"להגיד את האמת למטופל – אבל במינון שהוא מסוגל להכיל"

ד"ר אדריאן, המטולוג מומחה ל- MPN מבית החולים אסותא אשדוד ולשעבר יו"ר חוג MPN באיגוד ההמטולוגי, מספר על הדרך מארגנטינה לרפואת הדם בישראל, על הדילמות סביב המילה "סרטן", על השותפות עם המטופלים בקבלת החלטות ועל הכדורגל של יום שישי, שעוזר לו להישאר בעמדה.

"בשלב מסוים הסתכלתי אחורה ואמרתי לעצמי: וואלה, הצלחתי יותר ממה שחשבתי שאוכל"

ד"ר אדריאן עלה מארגנטינה לישראל לאחר לאחר סיום לימודי הרפואה ואחרי שכבר השלים התמחות ברפואה פנימית ובהמטולוגיה, ונכנס לעומק עולם מחלות הMPN – מחלות מיילופרוליפרטיביות כרוניות של מח העצם. הוא כיהן כיו"ר החוג הישראלי ל-MPN , יצא לתת התמחות מחקרית בבאזל, אצל אחד החוקרים שהגדירו מחדש את המחלה, ועדיין מדגיש בכל הזדמנות שהלב של המקצוע נמצא בקשר עם המטופל. בראיון פתוח הוא מדבר על רגעי הצלחה ותסכול, על האתגר להסביר למטופל אם יש לו "סרטן" או לא, על המקום של AI ברפואה, על תפקיד עמותות החולים – ועל החלום המקורי להיות מורה בבית ספר.

הדרך מ"רפואה כדרך להשתכרות טובה" ועד ל"אוטוריטה לאומית"

איך ומתי החלטת שאתה רוצה להיות רופא?

תמיד אהבתי מדעים – ביולוגיה, פיזיקה, כימיה. אני מניח שגם העובדה שאבא שלי היה רופא השפיעה, למרות שהוא אף פעם לא לחץ עליי ללכת בעקבותיו. בארגנטינה לא כל כך פשוט להתפרנס מביולוגיה טהורה, אז רפואה נראתה כמו בחירה בטוחה יותר.

רק בהמשך גיליתי שיש לי גם נטייה מאוד חזקה לצד האנושי – להיות אמפתי, לעבוד עם אנשים. לא תמיד קל להיות רופא, זה מקצוע כבד, במיוחד כשדברים לא הולכים טוב. אבל כשאני מסתכל אחורה אני מרגיש שבחרתי נכון – זה המקום שלי.

ולמה דווקא המטולוגיה?

זה קרה באופן טבעי. במהלך ההתמחות בפנימית בארגנטינה היה לי קשר טוב עם אחד ההמטולוגים, אבל בכלל חשבתי ללכת לאנדוקרינולוגיה. יום אחד הוא שאל אותי מה התוכנית שלי, ואמרתי לו שאולי אלך לכיוון סוכרת. הוא הסתכל עליי ואמר: "למה לך לטפל בסוכרת? אף אחד לא ישמע לך". צחקנו, והוא הציע שאעשה אצלו רוטציה של חצי שנה ונראה.

ברוטציה הזו נדלקתי. ראיתי שאתה יכול לבדוק את המטופל, לראות את בדיקות הדם, לפתוח את המיקרוסקופ ולהסתכל על תאי הדם בעצמך, וגם יש פתח אמיתי למחקר. סיימתי התמחות בהמטולוגיה בארגנטינה, עליתי לארץ והמשכתי כאן. השילוב של עומק מדעי עם קשר מאוד קרוב למטופלים – זה מה שהחזיק אותי במקצוע.

איך הפכת למעין "אוטוריטה לאומית" בתחום ה- MPN?

זה לא משהו שמתכננים. כשעליתי לארץ הסתכלתי על המערכת הרפואית הישראלית בהערצה, ולא ידעתי בכלל איך אשתלב. עם הזמן עשיתי התמחות פנימית בהצטיינות, השלמתי התמחות בהמטולוגיה, יצאתי לתת התמחות בחו"ל של ארבע שנים, חזרתי, הייתי יו"ר החוג ל- MPN, פרסמתי עבודות וחזרתי עם מענקים. בשלב מסוים הסתכלתי אחורה ואמרתי לעצמי: וואלה, הצלחתי יותר ממה שחשבתי שאוכל.

הצלחות, תסכולים והמעבר לישראל

איזה רגע של הצלחה ורגע של תסכול אתה זוכר במיוחד?

אחד הרגעים הטובים היה דווקא בתחילת הדרך בארץ. כשעליתי לא ידעתי אם אעמוד בסטנדרט של הרפואה הישראלית. עם השנים ראיתי שסיימתי התמחות בהצטיינות, נכנסתי לעשייה מחקרית, לקחתי חלק בהובלת החוג והרגשתי שהגעתי למקום שרק חלמתי עליו בשנות האלפיים.

מצד שני, היה גם תסכול. עבדתי בשיבא, שהוא מקום עם משאבים מדהימים, אבל הרגשתי שהעומס והמבנה של המערכת לא מתאימים לי. בסוף יצאתי, והיום אני מרגיש שאני עושה רפואה טובה יותר למטופל וגם לעצמי – אבל תמיד נשארת השאלה אם פספסתי משהו.

תסכול אחר היה סביב היציאה לחו"ל לתת התמחות, שרציתי לעשות אצל פרופסור סקודה, שתיאר את המוטציה ב-JAK2 ב-2005. בהתחלה הוא לא קיבל אותי, וזה היה מאוד קשה. רק אחרי שפרופסור שי יזרעאלי, שלא הכיר אותי לפני כן, ישב איתי, האמין בי וכתב מכתב תמיכה – התקבלתי. זה שילוב של תסכול עמוק ואחריו תחושת תיקון והצלחה.

הבית, המשפחה והמסע מארגנטינה לישראל

ספר קצת על המשפחה שלך

עליתי לארץ עם אשתי אלכסנדרה, גם היא ארגנטינאית ורופאת עיניים. אני הייתי אחרי שתי התמחויות והיא אחרי לימודי רפואה, ועלינו יחד, עברנו את כל המבחנים ועשינו כאן התמחויות – היא בעיניים, אני בפנימית ובהמשך בהמטולוגיה.

יש לנו שלושה ילדים. ניקולס, שהגיע לארץ כתינוק בן שנה, היום בן 26 ומתחתן בקרוב. הוא לומד מדעי המחשב ומתמטיקה – יותר חכם מאיתנו, לא הלך לרפואה. הבן האמצעי, טומי, סיים שירות בצבא בתקשוב וכרגע מטייל בעולם, עכשיו באוסטרליה. הצעיר, דמיאן, לומד בכיתה י"ב ונכנס בקרוב לצבא. 

רופא בעידן ה- AI

איך אתה מתמודד עם עולם שבו מטופלים מגיעים עם "דוקטור גוגל" ו-AI?

קודם כל – אני בעד AI. אני רואה בזה כלי עבודה מצוין, לרופאים ולמטופלים, אם משתמשים בו נכון. גם אני משתמש בכלים כמו Open Evidence, שנותנים תמיכה לרופאים בהחלטות מורכבות. העניין הוא שהמידע אולי זמין, אבל ההבנה שונה. כמו בבורסה, אפשר לראות את כל המספרים, אבל כדי לפרש אותם צריך מומחיות. אני לא מרגיש מאוים מזה שמטופלים באים עם חומר שקראו בגוגל או בצ'אט. להיפך, לפעמים הם מעלים שאלות טובות. מה שחשוב הוא שהרופא לא יהיה שבוי של האגו, וידע גם להגיד "אני לא יודע, אני צריך לבדוק".

ומה קורה כשמטופל אומר: "אבל ב-AI כתוב אחרת ממה שאתה מציע"?

צריך לזכור ש-AI זה לא אורקל. הרבה משתמשים בו כמו גוגל – שואלים שאלה אחת ומסתפקים בתשובה. אבל יש פרשנויות, מגבלות למחקרים, ביקורת על מאמרים – כל מה שאנחנו כרופאים יודעים לעשות ומטופל לא יכול לעשות לבד.

אני שמח כשמטופל מגיע עם שאלות, מחשבות. לפעמים הוא ילמד אותי משהו שלא שמעתי. אבל בסוף, ההחלטה על הטיפול צריכה להתבסס על ידע רפואי ועל היכרות עמוקה עם האדם שמולי, לא רק על משפט שכתוב איפשהו ברשת.

להסביר למטופל מה זה MPN – והאם זו "מחלת סרטן"

איך אתה מסביר למטופל חדש מהי MPN – ובעיקר, אם זו מחלת סרטן או לא?

מבחינה ביולוגית, מחלות ה-MPN מוגדרות היום כנאופלזיות – כלומר מחלות סרטן של מח העצם. פעם קראו להן  MPD, כלומר דיסאורדר – הפרעה, היום MPN – נאופלזם. ההגדרה השתנתה אחרי שתוארה המוטציה ב-JAK2  והבנו יותר טוב את המנגנון.

אבל אני לא נכנס לחדר ופותח ישר במילה "סרטן". אני לא יודע מי יושב מולי – אולי אדם עם דיכאון, אולי משפחה חרדה מאוד. אני מתחיל בהסבר בסיסי: למשל, "יש מחלה שנקראת פוליציטמיה ורה, שמתאפיינת בעודף של כדוריות אדומות. המשמעות היא שמח העצם מייצר יותר מדי". ואז אני עוצר ומחכה לשאלות.
כשהשאלה "זה סרטן?" עולה – ואני יודע שהיא תעלה – אני אומר את האמת: ביולוגית זו מחלה ממארת. אבל עבורנו כרופאים המילה "סרטן" לא תמיד שווה למה שהיא שווה ברחוב. יש מחלות כרוניות כמו פוליציטמיה ורה, שעם איזון ומעקב אפשר לחיות איתן שנים רבות, כמעט כמו בלי המחלה, כמו שחיים עם יתר לחץ דם. זה מוריד הרבה חרדה.

ואיך אתה מסביר נושאים כמו "גרורות" ו"גנטיקה" למטופלים?

אני מדגיש שהמחלות שלנו הן מחלות סיסטמיות ונוזליות. אין "גרורות" כמו בסרטן מוצק. מושגים כמו סטייג' חשובים פחות היום, כשאנחנו מטפלים דרך הווריד ולא רק בקרינה.

כשאני מדבר על גנטיקה אני מסביר: אם אבדוק את המוח שלך, את הכבד, את העור – הכל תקין. הבעיה היא רק במח העצם. זו לא מוטציה בגנום של כל הגוף ולכן אתה לא מעביר אותה לילדים. ברגע שמבינים את זה, רמת החרדה יורדת מאוד.

שותפות בקבלת החלטות ואיכות חיים

עד כמה אתה משתף את המטופלים בהחלטות על הטיפול?

תמיד. אני רואה את עצמי כיועץ, לא כשוטר. אני מסביר את כל האפשרויות, היתרונות והחסרונות, ומנסה לתרגם את זה לשפה אישית: "אם היית אח שלי", "אם אתה היית אבא שלי", "אם אני הייתי במקומך". כדי לבחור טיפול אני שואל את עצמי תמיד: מה יקרה אם טעיתי? אם הטעות תגרום רק לאי נוחות בבטן – זו טעות אחת. אם היא עלולה לסכן חיים – זו טעות אחרת. למשל, החלטה על השתלת מח עצם במילופיברוזיס היא לא החלטה פשוטה. אני אומר למטופל: טיפול ההשתלה הוא הטיפול החזק ביותר, אבל השאלה היא אם המחלה כרגע יותר קשה מהשתלה. אם המחלה עדיין "עדינה" יחסית, אין טעם להשתיל. אם היא קשה יותר מהסיכון שבהשתלה – ההיגיון משתנה.

החלק החשוב הוא הדיאלוג. המטופל חייב להיות שותף אמיתי. אם הוא מחליט אחרת ממני – אני לא כועס. אני הולך איתו.

ואיפה נכנסת איכות החיים לשיקולים שלך?

היא נכנסת – אבל אני מודה שלפעמים אני צריך להזכיר לעצמי שהיא של המטופל, לא שלי. יש אנשים שיעדיפו פחות שנים עם איכות חיים טובה, על פני יותר שנים עם תופעות לוואי קשות. אני חייב לקבל את זה.
מצד שני, קשה לי "להרים ידיים" כשיש לי מה להציע. קולגות לפעמים אומרים לי: "אדריאן, די, הוא בן 89 עם מילופיברוזיס, תפסיק". אבל אם אני חושב שיש לי איך להקל עליו, לשפר את איכות החיים, אפילו בלי להאריך אותם – קשה לי לא לעשות. לכן צריך תמיד לשבת עם המטופל, להבין מה הוא רוצה מהחיים שלו, ולבנות תוכנית שמתאימה לערכים שלו, לא רק לסטטיסטיקה.

עמותות חולים וחלי"ל האור

איך אתה רואה את תפקידן של עמותות חולים כמו חלי"ל האור?

לעמותות יש תפקיד מאוד חשוב. קודם כל, יש להן כוח מול מקבלי ההחלטות – הרבה פעמים יותר מרופאים. הלחץ של המטופלים הוא זה שמקדם טיפולים חדשים לסל התרופות. בנוסף, אין כמו מטופל שמדבר עם מטופל אחר. יש שפה משותפת שרופא לא יכול לשחזר. העמותה נותנת מסגרת, מידע בשפה נגישה ותמיכה הדדית, וגם נוכחות מול הרשויות.

אני כן רואה שלא לכל אחד מתאים להיות חלק מקבוצה של חולים. יש מטופלים שאומרים לי במפורש שהם לא רוצים להיכנס לאתר, לא רוצים לראות אחרים במצב קשה, וזה לגיטימי. אבל אני שמח מאוד שיש עמותות, ואני מרגיש קשר טוב עם חלי"ל האור. אם מזמינים אותי להרצות, להשתתף, לנסוע, אני מגיע. 

אם לא הייתי רופא… ומעט כדורגל

אם לא היית רופא, במה היית עוסק?

כשהייתי ילד ותמיד שאלו "מה תרצה להיות כשתגדל?", אמרתי שאני רוצה להיות מורה. מורה בבית ספר, עם ילדים בני 7-8. אני אוהב ללמד, להסביר, למצוא את הדרך לתרגם דברים מורכבים לשפה פשוטה בלי להוריד את הרמה.

במובן מסוים אני מגשים את זה גם היום – עם מטופלים, עם סטודנטים, בהרצאות לחולים. זה אתגר שאני מאוד אוהב.
ואם לא מורה – אז חלוץ בכדורגל. גדלתי על כדורגל בארגנטינה, שיחקתי בקבוצות שונות, הייתי בנבחרת של הקהילה היהודית, וגם בהתמחות בחו"ל שיחקתי בליגה מקומית והייתי הסקורר השני מעל גיל 40. עד היום אני משחק כל יום שישי בתל אביב. זה הטיפול שלי.

יש איזו אנקדוטה שאתה נושא איתך מהשנים הראשונות בארץ?

בהחלט. שנה-שנתיים אחרי שעליתי ארצה, העברית שלי עוד לא הייתה טובה, כתבתי סיכום שחרור למטופל שהכרתי מאשפוזים קודמים, עם רקע פסיכיאטרי. כתבתי שהוא "חולה נפש" – כי בספרדית זה נשמע ביטוי נייטרלי, אפילו "גבוה". התברר שזה העליב אותו מאוד, והוא תבע אותי.

מצאתי את עצמי בבית משפט, בטוח שאני הולך להיות מגורש חזרה לארגנטינה… הסברתי לשופטת שאני חדש בארץ, שלא הבנתי את המטען של המילים. בסוף זה נגמר טוב, אבל חצי שנה לא ישנתי. מאז אני הרבה יותר רגיש לשפה. 

מה המסר הכי חשוב שיש לך לחולה חדש שמקבל עכשיו אבחנה של מחלה המטולוגית?

אני אומר תמיד: אנחנו חיים בעידן אחר. קצב ההתקדמות בתחום שלנו כל כך מהיר, שאם אנחנו מצליחים להאריך חיים או להחזיק את המחלה מאוזנת לאורך שנים – זו מתנה. זה זמן שבו נכנסות תרופות חדשות, טיפולים חדשים, אפשרויות שלא היו קיימות כשהתחלנו.

המשימה שלי היא לא רק לתת טיפול היום, אלא גם לבנות אופק: להסביר למטופל שיש לנו תוכנית, שיש קווי טיפול נוספים אם הראשון לא יעבוד, שיש למה לצפות. ברגע שיש אופק ותוכנית, יש גם תקווה. וזה אולי הכלי החזק ביותר שלנו.