אני חיה עם סרטן – ולא נותנת לו לעצור לי את החיים

אורלי קנובל, אמא לשלושה, יו"ר משותפת בחלי"ל האור, חולת פוליציטמיה ורה ומובילת קהילת חולי MPN   בעמותה, מספרת על רגע האבחנה הטראומטי "יש לך סרטן", על ההחלטה לטוס בכל זאת למסע מלכת המדבר בהודו "ההחלטה הטובה בחיי" – ועל המאבק להכרה בזכויות החולים בביטוח הלאומי כחולי סרטן

ופות, יועצים, רופאים פרטיים – ובמקביל עבודה, משפחה, טיולים.

איך הרגשת עם ההחלטה להתחיל מיד בהידראה?

בדיעבד, היום אני יודעת שהגישה השתנתה. היום הרבה חולים מתחילים מהקזות ומעקב, ולא ישר מתרופות חזקות. אז ישר הכניסו אותי להידראה, וזה היה די מיידי ואינטנסיבי. בהמשך הכדורים הפסיקו להשפיע והייתי צריכה לעבור לטיפולים אחרים. אני חושבת שהיום הרבה יותר זהירים בהתחלת תרופות, אבל זה כבר חלק מההיסטוריה שלי.

בעבודה ידעו על המחלה?

במכון התקנים היו מדהימים. לא כולם ידעו בדיוק מה יש לי, אבל כמקום עבודה היו מאוד מכילים וגמישים. בכל פעם שלא הרגשתי טוב או הייתי בתקופת טיפולים, הייתה לי אפשרות לעבוד מהבית. אני אומרת שתמיד חשוב גם "איפה אתה עובד כשאתה חולה" – זה יכול לעשות הבדל עצום.

המשפחה והילדים: מה מספרים, מה מסתירים

בחרת לא לשתף את כל בני המשפחה. למה?

אני מאוד אופטימית מטבעי, ולא רציתי להעמיס על אף אחד. הקפדתי להגיע לבד לטיפולים, חוץ מאולי ממש ממש בהתחלה. הייתי מגיעה עם ספר, מחפשת את השקט שלי. לא רציתי שירחמו עליי, לא רציתי שיתלוו אליי לכל דבר. ידעתי שההורים שלי ייקחו את זה קשה, שהבת הקטנה שלי תיכנס לחרדות.הבן הבכור שלי ידע. הוא היה נער, בערך בן 15, ויכול היה להכיל. הבת הקטנה הייתה בת 10 – ילדה מאוד רגשית וטראומטית – והרגשתי שאם אגיד לה את המילה "סרטן" היא מיד תשאל "את עומדת למות?". אז בחרתי לא לספר לה אז.

ובכל זאת, בסוף היא גילתה. איך זה קרה?

בטיסה לתאילנד. ממליצים לחולי פוליציטמיה ורה לא לשבת שעות בלי לזוז, ואני קצת זלזלתי. בשלב מסוים בטיסה הרגשתי לא טוב ואיבדתי הכרה. היה רופא במטוס, והוא ניגש לבעלי ושאל מה קורה – ובעלי סיפר על המחלה. הבת שלי ישבה מאחור ושמעה הכול. ככה היא גילתה.

בדיעבד זה היה מאוד לא חכם, כי מאז נכנס לסיפור גם נושא ה"הסתרה". היא אמרה לי: "את מסתירה ממני, את לא מספרת לי את האמת, את בטח עומדת למות". עד היום, אם אני קצת לא מרגישה טוב, היא ישר אומרת: "אל תשקרי, תגידי לי באמת מה קורה". זה משהו שמלווה אותה.

"אני עושה הכול לבד – זה נותן לי תחושת שליטה"

הבחירה לעשות כמעט הכול לבד – לא התעוררה פעם מחשבה לעשות אחרת?

לא. עד היום, אם תשאל אותי אם הייתי עושה משהו אחרת – התשובה היא לא. יש לי חברה שתמיד צוחקת עליי: "למה את הולכת לבד? תגידי לי, אני אבוא". אבל אני מרגישה שזו הדרך שלי להתמודד.

זה לא אומר שאין לי רגעים קשים. יש לי כנראה דלקת פרקים שמקשה עליי, אני מרגישה יותר עייפות מבעבר, יש המון בירוקרטיה מול ביטוח לאומי וזה שואב אנרגיות – אבל גם לזה אני הולכת לבד. אני צריכה להיות בשליטה טוטאלית: רופאים פרטיים, בדיקות מסובכות, טפסים. חוץ מבדיקות שממש מחייבות מלווה, אני עושה הכול לבד.

מתי בכל זאת את מרשה לעצמך לעצור?

האמת? קשה לי לעצור. אבל למדתי לתכנן לעצמי נקודות עוגן. למשל, טיולים עם חברות – מראש סוגרת כמה טיולים לשנה, כדי שיהיו לי רגעים שאני מתנתקת מהכול. "מלכת המדבר" הייתה נקודת מפנה – עד היום אני ממשיכה בקו הזה: לא מוותרת על מקומות שבהם הנפש מקבלת חמצן.

להכיר את עמותת חלי"ל האור ולהפוך למובילת קהילה

איך הגעת לחלי"ל האור?

אחרי כמה שנים בתל השומר הרופא שלי נפטר מסרטן, והרופא החדש פשוט לא "ישב" עליי טוב. החלטתי לעבור לאיכילוב. אחרי תקופת מעבר קצרה פגשתי את ד"ר מירב ברזילי – וזה היה, מבחינתי, אחד מרגעי המזל הגדולים שלי. היא גם זו שטיפלה בי, וגם מי שהכירה לי את חלי"ל האור.

מה חיפשת כששמעת על העמותה – עזרה לעצמך או מקום לתת לאחרים?

האמת? ישר חשבתי "איך אני יכולה לעזור". לא מה אני מקבלת. רק אחרי הרבה זמן התחלתי קצת להשתתף בוובינרים ובהרצאות לעצמי. כבר בפגישה הראשונה עם גיורא, מנהל העמותה, היה ברור שאני נכנסת לעניינים. זה היה עוד בתחילת הדרך של העמותה, מהר מאוד מצאתי את עצמי בפגישות, בכנסים, בקבוצות.

זו גם הייתה תקופה שהפסקתי לעבוד והרגשתי פחות טוב פיזית, אז ההתנדבות מילאה לי את היום ובעיקר את הלב. היום אני מדברת עם חולים כמעט על בסיס יומי – בטלפון, בוואטסאפ, בזום. הרבה מהם אומרים לי בסוף שיחה: "אולי לא הבנתי את כל החוקים, אבל עשית לי פלאים בנפש". זה שווה הכול.

מאבק על זכויות: "בכל העולם זה 100% נכות – למה לא בישראל?"

אחת המטרות שלך היא שינוי היחס לפוליציטמיה ורה בביטוח הלאומי. למה זה כל כך חשוב לך?

כי אנשים לא מבינים שפוליציטמיה ורה היא סרטן לכל דבר. הוא כרוני, נשאר לכל החיים, ולרוב מתלוות אליו מחלות נוספות – אני כבר חווה את זה על בשרי. בעולם המחלה הזו מוכרת כ־100% נכות. בישראל בביטוח הלאומי היא בכלל לא מוגדרת כסרטן, ואין לנו כמעט זכויות.

אנחנו קבוצת חולים קטנה, אבל המטרה שלי היא גדולה: לשנות את ההגדרה הזו. ברור לי שזו מלחמה סיזיפית, כי זה אומר הרבה כסף למדינה, אבל אם אצליח להזיז משהו – מבחינתי זו תהיה המתנה הכי גדולה שנתתי לעצמי ולחולים אחרים.

את לא פועלת רק עבור חולי פוליציטמיה ורה, נכון?

נכון. אנחנו מקימים עכשיו קבוצה שחושבת על פתרונות לכל חולי MPN – כל המשפחה של המחלות האלה. גם בכל מה שקשור לביטוח לאומי וגם בשיתוף פעולה עם קופות החולים. היום הרבה חולים מטופלים בקהילה, ולא בבתי החולים – והם בכלל לא שומעים על העמותה. אם נצליח להגיע אליהם דרך הקופות, זה יכול לשנות חיים.

מסר לחולים וחולות אחרים

מה היית רוצה להגיד למי שמקבל היום אבחנה של MPN או פוליציטמיה ורה?

קודם כול – להפסיק להתבייש. זו מחלה שאפשר לחיות איתה, אבל צריך להיות במעקב, להיות בשליטה, ולא לסמוך רק על הרופאים. אם אתם לא מתחברים לרופא – תחליפו. עברתי כמה רופאים עד שמצאתי את מירב ברזילי, וזה הבדל של שמים וארץ. רופא שאתה מרגיש איתו בנוח משנה את כל התהליך.

דבר שני – לא חייבים "להיות גיבורים לבד" כמוני. רוב האנשים זקוקים למעטפת ולתמיכה, וזה בסדר גמור. מי שלא רוצה לשתף משפחה, יכול לשתף בקהילה שלנו. בעיניי, החיבור לעמותה ולקבוצות הוואטסאפ הוא קריטי: אתה פתאום מבין שלא רק אתה מרגיש ככה, שיש עוד אנשים שעוברים בדיוק מה שאתה עובר.

ומה לגבי מי שמרגיש שהוא בתוך ענן שחור, שקם בבוקר בלי כוחות?

הדבר הראשון שאני אומרת להם – להתחבר לקהילה. בחודש האחרון דיברתי לפחות עם 12 אנשים חדשים, ורובם אמרו בסוף: "חבל שלא עשיתי את זה קודם". התרופות גורמות לדיכאון, לעלייה במשקל, לתופעות לוואי קשות, והרבה רופאים אומרים "זו רק מחלה כרונית, זה לא כזה נורא" – והם לא תמיד מבינים מה עובר עלינו.

בקבוצות הוואטסאפ אני רואה אנשים כותבים "קשה לי לקום בבוקר", ובתוך דקות יש שם חיזוקים, רעיונות, תרגילים – ואותו אדם חוזר וכותב "קמתי בזכותכם". גם ביורוקרטיה אפשר לחלוק – לפעמים מייל אחד שאני שולחת פותר למישהו יום שלם של ייאוש.

ולמי שחושש להצטרף לעמותה או להתנדב?

אני תמיד אומרת: מי שיכול נפשית לתת – בסוף מרוויח הכי הרבה. בעלי בהתחלה פחד שאשמע רק סיפורים קשים וזה יכניס אותי לדיכאון. אבל קרה בדיוק ההפך. בכל פעם שאני מצליחה להרגיע מישהו שחושב שהוא עומד למות, ופתאום הוא מבין שיש לו עוד הרבה שנים לחיות – זה ממלא אותי. בעיניי, לתת לאחרים זו אחת התרופות הכי טובות שיש.