מחוברת לחיים – רופאה עם גבולות – ד"ר עדי שחם אבולעפיה

מהשאיפה לעסוק בווטרינריה ועד ההבנה שהיא בעצם רוצה לתקשר עם המטופלים שלה. ד"ר שחם אבולעפיה מסבירה למה חשוב לשתף, להציב גבולות – ולא לפחד להגיד את המילה "סרטן" כשצריך.

"חשוב לי שמטופלים יהיו מעורבים, יבינו את המחלה והטיפול ככל שאפשר, ושנקבל החלטות משותפות. לפעמים ההחלטה רפואית מאוד ברורה ואני אומרת את זה, אבל גם אז חשוב לי שהמטופל יבין עד כמה שאפשר את הרקע".

בשיחה אישית ומקצועית מספרת שחם אבולעפיה כיצד החלום שלה התחיל בכלל בווטרינריה והוביל לרפואה בבני אדם, למה בחרה דווקא בהמטולוגיה – תחום מגוון שמתפתח בלי הפסקה – ואיך נראית בעיניה רפואת סרטן הדם במאה ה-21: יותר ידע, יותר אפשרויות לטיפול, יותר שותפות בהחלטות, יותר התייחסות לאיכות חיים, וגם יותר צורך לעשות סדר מול מידע שמגיע מגוגל ומAI -. היא מדברת גם על העבודה עם חולים כרוניים, על הקשר שנבנה לאורך זמן, על הקושי כשלא מצליחים – ועל התפקיד החשוב של עמותות החולים במעטפת הטיפול.

הדרך לרפואה ולהמטולוגיה

איך ומתי החלטת שאת רוצה להיות רופאה?

זה מצחיק, כי זה התחיל בכלל בווטרינריה. בתור ילדה מאוד רציתי לטפל בבעלי חיים, אבל בשלב מסוים הבנתי שאני לא מסוגלת להתמודד עם זה רגשית, ושאצלי החמלה כלפי בעלי חיים היא משהו שמקשה עליי לטפל בהם. ואז הבנתי שיהיה לי נכון יותר לעבוד עם אנשים – התקשורת יותר ברורה, והקשר אחר. כבר בתיכון זה התגבש. בצבא הייתי משק"ית ת"ש בגדוד והייתי בקשר מצוין עם הרופא, וזה תמיד היה "נושא מדובר" שאני מסיימת צבא והולכת ללמוד רפואה. אין לי רופאים במשפחה, זה לא הגיע משם. פשוט היה לי ברור מגיל צעיר שזה הכיוון.

למה בחרת דווקא בהמטולוגיה?

ידעתי שאני רוצה מקצוע פנימאי. בפנימית עבדתי אצל פרופסור לישנר, שהוא המטו-אונקולוג, ולמנטור יש השפעה מאוד גדולה על מה שרואים במחלקה, על מה שמים דגש, ומה מושך אותך. במקביל, זה תחום שמאוד דיבר אליי כי הוא כל הזמן משתנה ומתפתח, והוא גם מגוון: המטולוגיה שפירה, המטו-אונקולוגיה, קרישה. זו רפואה מתקדמת גם מבחינת אבחנה וגם מבחינת טיפולים, וכל שנה יש דברים חדשים. יש כל הזמן מה ללמוד.

מה גרם לך להרגיש שזה התחום הנכון לך?

בהמטולוגיה יש גם מחלקה וגם מרפאות, ויש מפגש מתמשך עם מטופלים. אני גם עובדת עם מחלות מיאלופרוליפרטיביות (MPNs), שהן מחלות כרוניות, כך שמרבית החולים שלי נמצאים במעקב ובטיפול לאורך זמן. אני לא שמחה שהם צריכים טיפול לאורך זמן, אבל אני כן שמחה על זה שנוצר קשר אמיתי לאורך שנים – אני מכירה אותם, הם מכירים אותי, ויש פה ליווי מתמשך.

הקשר עם המטופלים – קרבה, גבולות, ומציאות מורכבת

איך נראית מערכת היחסים שלך עם המטופלים לאורך שנים?

הקשר יכול להיות מאוד קרוב, ובאמת יש לפעמים תחושה שאם היינו נפגשים בנסיבות אחרות, אולי היינו אפילו חברים. אבל דווקא בגלל שהטיפול יכול להיות מורכב – למשל כשאני שולחת מטופלים להשתלת מח עצם – צריך לדעת לשים גבול. זה חשוב גם כדי לשמור על המטופל, וגם כדי לשמור על עצמי כרופאה.

יש רגעים מהעבודה שנשארו איתך במיוחד?

כן. היה מטופל מאוד מיוחד, קרוב אליי בגיל, שאובחן עם CML – לוקמיה כרונית – והתמודד עם המחלה והטיפול לאורך שנים. בשלב מסוים הוא התחיל להרגיש לא טוב, עבר המון בירורים ששלחתי אותו אליהם, ואז התגלתה גם לימפומה נדירה מאוד. ליוויתי אותו ואת המשפחה לאורך שנים, כולל מורכבות גדולה באבחנה ובטיפול, וגם השתלת מח עצם. זה היה ליווי מאוד צמוד וארוך. הוא נפטר בסופו של דבר, וזה חלק מהתסכול במקצוע – אתה יכול להיות שם שנים, להשקיע, להסביר, לכוון, ובסוף לא תמיד מצליחים.

מתי את מרגישה תסכול בעבודה?

אחד הדברים המתסכלים הוא כשמטופלים מתקשים להשלים עם המצב או לא נענים לטיפול. אתה מסביר עד כמה היענות לטיפול חשובה גם לתוחלת חיים וגם לאיכות חיים, אבל לא תמיד מקבלים פידבק. יש מטופלים שמאוד משתפים פעולה ומתחברים, ויש כאלה שפחות. זה יכול להיות מתסכל.

נשים צעירות, הריון ופוריות – נישה שדורשת יותר תשומת לב

את עוסקת גם בהריון ובפוריות. למה זה חשוב לך?

זה נושא קרוב לליבי. אפילו היו לי מחשבות בעבר ללכת לגינקולוגיה. מעבר לזה, יש פה עניין של טיפול בצעירים – כי המחלות ההמטו-אונקולוגיות שכיחות יותר באוכלוסייה מבוגרת, וכשזה פוגש גיל צעיר, זה לפעמים מרגיש כמו נישה שמקבלת פחות תשומת לב. ההתמודדות בגיל צעיר אחרת – היא מורכבת, קשה, וקשורה גם לבנייה של משפחה ולנושא פוריות. זה תחום שמאוד מעניין אותי, ואני חושבת שהוא זקוק להרבה תשומת לב. גם נסעתי לשליחות בלונדון לכמה חודשים, והשקעתי שם חלק משמעותי מהזמן בתחום הזה.

ידע, AI ושיתוף בהחלטות – איך שומרים על אמון ולא הולכים לאיבוד

איך את מתמודדת עם מטופלים שמגיעים עם מידע מ-AI או מהרשת?

קודם כל, אני כן מעריכה את הניסיון של מטופלים לקרוא ולהבין ולהיות מעורבים. הם צריכים להבין איזו מחלה יש להם, מה האפשרויות לטיפול ואילו תרופות הם לוקחים. אבל חשוב לי גם להסביר את המגבלות של ה-AI –  זו לא תורה מסיני, ולא כל מה שקוראים שם נכון. יש שם דברים נכונים, אבל גם חצאי אמיתות וחוסר דיוק. יכול להיות שבעוד כמה שנים זה יהיה מדויק יותר, אבל נכון להיום זה עדיין בעייתי. לכן אני אומרת: זה בסדר לקרוא – אבל יותר נכון לקרוא, ואז לבוא לשאול, כדי שנוכל לדייק יחד מה רלוונטי ומה לא.

עד כמה חשוב לך שיתוף המטופל בתהליך?

זה עקרוני בעיניי. המטופל הוא חלק אינטגרלי מהתהליך הזה. יש כאלו שלא רוצים להיות מעורבים ואומרים "מה שתגידי אני אעשה" – וזה גם בסדר. אבל לי מאוד חשוב שמטופלים יהיו מעורבים, יבינו את המחלה והטיפול ככל שאפשר, ושנקבל החלטות משותפות. לפעמים ההחלטה רפואית מאוד ברורה ואני אומרת את זה, אבל גם אז חשוב לי שהמטופל יבין עד כמה שאפשר את הרקע.

כמה איכות חיים נכנסת לשיקולים שלך בבחירת טיפול?

המון. בגלל שאני מטפלת במחלות כרוניות והטיפול כרוני, איכות חיים ותופעות לוואי הן קריטיות. ברגע שמטופל סובל מתופעות לוואי, ההיענות לטיפול יורדת – ואז גם היעילות יורדת. זה קשור אחד בשני, בעיניי אי אפשר להפריד. אני אומרת למטופלים: אני לא מכירה את ההתנהלות שלכם בבית, אני לא יודעת איך אתם מרגישים ביום-יום – אתם חייבים להביא את זה אליי. לפי זה נשב, נדבר ונקבל החלטות.

MPN והדילמה סביב המילה "סרטן"

איך את מסבירה למטופל חדש עם MPN במה הוא מאובחן?

אני משתדלת לא "להפיל" עליו את זה, אבל כן להגיד את הדברים. אני אומרת שמדובר במחלות ששייכות לקבוצת מחלות המטו-אונקולוגיות – כלומר, מחלות סרטניות. מצד שני, זו משפחה של מחלות שבדרך כלל יש להן אופי כרוני והמהלך לרוב יותר שקט, גם אם הוא יכול להפוך לאגרסיבי. אני כן משתמשת במילה "סרטן", אבל גם מסבירה שזו מילה מאוד כללית – יש סרטנים מאוד אגרסיביים שמשפיעים משמעותית על תוחלת ואיכות חיים, ויש כאלה שפחות. למטופל יש זכות להבין איזו מחלה יש לו, ואיך הוא רוצה לראות את החיים שלו עם המחלה – כמו שהוא היה רוצה להבין כל מחלה כרונית אחרת.

משפחה, איזון, ומה המחיר של המקצוע

ספרי קצת על הבית שלך. יש לך ילדים?

יש לי שלושה ילדים. שתי הבנות שלי תאומות בנות 18 – אחת במכינה ותתגייס עוד מעט, והשנייה הולכת לשירות לאומי. הבן שלי מסיים כיתה ו', והוא בעיקר בענייני כדורגל.

היית ממליצה לילדים שלך ללמוד רפואה?

אני לא חושבת שמישהו מהם ילך לרפואה, אבל אני גם לא יכולה להתחייב. אצלי זה לא הרגיש כמו אופציה – היה לי ברור שזה מה שאני הולכת לעשות, לא באמת התלבטתי. זה מקצוע מאוד יפה, אבל הוא קשה, תובעני והרבה פעמים בא על חשבון דברים אחרים בחיים. אני למדתי עם השנים לשלב גם זמן למשפחה, לחברים, לתרבות ולדברים שאני אוהבת – אבל זה לא פשוט. אני לא אומרת לילדים "כן" או "לא" – זה צריך לבוא מהם. הם רואים את המורכבויות בבית ויחליטו.

איך הילדים חוו את זה ששני ההורים רופאים?

יש פה תחושה שההורים מקריבים הרבה, ואולי לפעמים גם על חשבון הילדים. היינו הורים מעורבים ומשתדלים לעשות הכי טוב, אבל כן – תורנויות, לילות שלא נמצאים, שעות מאוחרות, סופי שבוע וחגים. זה מורכב.

עמותות חולים – תמיכה, ידע, וקהילה

איך את רואה את התפקיד של עמותות חולים כמו חלי"ל האור?

אני מאוד בעד עמותות. אני חושבת שהן הפכו בעשור האחרון להרבה יותר דומיננטיות, והקשר בין מטופלים, עמותה ורופאים הוא מאוד חשוב. זה מאפשר להנגיש מידע על המחלות והטיפולים בשיתוף פעולה. אני יכולה לספר על הכנס המשותף האחרון שעשינו ב- MPNs –  יצאתי ממנו מאוד נרגשת. חשבתי שזה ידבר אליי פחות, והופתעתי עד כמה זה היה מרגש: החולים, המשפחות, התגובות. קיבלתי המון תגובות חיוביות, ופתאום הבנתי כמה זה מלווה אותם. לא כל החולים מתחברים, אבל יש כאלה שזה מאוד משפיע על החיים שלהם, והם רוצים ידע, תמיכה, ולהרגיש שיש למי לפנות. לפעמים גם יותר קל לפנות לעמותה, או לשמוע מטופלים אחרים ולחלוק חוויות – וזה סופר חשוב בעיניי.

אם היית צריכה לתת מסר אחד קצר למאובחן חדש – מה הוא היה?

קודם כל, ידע זה כוח – אבל זה לא בהכרח מתאים לכל אחד. כל אחד צריך להרגיש עם עצמו אם זה יתרום לו או לא. ובמקביל, חשוב למצוא רופא שאתה יכול להיות איתו בתקשורת טובה. זה לא רק "רופא טוב שיודע רפואה" – התקשורת חשובה, ובמיוחד בתחום ההמטו-אונקולוגי שבו יש ליווי לאורך זמן.

מחוץ לחלוק – שניים-שלושה דברים שאנשים לא תמיד יודעים עלייך?

אני מאוד אוהבת תרבות. אני אוהבת מחול והולכת להרבה הופעות מחול, הולכת להצגות, ומדי פעם גם לקולנוע. אני לא מוכשרת בריקוד או בשירה, אבל אני מאוד אוהבת הופעות ומוזיקה. זה מה שאני עושה בזמני הפנוי – כמה שיותר.