הכנס הארצי הראשון למטופלי MPN, ביוזמת עמותת חלי״ל האור ובשיתוף הקבוצה הישראלית למחלות מיאלופרוליפרטיביות (MPN) והאיגוד הישראלי להמטולוגיה, התקיים בתל אביב בהשתתפות מאות מטופלים, בני משפחה ואנשי צוות רפואי מכל רחבי הארץ.
במהלך היום הוצגו חידושים ועדכונים חשובים על מחלות MPN פוליציטמיה ורה (PV), טרומבוציטמיה ראשונית (ET) ומיאלופיברוזיס (MF) לצד הרצאות מעשירות על התמודדות רגשית, רפואה מונעת, טיפולים מתקדמים, מחקרים חדשים ועוד.
הכנס נבנה במיוחד עבור המטופלים ובני משפחותיהם, מתוך רצון ליצור קהילה תומכת, מרחב לשיח פתוח והזדמנות לקבל כלים פרקטיים לחיים עם המחלה.
צפו בהרצאות מהכנס:
דברי פתיחה | כנס שנתי 1 למטופלי MPN
להבין MPN | ד״ר אדריאן דואק
הבנת בדיקות המעבדה ב-MPN | ד״ר ערן זימרן
טיפול עתידי ב- MPN | ד״ר מרב ברזילי
פאנל שאלות ותשובות | המומחים עונים
הרצאת השראה | לי קורזיץ אלופת עולם בגלישת רוח
מיניות והתמודדות עם מחלות כרוניות | מלכה גרואכר
רפואה משלמה כלים לתמיכה וחוסן כחלק מהטיפול הרפואי | גלית תמיר
לחיות עם MPN חשיבות הרפואה המונעת | פרופ׳ מיה קורן מיכוביץ
התמודדות נפשית עם מחלות אונקולוגיות | אורית הורן
דברי פתיחה
פתיחה וברכות של אורלי קנובל יו״ר חלי"ל האור, גלי ביצור-כהן וד״ר עדי שחם-אבולעפיה.
להבין MPN | ד״ר אדריאן דואק
סקירה על מחלות ה- MPN, הסוגים העיקריים: ET, PV, MF, ומה חשוב לדעת כבר מרגע האבחון, סימנים נפוצים, בדיקות מעקב ועקרונות טיפול מרכזיים.
טיפול עתידי ב- MPN | ד״ר מרב ברזילי
סקירת העתיד הטיפולי במחלות מיאלופרוליפרטיביות (MPN) מהמתרחש כיום במחקר ועד התרופות החדשות שמתחילות לשנות את הדרך בה מטפלים במחלה.
פאנל שאלות ותשובות עם המרצים
הרצאת השראה | לי קורזיץ אלופת עולם בגלישת רוח
לי קורזיץ מביאה את סיפורה האישי על ההתמודדות עם NPN, השתלת מח עצם, פציעות, תחרותיות אינסופית ובסוף הרצון לחיות.
מיניות והתמודדות עם מחלות כרוניות | מלכה גרואכר
שיחה פתוחה על קשר זוגי, גוף ודימוי עצמי בזמן מחלה כרונית, מה משתנה, מה אפשר לתקשר אחרת ואילו צעדים קטנים מחזירים קרבה וביטחון.
רפואה משלימה כלים לתמיכה וחוסן כחלק מהטיפול הרפואי | גלית תמיר
מבט הוליסטי על רווחה גופנית ונפשית. תנועה, נשימה ושירותים משלימים שמקלים ביומיום. איך בונים לעצמנו מערך תמיכה עובד ופשוט.
לחיות עם MPN חשיבות הרפואה המונעת | פרופ׳ מיה קורן מיכוביץ
איך לחיות טוב יותר עם MPN, תוך התמקדות בכוחה של הרפואה המונעת. כיצד שינויים באורח החיים, מעקב רפואי סדיר, תזונה מותאמת ופעילות גופנית, יכולים לשפר את איכות החיים של מטופלים, להפחית סיבוכים ולשמור על איזון בריאותי לאורך זמן.
התמודדות נפשית עם מחלות אונקולוגיות | אורית הורן
איך מתמודדים עם פחד, חוסר־ודאות ועומס רגשי לאורך מחלת דם? טיפים וכלים להתמודדות יומיומית למטופלים ולבני המשפחה.