ועד המנהל
רון מוסקוביץ'
יו"ר משותף - CLL
מאובחן עם CLL, בן 69, מטופל ביולוגית, פעיל בעמותה הן כיו"ר משותף של הוועד והן כמנטור מוביל בתכנית מעגלים.
רון מלווה כמנטור, באופן שוטף, כ- 40 מטופלים ותמיד קשוב לכל מי שפונה אליו. רון גם רץ מרתונים, משרת במילואים וחבר במועדון ה- 5 של רכבי האספנות.
המסר של: "תהנו מכל יום, בכל יום יש גם טוב. ושתמיד יהיו לכם כוחות למצוא זמן למה שעושה טוב על הנשמה."
אורלי קנובל
יו"רית משותפת – פוליציטמיה ורה - PV (MPN)
אובחנתי לפני 10 שנים בפוליציטמיה ורה.
המשכתי בחיים שהכרתי ולא נתתי למחלה להשפיע.
לפני שנתיים נחשפתי לעמותת חליל האור ואז הבנתי שתפקידי לעזור לחולים ולתרום כמה שיותר לחברה.
יוסי מקאי
CLL
חבר ועד משנת 2015, משמש כמנטור ופעיל בקבוצות התמיכה. נשוי + 3 ילדים + 2 נכדים.
מקצוע: מיחשוב הנדסי (CAD/CAE).
לאה קורן
לוקמיה לימפוציטית כרונית - CLL
אובחנה ב- CLL לפני כ- 10 שנים, משמשת כמנטורית בעמותה.
המסר שלה: "צריך לדעת להקשיב, להיות אמפטיים. הייתי שם ולכן אני יכולה לעזור ולתמוך, לשמש כאוזן קשבת- הכל תלוי בצרכי המטופל, בעוצמות. כשהוא צריך – אני כאן. אני מלווה את המטופלים או מייעצת למלווים שלהם".
אביבה שולמן
לימפומה מסוג ולדנשטרום
לפני 60 שנה עלתה אביבה מדרום אפריקה והחלה ללמד אנגלית. היא אם ל- 3 ילדים וסבתא ל- 6 נכדים. אובחנה לפני 12 שנים וכמעט מאז היא משמשת כמנטורית וחברת ועד ופעילה בקבוצות התמיכה של העמותה.
המסר שלה: "תחייכו. העולם הרבה יותר ורוד כשמחייכים. גם כשקשה, גם כשעצוב, fake it until you make it".
נורית לוי נתן
CLL
נציגת הדרום של העמותה. מגדירה עצמה כחיה עם המחלה ולא כחולה, אם ל- 4 וסבתא ל- 7 נכדים. נורית היא מנטורית ותיקה בעמותה וסייעה לאורך השנים בכתיבה ועריכת חוברות המידע של העמותה. המסר שלה: "נפש בריאה בגוף בריא ולהיפך. למדתי על בשרי שהסטרס שאנחנו אוגרים בתוך הגוף שלנו מזיק לנו וזה כמו כדור שלג".
נדב דירינגר
לימפומה מסוג DLBCL (דאבל היט)
לפני כעשור חליתי ב-Double Hit Lymphoma. נחשפתי לעמותת חלי"ל האור כאשר סייעה לי להשיג תרופה שהומלצה לי כמצילת חיים. בזכות הסיוע לו זכיתי, הצלחתי להתגבר על המחלה ובהמשך להפוך גם לאבא. אני שמח לראות שהעמותה גדלה ומתפתחת ומצליחה לסייע לרבים אחרים.
מתוך הוקרה לסיוע לו זכיתי בעבר, קיבלתי את סגירת המעגל שלי ואני פועל כיום כמנטור בעמותה ומסייע לחולים חדשים.
המסר שלי: "אל תתביישו לקבל עזרה, במקרה שלי זו הייתה עזרה מצילת חיים."
יאיר בר דוד
מלווה ויועץ
מוותיקי ומקימי העמותה. המסר שלו: "הצטרפות לעמותה היא חלק אינטגרלי מהטיפול".
ורד גביזון
מלווה
בת 55, נשואה לחולה ולדנשטרום ובעלת ידע רב במחלה. משמשת כמנטורית בעמותה ובעלת תעודה של מאמנת אישית. שמחה לסייע לכל חולה או בן משפחה מלווה ורואה בכך שליחות.
המסר שלי: "ידע הוא כוח. הכרת המחלה, אפשרויות הטיפול ועוד, נותנות למטופלים ובני המשפחה המלווים המון ביטחון ויכולת לנהל בעצמם את המחלה ולקבלת החלטות משותפות ביחד עם הרופא המטפל"
בטינה מונץ
AML + השתלת מח עצם
בת 58, גרושה ואם לבת, מחלימה מ־AML והשתלת מח עצם בשנת 2022 ונמצאת ברמיסיה.
לאחר קריירה בינלאומית בתפקידי שיווק וניהול בכירים בעולמות המדיקל והפארמה, כיום מלווה נשים לצמיחה והתפתחות באמצעות מנטורינג וקואצ'ינג.
חברת ועד ומנטורית בעמותה, ופועלת לקידום המודעות.
המסר שלה: "החיים לא תמיד מאפשרים לנו לבחור את מה שקורה לנו, אלא איך לצמוח מכך. אני מאמינה שגם אחרי מחלה, אובדן או שינוי גדול אפשר לגלות מחדש משמעות, שמחה ותקווה – ולבנות חיים שאוהבים לחיות."
רועי לבנברג
AML + השתלת מח עצם
מושתל מח עצם בשנת 2024, אבא לשני ילדים. כשנה לאחר ההשתלה, השתתף רועי בקמפיין בינלאומי להעלאת מודעות ללוקמיה, במסגרתו רכב את מסלול הטור דה-פראנס – 3200 ק"מ. כיום מרצה על הסיפור האישי שלו, מנטור בעמותה ונותן תקווה לחולים במהלך ההתמודדות שלהם.
המסר שלו: "אין, אבל אין דבר העומד בפני הרצון. הבחירה תמיד בידיים שלנו. צריך להציב מטרה רחוקה ולא לזוז ממנה ימינה או שמאלה".
שרון מיכאלוב
השתלה + AML
בת 52 ממודיעין ואמא לשניים. מחלימה מלוקמיה מסוג BPDCN, מסרטן בלוטת התריס ומושתלת מח עצם. במקצועי אני מנהלת מחקרים קליניים (בתרופות חדשות), בעלת השכלה בביולוגיה ומדעי הרפואה. אני מסייעת לחברי וחברות העמותה בהבנת אפשרויות הטיפול הרפואי העומדות לרשותם, ובהכנה לפגישות עם הצוות המטפל.
המסר שלה: "מאמינה בצמיחה ממשברים בריאותיים, ובשמירה על מומנטום של עשיה והתפתחות אישית."
ד"ר נורית פז-יעקב
מלווה
מלווה של בן משפחה שהתמודד עם AML.
המסר שלה:
“כמלווה, למדתי עד כמה ידע אמין, שפה ברורה ואוזן קשבת יכולים לשנות את חוויית ההתמודדות. חשוב לי לסייע בחיבור בין מדע, רפואה ואנשים.”