אהרון לוי מספר בגילוי לב על החיים שלו לצד המחלה, לה הוא שומר מקום של כבוד, אך מקפיד לא לתת לה לנהל אותו. חי חייםבריאים, הכוללים משטר תזונה וכושר ומשתתף גם בניסוי בתרופה שגורמת לו להרגיש נהדר
אני יושב אצל ההמטולוג והוא אומר לי בלי הכנות ובלי הקדמות "אוקיי, יש לך CLL, תבוא לביקורת עוד חצי שנה". אני מסתכל עליו, בלי להבין באמת מה קרה פה עכשיו, אבל ידעתי שאני צריך להבין קצת יותר ושלהגיד לי דבר כזה ולשלוח אותי לדרכי זה לא הגיוני"
ספר קצת על החיים לפני גילוי המחלה ואיך אובחנת.
אתחיל מהסוף, אני בן 76, ב- 50 שנה האחרונות בערך אני גר בארה"ב, אבל עד הצבא, בו שירתי כשמונה שנים, גרתי בישראל ואני מאוד מחובר למדינה, יש לי משפחה שם ואני כואב את המצב שלה כיום.
אחרי שהשתחררתי עבדתי בחברת המכוניות הרץ. הם זיהו את הפוטנציאל שלי ושלחו אותי לתפקיד באירופה. ב- 1975, העבירו אותי לארה"ב. הייתי אמור להיות שם בתפקיד ל- 5 שנים, אבל אתה יודע איך זה, התחתנתי, נולדו ילדים והחמש שנים נהפכו לעשר וחמש עשרה ועשרים שנה וכן הלאה. השתקעתי פה.
ב- 2007, הייתי אז בן 57, חליתי במה שחשבתי שהיה שפעת. כל הסימנים היו שם. אני מחכה יומיים, שלושה, חמישה אבל המחלה לא עוברת. הלכתי לרופא והוא עשה לי בדיקת דם, אבל לא יצאתי ממנו בתחושה שמשהו יכול להיות לא בסדר. אחרי מספר ימים מתקשרים אלי ואומרים לי שאני צריך ללכת לראות המטולוג, עדיין לא באמת אמרו לי מה קורה. אני יושב אצל ההמטולוג והוא אומר לי בלי הכנות ובלי הקדמות "אוקיי, יש לך לוקמיה – CLL, תבוא לביקורת עוד חצי שנה".
ידעת מה זה CLL? לוקמיה? הבנת שמדובר בסוג של סרטן?
שום דבר. אני מסתכל על הרופא, בלי להבין באמת מה קרה פה עכשיו, אני אפילו לא זוכר שהמילה סרטן נזרקה לאוויר, אבל כן ידעתי שאני צריך להבין קצת יותר ושלהגיד לי דבר כזה ולשלוח אותי לדרכי זה לא הגיוני.
מה שכן, אני לא זוכר כמו שרבים מספרים את ההרגשה הזו ש"הקרקע נשמטת לי מתחת לרגליים" או משהו כזה. באותה תקופה הייתי טרוד עם מחשבות על אמא שמתמודדת עם אלצהיימר ואבא שבדיוק גם אובחן עם סרטן דם ואולי בגלל זה המחשבה על עצמי ושקיעה במצב הבריאותי שלי, לא היה בראש סדר העדיפויות שלי. אפילו לילדים שלי לא סיפרתי תקופה ארוכה, הם היו בשנות העשרים שלהם, עסוקים בענייניהם ולא תפסתי את המצב שלי כמורכב וכזה שמצריך דחיפות לספר להם. גם כל העיסוק שלי בזה בהתחלה היה מאוד טכני, אולי זה סוג של מנגנון הגנה כזה שפרץ.
בכל זאת, כדי כן לברר את הנושא לעומק, אני גר ביוסטון טקסס והמרפאה של ההמטולוג הייתה 15 דקות מבית החולים מ.ד אנדרסון, שהוא אחד המרכזים הגדולים בעולם לחקר וטיפול בסרטן. הלכתי ישירות לשם.
ככה התחיל הרומן שלי עם ה- CLL. היית במה שנקרא "המתן וצפה" כל שישה שבועות הגעתי לרופאה המלאכית שלי, עושים לי בדיקות דם, בדיקות נוספות לפעמים וחוזר חלילה.
איך הגעת להצטרף למחקר הקליני?
הכל היה בסדר עד לפני שנתיים. אני מתאמן הרבה ושומר על תזונה ודואג לעצמי ואז פתאום התחלתי להוריד במשקל, בלי שום סיבה נראית לעין, לא שיניתי שומדבר בחיים. וזה לא היה קילו פה או קילו שם, פתאום בתקופת זמן קצרה השלתי 15 קילו. זה היה דגל אדום מבחינתי. החששות התגלו כנכונות, כאשר הרופאה שלי ישר אמרה לי שיש מחקר חדש שהיא הייתה רוצה לצרף אותי, כי המחלה מתקדמת וצריך לטפל. אני מבחינתי הרגשתי טוב, לא הייתה לי חולשה או משהו כזה, אבל המשקל המשיך לרדת, אני חושב שהגעתי למשקל שהייתי בו בטירונות, ממש כחוש לאדם בגילי.
אחרי בדיקות, צילומים, הסברים על התהליך ומבחנים, הודיעו לי שנמצאתי מתאים למחקר והתחלתי. הייתי צריך לקחת (ועדיין) כל יום שני כדורים בשם קאלקוונס, למשך שנתיים. לפני שהתחלתי קיבלתי גם עירויים של גזייבה, תרופה ביולוגית, שניתנת בדרך כלל בשילוב עם תרופות נוספות. אמרו לי שיש אפשרות שיפסיקו לי באמצע, אם לא ארגיש טוב או יהיו תופעות לוואי מסוכנות. ובאמת, לדעתי זה היה ביום השני, קיבלתי כאבי ראש ממש בלתי נסבלים, שלמזלי נעלמו כלעומת שבאו לאחר שקיבלתי מורפיום בבית החולים ויכולתי להמשיך.
זה נשמע טוב מדי מכדי להיות אמיתי, אבל אני כבר למעלה משנה עם התרופה ומרגיש נהדר. כל שישה שבועות אני בביקורת, העליתי במשקל, אמנם קצת יותר ממה שהייתי, אבל הבנתי שזה יכול לקרות עם התרופה הזו, והדבר הכי חשוב הוא שחזרתי להתאמן! אני כל יום במכון כושר, בין שעה לשעתיים וחצי, אני חושב שכבר שנה לא החמצתי יום אחד וזה מה שעוזר לי. אני הולך מוקדם בבוקר וזה פותח לי את כל היום, אני מרגיש מלא אנרגיה אחרי האימון ובכלל גופנית אני מרגיש ממש טוב – ולחשוב בכלל שיש לי סרטן.
אחרי שנה עם התרופה עשו לי את כל הבדיקות והתוצאות היו מבחינת כולם מעל ומעבר. ה- MRD שלי, שזה בעצם המדד לכמה נשאר לי סרטן בגוף הגיע ל- 0.01, ומה שזה אומר הוא שהסרטן כמעט ונעלם, כלומר שהוא בלתי ניתן לגילוי בדם.
אחרי האבחנה המשכת כרגיל את החיים?
כן. המשכתי את החיים, זה לא שלא חשבתי על זה מדי פעם, אבל זה לא באמת הטריד אותי ביום יום. הייתי צריך ללכת לביקורת כל 6 שבועות ואז הייתי עובר גם טיפול IVIG, בגלל בעיה בסינוסים. מבחינתי היום הזה שהייתי שם, היה כמו יום חופש, ישבתי 5-6 שעות מול הטלוויזיה, לא באמת החשבתי את זה כטיפול לסרטן או משהו כזה.
הסתכלתי כל הזמן קדימה, המשכתי לעבוד כרגיל ובשלב מסויים יצאתי לפנסיה. הייתי גרוש באותה תקופה שאובחנתי ולפני שמונה שנים נכנסתי לזוגיות וממש בהתחלה אמרתי לה שאני חולה סרטן והיא לא התרגשה מזה יותר מדי. בסוף התחתנו.
לא אהבתי לספר לאנשים סביבי, כי הרגשתי איך ההתייחסות אלי משתנה והם מסתכלים עלי אחרת פתאום, מבט כזה של רחמים ולא רציתי את זה. כולם צריכים קצת לפעמים שיתייחסו אליהם בהזדהות, אמפטיה, אבל לא אהבתי את זה בשוטף. אולי זו הסיבה שגם לא סיפרתי לילדים שלי בהתחלה, לפני שאני מבין בעצמי איך אני עם זה.
ומה קרה כשהבנת בעצמך איך אתה עם זה?
אחרי שעיכלתי את זה בעצמי, הרגשתי שזה הזמן לספר לילדים. הם היו אז בקולג' – לא גרו ביוסטון – וסיפרתי להם רק שלושה או ארבעה חודשים אחרי. לא עשיתי מזה סיפור גדול גם אז, כנראה כי לא באמת הרגשתי חולה ולא היה שינוי פיזי מורגש, אז גם להם זה לא הרגיש כמו משהו דרמטי.
באותה תקופה גם גרושתי, אמא של הילדים, חלתה בסרטן. אז זה נפל עליהם ביחד. אבל אני לא חושב שהם לגמרי הבינו מה זה אומר סרטן כרוני. הבן דווקא היה מאוד נסער ואני ממש זוכר את המשפט שהוא אמר "לא מספיק האבחנה של אמא, עכשיו גם אתה?"
אני הרגשתי בסדר, לא הייתי בטיפול, אז בשבילם זה היה מין "יש לו סרטן, אבל הוא לא באמת חולה". גם היום, כשאני שולח להם תוצאות של בדיקות – זה בדרך כלל בלי הסברים. מי שרוצה שיבדוק, הבת שלי נשואה לרופא, אז יש מי שיפרש להם אם צריך.
ובאותה תקופה, כשהכול עוד היה חדש – הרגשת צורך בתמיכה רגשית?
אין ספק שהאימונים עוזרים לי גם מבחינה נפשית. אבל מה שמיוחד בבית חולים מ.ד אנדרסון הוא שממש לפני כל ביקור שואלים אותך אם אתה צריך לדבר עם מישהו – עובד סוציאלי, פסיכולוג וכד'. אני לא אדם שמדבר כל כך על הרגשות וכד', אבל יש בזה משהו שמחזיק אותך, אפילו אם אתה רק מדבר חמש דקות. אני מציע למי שיכול וצריך כן לשתף ולספר, בין אם זה חולים אחרים או איש מקצוע.
ניסיתי גם ללכת לקבוצת תמיכה של חולי סרטן פה ביוסטון, אמרו לי שזה חשוב, שזה יעזור, אז הלכתי פעמיים – שלוש. מהר מאוד הרגשתי שזה לא בשבילי. האנשים דיברו שם בעיקר על כמה קשה להם, כמה כואב, כמה מדכא. הייתי יוצא מהפגישות בתחושה הרבה יותר נמוכה ממה שנכנסתי. אז החלטתי שעדיף לי לשמור על השקט שלי.
ובכל זאת, התחברת לקבוצת חולי CLL מישראל. איך זה קרה?
באחד הבקרים, כהרגלי, קראתי חדשות מישראל באינטרנט וראיתי כתבה, נדמה לי ב"ידיעות אחרונות", על עמותה בשם חלי"ל האור. שלחתי מייל, נכנסתי לאתר שלהם, הצטרפתי לקבוצת הוואטסאפ, ומאז אני שם.
הקבוצה הזו הפכה למשהו משמעותי בשבילי. בבוקר כשאני קם, בישראל כבר צהרים, אז מחכות לי עשרות הודעות בקבוצה. אני עובר על כולן, קורא, לפעמים מגיב. זו קבוצת הווטסאפ היחידה שאני נמצא בה.
יש בזה משהו מנחם – לשמוע עברית, להרגיש חלק. למרות שאני כבר כמעט חמישים שנה בארצות הברית, אני עדיין ישראלי. השייכות הזו חשובה לי.
אפילו קרה פעם שמישהי בקבוצה שאלה על מישהו שהיא למדה איתו בבית ספר, מתברר שהוא גר פה – ביוסטון – ואני מכיר אותו. הרגעים הקטנים האלה, כשמשהו פתאום מתחבר מעבר לים, הם מאוד מרגשים ומחברים.
נשמע כמו תחושת בית.
כן, ממש ככה. במיוחד כשאתה מתמודד עם מחלה, תחושת השייכות הזו הופכת קריטית. לא הרגשתי דבר כזה בקבוצות האמריקאיות שהייתי בהן. אולי כי פה אני "עוד חולה", ושם – אני גם אהרון מתל אביב. יש משמעות לזה.
במפגשים של הקבוצה אני רואה אנשים שמבינים אחד את השני, לא רק רפואית, אלא גם תרבותית. יש שפה משותפת, שקטה כזו, שאומרת: "אני מבין אותך, לא רק בגלל שיש לנו את אותו הסרטן, אלא כי אנחנו מדברים את אותו קוד".
חשבת לחזור לישראל בעקבות כל זה?
חשבתי. אפילו קצת בדקתי. יש לי קרוב משפחה בארץ, יש לו חברת בנייה גדולה, והיו שיחות על אולי להקים שם משהו, להתחיל מחדש.
אבל זו לא החלטה פשוטה. אני חי פה, יש לי נכדים בלוס אנג'לס, יש לי שגרה.
הייתי בארץ בפעם האחרונה לפני שנה וחצי, לפני המלחמה. נהנינו מאוד – אני ואשתי – היא איטלקייה שגדלה באקוודור, ומאוד התחברה לישראל. אבל כשזה מגיע לרגע האמת – לעזוב את הכול, להתחיל מחדש בגיל שלי – זה כבר לא ריאלי.
איך נראית היום השגרה שלך?
אני חלק מפרלמנט קטן של ישראלים כאן ביוסטון. קבוצה של חברים בגילי, כולם בני 70 ומעלה, שנפגשים פעמיים בשבוע. פעם היינו מדברים על פוליטיקה, על הלימודים, על החיים. היום – על רופאים, תרופות, תורים.
יש בזה משהו מצחיק ומרגש כאחד – איך כולנו מתכנסים פתאום סביב אותן שאלות של גוף, זיכרון ובריאות. אבל זו קהילה קטנה וחזקה, ואני שמח להיות בה.
מה המסר שלך לאנשים שקוראים אותך עכשיו?
אל תיתנו למחלה להפוך להיות הזהות שלכם. אל תהיו "החולה".
תהיו פעילים. תזוזו. תצאו. גם אם קשה – במיוחד כשקשה.
אל תחפשו רחמים. גם כשאנשים מתכוונים לטוב, לפעמים המבטים האלה, של "מסכן", רק מקטינים אותך.
תאמינו לרופא שלכם. תבחרו מישהו שאתם סומכים עליו, ותלכו איתו.
והכי חשוב – תמצאו את השעה הזו ביום שמוקדשת רק לכם. אצלי זו ההתעמלות. שעתיים ביום, כל יום, גם כשלא בא. זה מה שמחזיק אותי.
