"יש לך חשד ללוקמיה, אנחנו מאשפזים אותך"

בום לפנים! ככה בישר לי הרופא במיון באיכילוב בשעת לילה מאוחרת. 

עולה למחלקה ההמטולוגית עם ספק הלם, ספק הכחשה, שמא מדובר ברופא צעיר ועייף מהמשמרת ששגה בפענוח בדיקות הדם, אך מתבשרת על ידי רופא תורן שבוודאות יש לי לוקמיה וכי 90% מהתאים סרטניים ואם זה לא היה מספיק הלם, הוא מסיים עם בום ההמשך שמחר, כןמחר, נתחיל טיפולים כימותרפיים. 

רגע! מה? 

איך מעכלים מה קרה פה עכשיו? 

מה זה לוקמיה?

איך הגעתי למצב הזה? 

רגע לפני – נעים מאוד, קוראים לי שרון גולד, אני בת 51, בריאה באופן כללי (למעט אסטמה כרונית וקורונה שעברתי כחודש לפני), מנהלת בכירה במקום עבודתי עם מחלקה של כ- 30 איש, נשואה באושר ומגדלת 3 בנות – 2 בצבא ואחת בתיכון. תומכת בהורים מבוגרים בני 90 ומעלה (בינתיים לצערי אבי נפטר) לרבות בישולים, ארוחות שישי וכו', רצה 10 ק"מ ומתאמנת בקבוצת ריצה, לומדת במקביל לעבודה קורס מורי דרך… בקיצור מסתערת על החיים ב 120 קמ"ש.  

ופתאום ללא התראה? סרטן דם?! – תמרור עצור. 

הגיע הבוקר נטול שינה של הלילה לפניי עם מחשבות מרובות בעיקר טכניות – איך מבשרים למשפחה? האם אני צריכה לבטל פגישות? מה זה בכלל אומר לוקמיה? ואז מגיע הרופא – מלאך בחלוק לבן – ד"ר יקיר משה, מתיישב ומספר לי מה הולך לקרות ביום הקרוב – פיקליין, בדיקת מח עצם, ניקור בגב,  התחלת טיפולים ועוד, כי כאשר מדובר בלוקמיה לא ניתן לחכות.. אין זמן עיכול. משפט אחד בלבד אני זוכרת מהיום המטלטל הזה שהרופא אמר לי "המחלהניתנתלריפוי" משפט מנצח זה נאמר על ידו גם לאורך הדרך והחזיק אותי עם כוחות לאורך כל הטיפולים.

אז בלי זמן לחשוב ותוך כדי בדיקות, כאשר בעלי – העוגן שלי, לצידי, כשאני עוד לא מבינה מה המשמעויות, מדברת וסוגרת קצוות בעבודה, מדברת עם ההורים כאילו מדובר בשפעת חולפת כדי שלא להדאיגם – עוברת ל"מוד" תפעולי ומשימתי.

כשהגיעו תוצאות הבדיקות עלה כי מדובר בלוקמיה מסוג ALL עם מוטציה מסוג פילדלפיה ולכן נדרש אישפוז של חודשיים בבידוד עם טיפול ביולוגי לטיפול במוטציה. איך מתמודדים עם בידוד? חודשיים? אני? התמודדתי ועברתי את זה בהמשך אפרט מה הכלים שסייעו לי. הסרטן נעלם אך המוטציה נשארה. לכן, בלית ברירה, נאלצתי לעבור טיפול ביולוגי מסוג בלינטאוב. 

מה המשמעות? טיפול של 5 סבבים כל סבב מורכב מחודש חיבור לאינפוזיה שמחוברת 24/7 לוריד עם מכשיר מודד טיפול, בדיקת מח עצם, וניקור מהגב, שבועיים הפסקה ושוב התחברות לטיפול. כאשר נדרשת הגעה פעמיים בשבוע לבית החולים לטובת החלפת האינפוזיה. 

ככה הסתובבתי עוד כחצי שנה, כאשר מחוברת אליי החבילה בתיק גב ו/או פאוץ'… כן – גם בשינה, גם במקלחת. שלא לדבר על המזל שהיה לי עם ביטוח פרטי שכיסה את עלות הטיפול שנאמדת בכ- 1.5 מיליון ₪.

חשוב לי לשתף שבמהלך תקופה זו תפקדתי באופן מלא והגעתי לטיפולים באופן עצמאי, עבדתי באופן מלא, עשיתי ספורט ואף רצתי בשילוב הליכה 14 ק"מ. תכננתי כבר תוכניות ליום שאחרי. משימתית כבר אמרתי? 

אבל אז, פורים 2023, הגיעה הודעת בום נוספת – שהמוטציה הצליחה לשרוד את הטיפולים ועלי לעבור השתלת מח עצם. 

זו הייתה מבחינתי מכה כואבת וקשה מאד. אני מאומצת מגיל 3 שבועות וידעתי שלא יהיו לי תורמים מקירבת דם, ושוב הוצפתי רגשית – מה המשמעות הרוחנית והקשר בין קירבת דם למחלת דם?  

מכאן, עברתי לטיפול המסור של המלאך הנוסף שטיפל בי, פרופסור רון רם – מנהל מחלקת השתלות באיכילוב,  והאתגרים רק המשיכו. לא מצאו תורם בארץ, לא מצאו תורם במאגר העולמי שמכיל מיליוני דגימות, וגם בנותיי לא התאימו. ואז עלה הרעיון הייחודי של תרומת דם טבורי. נמצאה תרומה כזו מאשה אפרו-אמריקאית, אך נדרש לשכפל את תאי הגזע ויש חברה בארץ שרק לפני מספר שבועות קיבלה אישור FDA לכך – עד כה זה היה ניסיוני.

הדם הטבורי הוטס לארץ, עבר שכפול גנטי והגיע רגע האשפוז הממושך השני.

שוב כימו, שוב נשר השיער, שוב ריח בית חולים ושוב אני ב"מוד" משימתי. הכנתי לי, כך חשבתי, את כל הכלים שיוכלו לסייע לי, את היעדים שתכננתי לסיום הטיפול הביולוגי שמתי כיעדים חדשים לסיום ההשתלה. שוחחתי עם 2 נשים שעברו השתלה ואמרתי לעצמי – "מה זה בסך הכל – אינפוזיית דם ומתקדמים?" אז זה הוא שהאתגר היה קשה יותר מהאשפוז הראשון.

לקח זמן עד שההשתלה נקלטה, שוב בדיקות הדם של 05:30 והציפיה לביקור רופא ב 08:00 שתבשר האם המערכת החיסונית מתחזקת וההשתלה נקלטה, שוב כדורים מרובים, שוב הגבלות אוכל, בידוד. והנפש התחילה להיחלש גם היא. הייתי מאושפזת כחודשיים וכדי להתמודד הייתי מנתקת את עצמי מהסיטואציה במחשבות, עוברת למצב אוטומט כדי לשרוד עוד יום עד שהגיע רגע השחרור. האשפוז הנוכחי היה יותר מאתגר מבחינה פיזית ועדיין הכרחתי את עצמי להיות בתנועה גם היא בעצימות יותר נמוכה.

החודשים הראשונים אחרי ההשתלה היו מאתגרים וצלחתי אותם שוב עם "מוד" המשימתיות של "3 דברים שלא עשיתי ביום קודם" – שילבתי בהם יעדים של הגדלת מרחק ההליכה, שעות עבודה יותר ארוכות, טלפונים לחברות שקצת התנתקתי מהן וכו', ו- 3 הוקרות תודה על דברים שיש לי בחיים.

ככה הצלחתי לעמוד גם ביעד ספורטיבי ורצתי במירוץ ירושלים שהתקיים במרץ 2024 – 5 ק"מ ולאט לאט חזרתי לרוץ למרחקים יותר ארוכים. 

היום, אוגוסט 2024, אני כשנה לאחר ההשתלה, יש לעיתים "נפילות" ואתגרים רפואיים אבל בסך הכל חזרתי לעצמי. כמו בנקודת ההתחלה "המחלה ניתנת לריפוי". יש לי עוד דרך להתחזק ויעד לרוץ חצי מרתון. אבל גם מקבלת את עצמי עם יעדים קטנים שהצלחתי בהם והיו קשים לי ביום האתמול. 

מה סייע לי?

• הדהוד המשפט "המחלה ניתנת לריפוי" וכניסה ל"מוד" משימתי מה עליי לעשות כדי לסיים עם האתגר. בלי להיכנס לשאלות שלא מקדמות כמו –"למה זה מגיע לי?"
• טיפול רפואי מצוין – רופאים מקצועניים רגישים ומכילים, צוות אחים ואחיות מדהים ורגיש. 
• תמיכה – מהמעגלים הכי קרובים – משפחה גרעינית שפתאום לקחו גם תפקידים נוספים באמצע החיים, חברים קרובים שישבו איתי במשמרות, קבוצת הריצה שלי, מקום העבודה שלי – מנהלים קולגות והעובדים שלי. קיבלתי ערימות של אהבה ותמיכה. 
• בן זוג שעטף אותי בהרבה אהבה וחמלה, הכיל אותי ברגעים קשים, לקח על עצמו את הטיפול בהיבט הבירוקרטיה, חלוקת משימות בבית להמשך תפקוד יומיומי ותפקוד שלי על מגבלות התזונה. 
• מוזיקה שעושה נעים – מדי יום 2 חברים שונים שלחו לי בכל בוקר "שיר יומי לשרון" שהרים אותי, מהם בניתי פלייליסט ששמעתי ברגעים מאתגרים (בבדיקות המכאיבות יותר – בחרתי בכל פעם שירים ממנו להפחתת סטרס).
• בריחה מהמציאות – אם על ידי מדיטציה, או אם על ידי בינג' לסדרות או קביעת חופשות לאחרי השחרור מבית החולים. 
• להמשיך לעבוד ולתרגל שגרה כמה שניתן – גם בזמן שהייתי מאושפזת, עבדתי כאשר אני מחוברת לטיפול כימותרפיה לעבודה שאני כל כך אוהבת. 
• ספורט – ביקשתי אופניי כושר בחדר והתאמנתי בכל יום שכוחי עמד לי בשילוב תרגילים מהפיזיותרפיסטית של המחלקה עם תרגילי כח ברמה משתנה בהתאם לכוחות שלי. כשהשתחררתי חזרתי לקבוצת הריצה ושילבתי פילאטיס מכשירים ולאחרונה משלבת גם יוגה. 
• טיפולים משלימים – אני בחרתי ברפלקסולוגיה שסייעה לי מאוד.

וגם חלי"ל האור שסייעו במהלך הדרך ב:

• המודעות והמידע שקיים על סרטן הדם, לא גדול וכאשר הגענו לבית החולים, הרופא שיתף אותנו על קיום העמותה ונתן לנו חוברת ובה הסברים מצוינים למונחים רפואיים שבלית ברירה התוודענו להם. זה מאד סייע וחיזק. 
• התחברתי לקבוצת הפייסבוק ואני נהנית מעת לעת מההרצאות הרלוונטיות.  
• ובהמשך, אף סייעתי לאנשים שחיפשו מידע על המחלה מתוך ניסיון אישי כ"בעלת ידע".