן בתקווה שהייתי עובר את זה, אבל אני מניח שיהיה קשה לקרוא לזה חיים.

מאז, בבום אחד גדול, נאלצתי לשנות את אורך חיי. נאלצתי לעזוב את העבודה, את הפאנץ׳ ליינרס (תוכנית הרסלינג היחידה בישראל שיצרתי יחד עם דרור שרון ומתן סנדר וחוזרת למסך הטלוויזיה שלכם בקרוב :-) ), את לימודי פיתוח הפורמטים לטלוויזיה שהייתי בעיצומם, והתחלתי בטיפולים כימותרפים קשים. נאסר עליי לצאת מהבית, להיחשף לשמש, לאכול בחוץ,
לבקר אצל חברים ושלל איסורים שונים. נאלצתי להיפרד מהשיער הארוך שליווה אותי בעשור האחרון וכמובן להתמודד עם תופעות הלוואי הקשות (ולעיתים קשות מאוד) של הכימותרפיה.
בנוסף כמובן, נאלצתי להילחם על בסיס יומי על אישורים, הפניות ותרופות מקופת החולים שלי. לקחו חודשיים תמימים עד שאישרו לי החזרים כספיים ואישור אוטומטי של טפסי 17.
עדיין לא הזכרתי את חברת הביטוח של העבודה שגם היא עושה בעיות.

עד כאן, נשמע נורא נכון? גם אני חשבתי, ובתחילה הרגשתי שהשמיים נפלו עליי. אני זוכר את היום שבו התפרקתי לחתיכות וכל תסריט זוועה עבר בראשי.

אבל אז הרמתי את הראש והבנתי שככה לא מנצחים את זה.
כדי לנצח את זה צריך להילחם בזה בכל הכח הפיזי (האפשרי) אבל לא פחות חשוב – המנטלי.

בתקופה הזו, למדתי לשחק באקס בוקס, כמו שלא שיחקתי מגיל 17, למדתי והתקדמתי בנגינה, חזרתי לכתוב כתיבה יוצרת, ראיתי סרטים, ראיתי סדרות,
השלמתי רסלינג ואפילו נהנתי ממנו! קיבלתי קינוחים משף קונדיטורית בכל שבוע, ישנתי שנ״צ על בסיס יומי (!),
אבל מעל הכל, זכיתי, באמת שזכיתי לבלות 24 שעות עם דניאל, בתי בת השנה ושלושה חודשים. לראות, ללמד ולגלות איתה את העולם בפעם הראשונה בכל צעד,
חיוך ומילה חדשים נתן לי כלכך הרבה כח. בימים שהרגשתי כלכך רע ולא רציתי לקום מהמיטה, כשהרגליים רעדו וכמעט נפלתי,
ברגע שהיא קראה לי ״אבא״ וצחקה את הצחוק המתוק שלה התמלאתי אנרגיות שאין לתאר. היא ללא ספק הייתה התרופה הכי חזקה לדבר הזה.

כאן זה לא נגמר כמובן. אומרים שחברות נמדדת בשעת צרה, ואלוהים כמה שאתם הצלחתם ועברתם את המבחן הזה.
אני גאה לומר שהמשפחה התאחדה והפכה להיות לחזקה מתמיד.
הזוגיות שלי עם אשתי המדהימה רק התעצמה. החברים הקרובים הפכו להיות משפחה. כמוהם גם החברים מהעבודה.

וכמובן ישנם חברי הפייסבוק :)

הרבה אומרים ש״חברים״ בפייסבוק, זו פיקציה, סתם אוסף של אנשים רנדומלים שפגשנו פעם אחת (במקרה הטוב), ללא נגיעה בחיינו ולהיפך.

אתם כולכם כלכך חיזקתם אותי עם המילים החמות, ההתעניינות וההרגשה שבאמת איכפת לכם, ועל זה אני כלכך מודה לכם.

אתמול בבוקר עברתי את הטיפול החמישי מתוך השישה הכימותרפים שאני אמור לעבור.
והאמת, לא ישנתי טוב לפני כן בגלל תוצאות גרועות של בדיקות הדם שעברתי בשבוע שעבר שאיימו להאריך את מהלך הטיפול.
אבל התבשרתי בבשורות טובות. תוצאות בדיקות הPET CT שעשיתי בשבוע שעבר הגיעו.

ניצחתי את המחלה. זהו! עשיתי את זה!

לקח לי כמה שעות לעכל את זה. במשך ארבעה חודשים, זה כל מה שאני חושב עליו, כל מה שאני רוצה ופתאום זה הגיע.

הטיפולים ימשיכו כרגיל בעקבות סוג וחומרת הסרטןת ההגבלות עדיין נשארות עד לסיום הטיפולים אבל החלק הקשה כבר מאחוריי.

המסר שלי לכולכם, לאחר הסיפור הזה, הוא שתמיד תפקפקו, אף פעם אל תסתפקו בתשובה מרופא אחד אם אתם מרגישים אחרת.
תהיו מודעים לעצמכם ולגוף שלכם. אתם באמת לא יכולים להיות זהירים מדי.

ואם כבר נפל עליכם כזה אסון, תזכרו שאפשר לנצח את זה. אם רק תצליחו לראות את הצד החיובי של החיים ולהצליח להינות מהם למרות הכל – אין שום דבר שיצליח לעצור בעדכם.

אז תודה רבה על הכל משפחה חברים יקרים, אוהב כל אחד ואחת מכם!

וכמובן תודה מיוחדת לבנות של חיי, אנה ודניאל שבזכותכן עברנו את זה ביחד! אוהב אתכן מעבר לכל דמיון! :-)

ניצחתי!!!!! :)

מרכז “כיוונים” לזכויות רפואיות

כל מה שכדאי לדעת על זכויות, שרותים והתארגנות מחדש עקב חולי או שינויים במצב תפקודי.

Logo Kivunimמפגש עם בית חולים וההתמודדות עם בעיות בריאות, מעמידים את החולה ומשפחתו בפני מציאות חדשה, לעיתים לא מוכרת. האשפוז, הצורך בטיפול רפואי והשינוי ביכולת התפקוד הנגרמת מהחולי, מערערים את המצב הקיים. ההתארגנות לקראת השחרור כרוכה לעיתים קרובות בצרכים ייחודיים ומורכבים.

בית החולים הדסה מציע לחולה ולבני משפחתו מרכז מידע אשר יסייע במיצוי זכויות ובהתארגנות לטיפול בחולה באמצעות מתן מידע רלוונטי ועדכני לגבי השירותים המתאימים לצרכי החולה, תוך התייחסות אישית ומקצועית.

מטרת המרכז לאפשר רצף טיפול ומימוש מרבי של זכויות. כל זאת תוך שמירה על סודיות, באווירה נעימה וברוח חוק זכויות החולה.

* השירות אינו כרוך בתשלום.

* השרות הינו שירות ארצי וניתן ללא קשר למקום מגורים או בית חולים.

תחומי טיפול במרכז כיוונים

  • מידע על זכויות ומימושן בביטוח לאומי, קופות חולים, לשכות רווחה, משרד הבריאות, מס הכנסה, משרדי ממשלה נוספים.
  • מידע לגבי השמה במוסדות: סיעודיים, תשושים, תשושי נפש, מסגרות שיקום, מרכזי יום, נופשון, בתי החלמה ועוד.
  • סיוע במילוי טפסים.
  • מידע על ארגונים ועמותות המסייעים לחולים.
  • הפנייה לייעוץ משפטי, אופוטרופסות וייפוי כח.
  • מידע על שרותים ייחודיים בהדסה והדסה אופטימל לשיפור איכות חייהם של החולים.
  • מידע על קבוצות תמיכה וסיוע נפשי.
  • מידע על ציוד רפואי ואביזרי עזר.
  • קישור למקורות מידע קיימים.

“כיוונים” בהדסה הר הצופים

“כיוונים” בהדסה עין כרם

טלפון:
02-5844025
(ניתן להשאיר הודעה 24 שעות ביממה).
פקס:
02-5844972
שעות פעילות:
יום ב’ בין השעות  10:00-16:00
יום ה’ בין השעות 9:00-13:00מיקום:
קומה 1-, מול הקפיטריהכתובת מייל:

kivunim@hadassah.org.il

טלפון:
02-6779711
(ניתן להשאיר הודעה 24 שעות ביממה).
פקס:

02-6777003
שעות פעילות:
ימים א’-ה’ בין השעות 10:00-17:00
מיקום:
קומת הביניים, בניין המרפאות