נורית הייתה חלשה כבר מספר חודשים, אבל דווקא התור לקרדיולוג וטיסה מתוכננת לחו"ל הם אלו שהביאו אותה לא לדחות בדיקות דם שגרתיות. הבדיקות לא יצאו תקינות וכך התגלגלה למיון, שם כבר הבינה שלא מדובר בסיבוך של מחלת הנשיקה כפי שחשדו בתחילה, אלא מדובר בסרטן

במיון אמרתי לבן זוגי "תאים שמכפילים עצמם זה סרטן, יש לי לוקמיה", הוא כעס ואמר "אל תוסיפי על מה שיש. הרופא דיבר על מחלה כרונית, לא על לוקמיה", שתקתי.באתי הביתה ואמרתי לעצמי – יש אבחנה אסתכל. היו שלוש אותיות באנגלית כתובות בגדול במודגש עם שני קווים מתחת CLL .

טור אישי

יש לי לוקמיה

יוני 2014, גם הבוקר קמתי חלשה, המדחום מראה 38 מעלות. כבר הרבה זמן שאני מרגישה שאני כל הזמן חולה. בעוד כחודש אני אמורה להמריא לחופשה משפחתית לאיסלנד שאנחנו מתככנים כבר זמן רב. לכן, למרות ההרגשה הרעה ולפני התור עם הקרדיולוג, אני הולכת לבדיקת דם שגרתית. ולאחר מכן גם לעבודה. 

בצהרים מתקשר הרופא "משהו לא תקין בבדיקות" הוא אומר. מתוך תחושת בטן שאלתי "הלימפוציטים במקרה גבוהים?". "למה את שואלת על הלימפוציטים?" הוא ענה. "היה לי חום הבוקר וכבר זמן מה שאני לא מרגישה טוב, אבל חייבת את הבדיקות לפני הבדיקה של הקרדיולוג" הסברתי לו. "תעשי שוב מחר ונראה" הוא ביקש.

למחרת שוב הבדיקות יצאו לא תקינות. הרופא סיפר שהתייעץ עם המטולוג בכיר, פרופ' בהדסה, שהמליץ לבדוק מחלת הנשיקה. הזכרתי לו ששנה קודם הייתה לי מחלת הנשיקה והוא הסביר שיש שני וירוסים ואולי הפעם זה השני. 

חיכנו לתשובה. היינו אמורים לצאת לחופשה באילת, הגיעה התשובה בשעות הבוקר המאוחרות, בן זוגי היה במרפאה והרופא אמר לו "רעייתך מאוד חולה, סעו לאילת אבל לא להיות בשמש, שתנוח כמה שצריכה, כשתחזרו שוב בדיקה". בדיעבד הסתבר שהחשש היה מאבחנה של לוקמיה חריפה. 

כשחזרנו, רופא המשפחה הפנה אותי למיון ושם הרופא הסביר "יש לך מחלה כרונית בדם, את צריכה להגיע לאישפוז יום המטולוגי". שאלתי "מה זה אומר? האם בגלל זה אני חלשה? מה הכוונה מחלה כרונית?" בראש כבר התרוצצו לי הרבה מחשבות ומיליון שאלות, אך הוא רק אמר "התאים הלבנים לא מגיעים לבגרות ומכפלים עצמם. חיים עם זה הרבה שנים" המשכתי לשאול לגבי טיפול ורציתי לשאול לגבי הטיסה המתוכננת שלנו, אבל רק אמרו שיש טיפול וזהו. ואז בן זוגי כאילו קרא את מחשבותיי שאל "מתוכננת לנו טיסה משפחתית בעוד חודש לאיסלנד, צריך לבטל?" הרופא ענה שאפשר לטוס ואני נשמתי לרווחה. הרבה זמן חיכינו לטיול הזה. 

בזמן ההמתנה במיון אמרתי לבן זוגי "תאים שמכפילים עצמם זה סרטן, יש לי לוקמיה", הוא כעס ואמר "אל תוסיפי על מה שיש. הרופא דיבר על מחלה כרונית, לא על לוקמיה", שתקתי. שבנו הביתה אחרי חצות, עם הפניה לאשפוז יום המטולוגי.

למחרת הרופא שלי לא היה, רופא מחליף לא רצה לתת טופס 17 לאישפוז יום המטולוגי "יש אבחנה" הפטיר ונתן טופס למרפאה בלבד. 

באתי הביתה ואמרתי לעצמי – יש אבחנה אסתכל. היו שלוש אותיות באנגלית כתובות בגדול במודגש עם שני קווים מתחת CLL .

פתחתי גוגל כתבתי את שלושת האותיות, ועלה מידע על לוקמיה, הקטנה שלי, חיילת בחופשה, הייתה לידי ופרצה בבכי "אמא יש לך לוקמיה", לא בכיתי, היה חשוב לי להרגיע אותה, את האוכל לשבת הכין בן זוגי, זה היה ברור שלי אין כוח… כבר כמה חודשים שהתפקוד שלי הלך וירד. קראתי, הבנתי ושיתפתי את בן זוגי – הוא נאלם.

שגרת אישפוזים וחדרי מיון

בתחילה הגעתי למעקב במרפאה כל 6 שבועות. אך מים שהצטברו בריאותי הצריכו מעקב שבועי באשפוז יום. האשפוזים וחדר המיון הפכו לשגרת היום שלי עקב הדלקות בריאות, שלא עברו עם אנטיביוטיקה בכדורים. שוב אושפזתי לקבלת תרופות לווריד, ואף "פינקו" אותי במחולל חמצן, כי המים בריאות הקשו מאוד על נשימה טובה. גם לאחר שאיבת הנוזל מהריאה השמאלית הן עבדו ב- 28% בלבד. 

כעבור שנה התחלתי טיפול כימו+ ביולוגי.

כשהמלווה הרוחנית שאלה מה מרגיע אותי בזמן טיפול אמרתי לה שאני מאוד אוהבת את שוויץ, כשקשה לי חושבת על טיול רגלי לאורך אגם יפה וכחול שהיינו בו עם הנוף הירק סביב. הרגשתי ביטחון בצוות, הרגשתי שהם שם ב- 100% בשבילנו המטופלים.

הבת הגדולה שלי קנתה לי מנדלות וצבעים וכשהיה לי כוח צבעתי מנדלות, זה היה מרגיע כשבמקום לחשוב על הטיפול, הכאב, החום, חשבתי באילו צבעים אני עכשיו משתמשת. התרגלתי… 

לאחר זמן מה, בישרו לי שנאלצים להחליף לי טיפול בגלל החום הגבוה. התפרקתי לגמרי. הייתי אחרי שתי סדרות טיפול, מתוך שש ופחדתי. לא האמנתי בטיפול הפחות אגרסיבי. זכרתי את ההסבר של הרופא שאפשר לי בחירה בין שני סוגי טיפול "בטיפול הפחות אגרסבי, ההפוגה יותר קצרה" הסביר אז. 

אמרתי לעצמי שאם כל מה שעברתי חוזר, זה לא יגמר טוב. הייתי מבולבלת, ולא היה לי ברור אם הרופא שלי ישיג את האישור להמשך עוד סידרה אגרסיבית, לפני שעוברים לטיפול האחר. אחרי סיעור המוחות עם הצוות בהדסה, הוחלט שאין מנוס – יש לעבור לטיפול השני. שוב חום, כאבים, דלקות והמון כדורים וטיפולים. הטיפול שלי שהיה אמור להיות 6 סדרות כימו + ביולוגי, התארך לשנה בגלל שינוי סוג הטיפול. 

מאחר ו- CLL זו מחלה שחיים איתה שנים ארוכות, גם כשהיא בהפוגה מלאה, היא כל הזמן שם, מזמזמת במקום די גלוי ומזכירה שהיא שם. יש צורך בביקורות קבועות, קבלת נוגדנים כל ארבעה שבועות, שמירה יתרה, בגלל מערכת חיסונית לקוייה. 

מנפלאות המיינדפולנס והרפלקסולוגיה

כשהתקשרה עובדת הרווחה מהמשרד, סיפרה לי על הטיפולים המשלימים ביורישטרן, פניתי אליהם והתחלתי. הטיפולים היו מרגיעים. עשיתי טיפולי שיאצו, ומדי פעם עיסוי, אך במיוחד עזרו והרגיעו טיפולי הרפלקסולוגיה. 

לפעילות המבורכת בחלי"ל האור הצטרפתי לצערי רק לאחר הכימותרפיה. אולם מדובר על שלב לא פחות משמעותי, בעקבות היותה כרונית.  בזמנו נערכו מפגשים תקופתיים בת"א, אך לצערי לא יכולתי להשתתף ברבים מהם, מאחר ואני ירושלמית, והנסיעות אחרי יום עבודה לא היו פשוטות. אולם מהמפגשים המעטים שהצטרפתי אליהם, הפקתי תועלת רבה. מפגש אחד שזכור לי מאוד הוא זה בו ערכתי היכרות עם המיידפולנס.

בתקופת הקורונה המפגשים עברו למפגשי זום, וככה יכולתי להיות שותפה כמעט בכל מפגש או לצפות בו לאחר מכן. בתקופת הקורונה והסגרים חלי"ל האור היה ממש כשמו מקור של אור. גם קבוצת הווטסאפ שנפתחה, הפכה לחשובה מאוד עבורי בשמירת הקשר עם החברים וכן המידע הרב שזרם ועדיין זורם דרכה.

בנוסף היו גם הסדנאות וההרצאות השונות בזום וכך יצא שהשתתפתתי בסדנא של 'פוטו תרפיה' שהיה בו הרבה מקום לביטוי רגשי ואומנותי, אבל גם חברתי, בצורת התמיכה הרבה מהחברים שהשתתפו בסדנא, וכן קורס נוסף – כתיבה יוצרת עם הסופרת מרסל מוסרי.

בנוסף לטיפולי הרפואה המשלימה ובעקבות מפגש מיינדפולנס שאורגן על-ידי חלי"ל האור, הוספתי גם תרגול מיינדפולנס, ואף יזמתי מפגשי מיינדפולנס אצלנו בבית. בן זוגי שאמר בהתחלה שיחכה למעלה בזמן המפגשים ראה שגם לו זה עוזר והתחיל גם הוא להשתתף במפגשים. בקורונה נאלצנו להפסיק, אבל אז התחלנו שוב, יחד במפגשי מיידנפולנס. 

לסיכום

אני מוצאת שכל דבר שעושה טוב לנפש הוא בגדר חובה. קריאת ספר טוב, יציאה לאוויר הפתוח, טיולים בארץ ובחו"ל, ציור, צביעת מנדלות, טיפולים משלימים, מיינדפולנס, חלי"ל האור וכד'. 

אבל מעל הכל הידיעה שאת בידיים טובות, שאת סומכת על הרופא המטפל. הידיעה שאפשר לפנות אליו בכל בעיה או ספק, גם במה שלא קשור ישירות ל CLL.