לוקמיה: סיפורה של סיגל

לוקמיה: "השאלה היא לא למה זה קרה אלא איך יוצאים מזה"

לפני ארבע שנים הובילה עייפות בלתי פוסקת את סיגל לרופאה לביצוע בדיקות. הלוקמיה שאובחנה שינתה את חייה. כעת, אחרי השתלת מוח עצם ושיקום ארוך, היא מספרת על המציאות החדשה שלה, ולמה בחרה להיות מנטורית לחולים

הכל התחיל ככה פתאום, זה נשמע כמו תחילתו של סיפור מהאגדות. לצערי, אגדה זה לא. הסיפור הזה קרה לי ואני יותר משמחה לומר שאני כאן כדי לספר.

לפני כארבע שנים, באמצע מרוץ החיים המטורף של קריירה תובענית, בית, משפחה, ילדים, חברים, פתאום התחלתי להרגיש עייפות. זה לא היה משהו חריג, הרי כמעט כל מי שהכרתי איתי יחד במרוץ הרגיש ככה. אבל כשהעייפות לא עזבה החלטתי לגשת לרופאת המשפחה ולבקש בדיקות. הרופאה הפנתה אותי למספר סוגי בדיקות והכי קל ומהיר היה לבצע בדיקות דם, הרי עשיתי זאת עשרות פעמים בעבר. באותו יום אחר הצהריים כשהתחילו להגיע התוצאות ראיתי בתדהמה שהרבה מהשורות היו צבועות באדום, המתנתי להנחיות של רופאת המשפחה, שלא איחרו להגיע. היא התקשרה מיד וביקשה שאגיע אליה. נראה לי שהרופאה חשדה במה מדובר אבל אמרה לי שליתר ביטחון אפנה לבדיקות נוספות בבית החולים, ועדיין לא הרגשתי שמשהו חמור עומד לקרות.

בבית החולים עברתי בדיקות נוספות, שיצאו דומות מאוד, ושם המליצו על אשפוז מיידי. לא נתנו לי לצאת מבית החולים. בדיעבד התברר לי שמערכת החיסון שלי לא תפקדה כלל, ההמוגלובין שלי היה נמוך מ-7 וזה היה בכלל נס שהגעתי באופן עצמאי לבית החולים. למחרת כבר עברתי בדיקת מוח עצם. התשובה היתה חד משמעית – אני חולה בסרטן הדם, אני סובלת מלוקמיה. מהר מאוד התעשתתי, אמרתי לעצמי שאתגבר, רק שאלתי כמה פעמים אצטרך להגיע לבית החולים תוך כדי שאני עושה חישוב מהיר איך אתמרן בטיפולים בין העבודה לבית. רק כאשר הרופאה אמרה לי שבמצבי אי אפשר לצאת הביתה ואני חייבת להתאשפז באופן מיידי במחלקה ההמטו-אונקולוגית, הבנתי שמשהו חמור קורה. מהר מאוד גם התברר לי שמדובר באשפוז בבידוד מוחלט.

החדשות הקשות היכו בי כרעם ביום בהיר. שנים ניהלתי קריירה מצליחה, הייתי בתחילתו של פרוייקט מדהים כמנכלית של חברה, ניהלתי עובדים, היו לי מחויבויות, היו לי גם שני ילדים בבית ובן זוג שגם הוא מנהל משרד עצמאי. הכל נעצר בבת אחת! עברתי לאשפוז בבידוד במחלקה ההמטו-אונקולוגית. מלוח זמנים עמוס עד אפס מקום עברתי לאפס מעש. ממצב של שליטה מלאה על החיים שלי, ואני הרי קונטרול פריק, איבדתי שליטה והייתי חייבת להיכנס ללוח הזמנים שהכתיבו בית החולים, הרופאים והתרופות. במקרה שלי פחד מוות לא היה סתם קלישאה – פחד מהסרטן ומחוסר ודאות לגבי יום המחרת. הייתי מאושפזת בבידוד חודשיים וחצי. תקופה שנראית כמו נצח. מלבד הרוטינה של הבדיקות והתרופות, אין מה לעשות וגם אין חשק לעשות כלום. במצב כזה הקושי הנפשי נוסף לפיזי עצום. החיים מתנהלים בחוץ ואותי הוציאו החוצה. אחרי חודשיים וחצי בבידוד, העניקו לי חופשת מנוחה בבית של עשרה ימים לקראת השתלת מוח עצם.

למזלי הגדול, אח שלי נמצא כתורם מתאים וחזרתי לבית החולים לעבור את ההשתלה. זה היה אחד החודשים הקשים והמורכבים בחיי. תקופה שזכורה לי בעיקר ככאב אחד גדול והרבה חששות, מה קורה עם הגוף? האם השתל יתקבל? האם יידחה? ומה יהיה אחרי? אחרי חודש של קשיים פיזיים ונפשיים יצאתי מבית החולים על כיסא גלגלים, 20 ק"ג פחות ועם צורך בשיקום הגוף והנפש.

לחזור לחיים קודמים לא הייתה אפשרות. ימים שלמים שכבתי בבית במיטה, בלי יכולת לזוז. הייתי צריכה עזרה בהרבה מאוד דברים. אחרי השתלת מוח עצם חייבים ללמוד הכל מחדש. הגוף עובר סוג של אתחול. אפילו סוג הדם שלי השתנה לזה של אח שלי. צריך ללמוד איך לשקם את הגוף אחרי שכיבה כל כך ארוכה במיטה, צריך לראות מה מותר לאכול (הרבה איסורים) ומה לא. ולא נדבר על העייפות הבלתי נגמרת, החולשה בכל תנועה וגם חוסר המעש. השיקום וההחלמה היו איטיים מאוד ולמעשה נמשכים גם היום. במשך תקופה ארוכה נדרשתי להגיע למחלקת אשפוז יום בבית החולים פעמיים בשבוע. עברתי הרבה מאוד בדיקות ולעיתים גם קיבלתי מנות דם. אני צורכת הרבה תרופות ואפילו את חיסוני הילדים אני צריכה לקבל מחדש. גם היום אני עדיין עוברת בדיקות מדי כמה חודשים, והקורונה לא מקלה את המצב כי היא מסוכנת אף יותר למי שיש לו מערכת חיסון מוחלשת.

"אחרי השתלת מוח עצם חייבים ללמוד הכל מחדש. הגוף עובר סוג של אתחול. אפילו סוג הדם שלי השתנה לזה של אח שלי"

לאורך כל החודשים הארוכים הללו בחרתי במודע ובניגוד להגיון דווקא לא לחפש מידע על המחלה, העדפתי להימנע מד"ר גוגל  כי היה לי קשה להכיל את כל המידע בבת אחת ובלי שום סינון. אבל השאלות בפנים היו רבות. את התמיכה קיבלתי מהמשפחה, מחברים ומתמיכה נפשית פרטית. לא הכרתי עמותות שתומכות בחולים, הייתי עסוקה בלשרוד.

לעמותת חלי"ל האור התוודעתי לפני כשנה. גיליתי שהיה יכול להיות עבורי ועבור בני משפחתי גורם שיתמוך בנו ויעזור לנו לעבור את התקופה הקשה. מרגע שגיליתי את העמותה ידעתי שהיום הגיע הזמן שלי לסייע לאחרים שחווים את מה שאני חוויתי. העמותה מציעה שירות 'מנטורינג' של מטופלים ותיקים אשר עברו סוגים שונים של סרטן הדם ומסייעים לחולים חדשים. נרשמתי לתוכנית "מעגלים", עברתי קורס הכשרה מקצועית בתחום והתחלתי ללוות חולים. היום אני יודעת לומר שאין כמו מי שעבר את התהליך בעצמו כדי לסייע לחולים ולתמוך בהם בצורה כה משמעותית. נכון שיש בבית החולים או בקהילה עובדים סוציאליים ופסיכולוגים ויש צוות רפואי, ולי באמת יש צוות רפואי מדהים, אבל כל אלה לא יכולים להחליף את מי שזה קרה לו, מי שהחיים שלו התמוטטו בפתאומיות ויוכל להבין באמת. להבין את התחושות, את הפחדים ואת החששות לעתיד, וחשוב לא פחות ידע ללמד לראות את האופטימיות במצבים הקשים, את העובדה שגם מהקושי הגדול יכול לצמוח משהו חדש וטוב. אני ההוכחה שאפשר לנצח ולהתגבר על המכשולים.

יכול להיות שיש אנשים חולים שלא נעים להם להיחשף, ואני אומרת שאין במה להתבייש. סרטן הדם הוא לא מחלה שמזמינים. לא עישנתי, עשיתי ספורט, ואפילו עשיתי סקר בריאות שנתי, והנה זה קרה גם לי. השאלה שצריך לשאול היא לא חשוב למה זה קרה אלא איך יוצאים מזה.

היום אני נמצאת כאן עבור החולים החדשים, מקשיבה להם, מכילה את הקושי ומלמדת שנכון שהשמיים נפלו, אבל אפשר וצריך להתמודד, ונדרשות הרבה מאוד סבלנות, תקווה ואופטימיות. אני מסייעת גם לבני המשפחה של חולים חדשים, עוזרת להם להתמודד עם מה שקורה ליקיריהם ומנחה כיצד אפשר לעזור להם, למרות ההסתגרות והפחד. כל מפגש הוא התמודדות לא קלה גם עבורי, אבל אני באמת מאמינה בצורך ובחשיבות של ה'מנטורינג' בשלבים השונים שעוברים החולה ובני משפחתו.

בחלי"ל האור תמיד ידעו גם להמליץ על הרופאים הטובים ביותר, לכוון לבית החולים שייתן את הטיפול המיטבי עבור אותו סוג מחלה, לספר על מחקרים חדשים שניתן להצטרף אליהם ובעיקר לדאוג לצורכי החולים ולשפר את איכות חייהם.

* התוכן בערוץ זה אינו מהווה חוות דעת מקצועית, המלצה, תחליף להתייעצות עם מומחה או קבלת ייעוץ רפואי.

מקור: מאקו  – https://www.mako.co.il/health-magazine/column/Article-09454438323b371026.htm