אודות

אודות

חלי"ל האור - הבית לחולי סרטן הדם בישראל ובני משפחותיהם

אנו תמיד חוזרים ואומרים כי החברות בעמותה הינה חלק בלתי נפרד מהטיפול, כאשר עיקר עיסוקנו הוא מתן ידע, תמיכה וסיוע לחולים, במגוון תחומים: 

  • ידע זה כוח – הנגשת מידע וידע באמצעות חוברות, ובינרים, כנסים ועוד. 
  • תמיכה נפשית/רגשית – הנגשת מספר תוכניות תמיכה לחולים – מנטורים, טיפולים פסיכולוגים, קואוצ'ינג רפואי, רפואה משלימה, קהילות תמיכה אונליין. 
  • מיצוי זכויות – ייעוץ לגבי זכויות בביטוח הלאומי, מס הכנסה, ביטוחים פרטיים ועוד. 
  • הבאת קול החולה לכל מקום בו מתקבלות החלטות לגביו – ועדות ציבוריות, כנסת, סל התרופות, חברות התרופות ועוד. 
  • העלאת מודעות – ייזום קמפיינים לאורך כל השנה ובמיוחד בחודש המודעות לקידום המודעות למחלות סרטן הדם והנגשת מידע. 
שותפים לדרך. אחים בדם. ביחד קל יותר
מתנדבים
0 +
חברי עמותה
0 +
חברי קהילת האונליין
0
חיבורי מנטורים בשנה
0 +

אנחנו בחלי"ל האור יודעים מה זה אומר לשמוע את המילים "יש לך סרטן". את ההלם, את הערפל, ואת התחושה שאתם נשארים לבד. מעבר להתמודדות הפיזית, האתגר הכי גדול הוא ההתמודדות הנפשית והבדידות. בדיוק מהמקום הזה קמה העמותה – כדי לשנות את המציאות הזו. כשהעולם מתהפך ואין למי לפנות, אנחנו כאן כדי לספק לכם את התמיכה המדוייקת, להנגיש לכם את המידע והטיפולים והעדכניים והמתקדמים ביותר ולחבר אתכם לאנשים שעברו את זה ויודעים בדיוק מה עובר עליכם.

על העמותה

לפני כ- 25 שנה גיורא שרף, אז איש עסקים, אובחן עם CML. אחרי שנה, משלא מצא מספיק מידע ותמיכה זמינים וכשבמחקר עצמי הגיע לניסוי הקליני שהציל את חייו הגליבק שכולכם מכירים, החליט שהוא מקים את עמותת CML (בשנת 2004). לאור ההצלחה והביקוש למידע ותמיכה, הוא התבקש על-ידי חולים בסוגים שונים של מחלות סרטן דם להקים עמותה שתתן מענה גם לצרכיהם. 

כך בשנת 2014, הוקמה עמותת חלי"ל האור באופן רשמי על-ידי שרף ושותפים נוספים, כגון: גיא תבורי.

כיום רשומים בעמותה למעלה מ- 3750 חברים וכ- 6660 חברים בקהילות האונליין. 

חזון העמותה

עולם בו לכל חולי הלוקמיה, הלימפומה וה- MPN (מחלות מיאלופרוליפרטיביות: פוליציטמיה ורה, טרומבוציטמיה, מיאלופיברוזית ראשונית) בישראל, תהיה גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר וכן לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית. כל זאת במטרה לשפר את תוחלת החיים ואיכותם, הן של החולים והן של בני משפחותיהם.

מטרות העמותה

אנו בעמותת “חלי”ל האור” יודעים היטב, שלא משנה אם אתם מטופלים, מטפלים בחולים או בני משפחה, החיים אחרי אבחון בלוקמיה, לימפומה או מחלה המטואונקולוגית אחרת, שונים בתכליתם.

יהיו לכם הרבה שאלות, חששות ודאגות במגוון רחב מאד של נושאים ואנו מקווים שהעמותה תהווה משענת נאמנה ויעילה עבורכם.

עמותת חלי”ל האור היא העמותה הגדולה ביותר בישראל המוקדשת לחולים במחלות סרטן הדם, מטרתה לספק מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: 

  • לוקמיות מכל הסוגים כרוניות וחריפות
  • לימפומות מכל הסוגים
  • המחלות המיאלופרוליפרטיביות (MPN)


כל פעולותינו מבוצעות במטרה. לאפשר לחולים חיים טובים וארוכים יותר.

פעילויות העמותה

עמותת חלי"ל האור מעניקה שירותים למטופלים, אשר מטרתם להעצים את המטופלים בדרכים שונות:

  • מפגשים וכנסים במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים ברחבי הארץ – אנו פועלים בשיתוף פעולה עם כל המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים בישראל, על-מנת לקדם מידע וידע באמצעות כנסים לחולים ובני משפחותיהם לפי סוגי המחלות, עם מיטב המומחים בתחום והכל במטרה לשפר את הידע של המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הרופא\ה המטפל\ת. מידע נוסף תוכלו לראות כאן 
  • כנסים ארציים למחלות – בשיתוף עם האיגוד ההמטולוגי וחוגי המחלות השונות, אנו מקיימים לאורך השנה מספר כנסים יעודיים לסוגי המחלות השונות (CLL, מושתלי מח עצם, MPN) המיועד לכלל החולים ברחבי הארץ, בני משפחותיהם, צוותים רפואיים המעוניינים להעשיר את הידע שלהם וכד'. מידע נוסף תוכלו לראות כאן 
  • אתר אינטרנט–  באמצעותו אנו מספקים ומגישים מידע מהימן על תחומים שונים הקשורים לחולי סרטן דם, כגון: 
    • מידע וידע על המחלות השונות, שנבדק על-ידי רופאים מומחים בתחומם הן באמצעות חוברות המידע והן באמצעות עמודי מידע באתר
    • פורום שאלות רפואי- באתר האינטרנט של העמותה ישנם 4 פורומים רפואיים לפי סוג המחלה, בהם ניתן לשאול שאלות הקשורות למחלה ולקבל מענה והכוונה ראשוני מרופא\ה מומחה במחלה. הפורומים הקיימים בנושאים: לימפומות, CLL, MPN ולוקמיות חריפות. חשוב לזכור כי המענה אינו יכול להוות תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל ואינו יכול להיות גם פרטני, משום שלרופא הפורום אין את המידע הרפואי האישי שלכם.
    • מידע על שירותי התמיכה שלנו ופניה לקבלת תמיכה – חיבור למנטור אישי, טיפולים פסיכולוגיים, רפואה משלימה, קואוצ'ינג רפואי. 
    • מחקרים קליניים – מידע אודות מחקרים קליניים אפשריים, המתקיימים בישראל וקישור למערכת המחקרים במשרד הבריאות לפי סוגי מחלות – למעבר לעמוד לחץ כאן
    • תוכן – מאמרים, מדריכים, פודקאסטים, סיפורים אישיים, סרטוני הדרכה וספריית וידאו עשירה בתכנים. למעבר לעמוד התוכן – לחץ כאן
  • ובינרים והרצאות אונליין – אנו מקיימים לאורך כל השנה הרצאות שונות במגוון נושאים הן רפואיים והן פארא-רפואיים ובנוסף עדכונים בכל המחלות לאחר הכנסים ההמטולוגיים הבינלאומיים החשובים. 

קו חם אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם, בוואטסאפ ובטלפון וזמין במרבית שעות היממה.

לאבחון במחלה המטו-אונקולוגית יכולה להיות השפעה לא קלה וקושי עם התמודדות רגשית. אנו מאמינים שביחד קל יותר להתמודד ואנו עוזרים בכמה דרכים:

    • קבוצות פייסבוק/וואטסאפ סגורות של חלי"ל האור לפי המחלות – עמותת חלי"ל האור מנהלת מספר קהילות אונליין, שמטרתן שיתוף מידע, היכרות של חולים נוספים, תמיכה אחד בשני, קבלת תשובות לשאלות בוערות ממי שחוו כבר את האתגרים וההתמודדויות וכד'. 
    • תוכנית המנטורים "מעגלים- " העמותה מכשירה מתנדבים בעלי ניסיון עם ההתמודדות המחלה והטיפולים. אנו דואגים לצוות את המנטורים לחולים חדשים וותיקים, המרגישים שהם זקוקים לליווי ותמיכה, אוזן קשבת ממישהו שחווה והיה שם.
  • רפואה משלימה – כיום, יותר ויותר מחקרים תומכים בשילוב רפואה אינטגרטיבית לטיפול בחולי סרטן, ומצביעים על תרומתה בהתמודדות עם המחלה. טיפולים כמו דיקור, רפלקסולוגיה, עיסוי ועוד, מסייעים בשיפור איכות החיים, חיזוק החוסן הנפשי והגופני והתמודדות עם תופעות הלוואי ותסמינים, כגון: כאב, חרדה, בחילות ועייפות. שילוב זה מקדם רווחה כללית ומשפר את חוויית המטופל. 

עמותת חלי"ל האור מציעה שירותי רפואה משלימה מקצועיים כחלק מתמיכתה הכוללת במטופלים, באמצעות מספר מוסדות מקצועיים חיצונים.

  • קואוצ'ינג רפואי – קואוצ'ינג רפואי מעניק לחולים ובני משפחותיהם כלים מעשיים להתמודדות עם תחושת בלבול, לחץ וחוסר ודאות שמביא איתו משבר המחלה. באמצעות שיחות מיקוד וליווי אישי, ניתן לחזק את תחושת השליטה, לגבש מטרות ולהחזיר תחושת כיוון ושקט נפשי בתקופה מטלטלת. בעמותת חלי"ל האור אנו עובדים עם חברת MCI שמתמחה בקואוצ'ינג רפואי. 
  • טיפולים פסיכולוגיים – בעמותת חלי"ל האור אנו מפנים לפסיכולוגים רפואיים ושיקומיים בכל רחבי הארץ, מתוך הבנה שברגעי משבר רגשיים נדרש ליווי מקצועי וצמוד. התמיכה הפסיכולוגית מסייעת בהתמודדות עם פחדים, עצב וחוסר ודאות, ומאפשרת עיבוד רגשי תוך שמירה על חוסן נפשי. השירות ניתן על ידי אנשי מקצוע מוסמכים, ברגישות ובזמינות גבוהה.
  • לעמותה צוות מתנדבים המתמחים בזכויות חולים במחלות המטו-אונקולוגיות, אשר יכולים להעניק הכוונה וייעוץ ראשוני לחולים, כיצד לפעול למימוש הזכויות המגיעות להם, בתחומי הביטוח הלאומי, מס הכנסה, ביטוחים פרטיים ועוד. 
  • עמותת חלי"ל האור עושה הכל על מנת להבטיח שמרבית התרופות אשר מצילות חיים, או משפרות איכות חיים, יהיו חלק מסל התרופות ונגישות לכל חולה הזקוק להם. אנו פועלים מול משרד הבריאות וועדת סל התרופות במטרה לעזור בהנגשת טיפולים נדרשים אלו.
  • אנו פועלים מול חברות התרופות בארץ ובעולם, על מנת להבטיח שתרופות מצילות חיים שאינן זמינות בישראל, ייתרמו לחולים בתוכניות חמלה.
  • אנו פועלים מול קופות החולים, בתי החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות שמטרתן להבטיח את קיום כל הזכויות המגיעות לחולים עפ"י החוק.

אנו, בעמותת חל"יל האור, פועלים במישורים שונים בכדי להעלות מודעות למחלות לוקמיה, לימפומה ו- MPN, כגון:

  • העלאת קמפיין חודש המודעות בספטמבר, במסגרת חודש המודעות הבינלאומי, במסגרתו מתקיימים כנסים ופעילויות ברחבי הארץ ועוד.
  • פעילות שוטפת במדיה החברתית לקידום המודעות על המחלות והטיפולים החדשים והעצמת החולה במטרה שכיר את המחלה שלו ויידע להיות שותף פעיל בקבלת ההחלטות בטיפול.
  • קידום שיתופי פעולה עם גורמים שונים, על-מנת להעלות מודעת בקרב הקהל הרחב. 
  •  
  • קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
  • השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום לדוגמה ה EHA, ASCO, ASH ואחרים. 
  • יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות והעובדות הסוציאליות המטפלים בחולים, על-מנת להיות חלק מעיצוב המדיניות, מחקרים וקבוצות מיקוד של בעלי העניין בארץ ובעולם.