סיפורה של ברכי, חולה בטרומבוציטמיה ראשונית או בקיצור ET

 

"אף רופא לא ידע ממה אני סובלת.. הרגשתי טשטוש בראייה, הבהובים מול העיניים, כאבי ראש ונימולים בידיים…

עד שהגעתי לעמותת חליל האור, שבזכותה הבנתי שיש לי  סוג של סרטן דם והתחלתי לקבל את הטיפול שהחזיר אותי לחיים"

ברכי, חולה בהפרעה המטולוגית נדירה הנקראת "טרומבוציטמיה ראשונית" או בקיצור ET, משתפת..

לרגל חודש המודעות לסרטן הדם

קוראים לי ברכי, אני בת 32, אמא לארבעה ילדים מדהימים בלי עין הרע.
הסיפור שלי מתחיל לפני שש שנים, איפשהו באמצע ההיריון השלישי, כשרופא הנשים הודיע לי חגיגית, שמשהו בבדיקות הדם לא נראה לו תקין וצריך שאפנה להמטולוג.
נשמע מדאיג? לא אותי! מה כבר יכול להיות?
חיכיתי בנחת עד אחרי הלידה ופניתי להמטולוג, אשר ערך לי סדרת בדיקות מקיפה מאד ושלח אותי להמשך בדיקות מתקדמות במרפאה ההמטולוגית בהדסה.
כשהזמין אותי לשמוע את חוות דעתו המקצועית הוא פתח במשפט – "את מאד מיוחדת"
טוב, את המשפט הזה אני שומעת הרבה מאחרים, לא לשם כך הגעתי אליו….
"יש לך ET, ואת רק בת 27"
הסתכלתי עליו בעיניים פעורות, רק בת 27? הוא לא מתבייש? עד אותו הרגע הרגשתי בוגרת ממש, אבל בשביל ET, כנראה שאני ממש תינוקת…
"את צריכה מעקב המטולוגי" – הוא המשיך ואני הנהנתי תוך הצצות מהירות בשעון, אני באיחור מטורף לעבודה, מחכה לי פגישה חשובה, אין לי זמן עכשיו לדברים כאלו.
הלכתי משם עם הבטחה למעקב המטולוגי.
* * *
עברו כמה חודשים. הרגשתי מצוין. שום דבר לא יכול להצביע שיש לי משהו בכלל. אפס סימפטומים. החיים המשיכו כתיקנם, בית – עבודה – ילדים וחוזר חלילה, וההבטחה לעקוב אחרי הדבר ההוא שיש לי בדם, שלא ממש זכרתי את שמו – נשכחה ונזנחה…
* * *
ושוב נכנסתי להריון, מיד בתחילת ההיריון הרגשתי שמשהו לא בסדר, ספירות הדם השתוללו, דימומים, כאבי ראש איומים, עם כל זה עוד איכשהו החזקתי מעמד, אבל אז הגיעה התופעה הקשה מכולם : הפרעות הראיה.
מי שלא הרגיש את התופעה הזו, לא יכול להבינה. בכל בוקר, יחד עם נטילת הידיים ושתיית הקפה, הופיע מסך של הבהובים מול העיניים, הבזקים כמו פלאשים, אורות מרצדים, ראיה לא ממוקדת, ואין לי לאן לברוח, גם בעצימת עיניים זה ממשיך.
נשלחתי לבית חולים לבדיקות עיניים מקיפות, OCT לעיניים, בדיקת מומחה רשתית, בדיקת מנתח עיניים ולא מצאו אצלי כלום. העיניים תקינות לחלוטין, אבל אני הולכת ומשתגעת.
המשכתי הלאה לנוירולוג, הוא השתתף בצערי ואמר שלדעתו זו תופעה שמכונה "אאורה" הקשורה למיגרנה, אך מכיוון שאני בהריון אני לא יכולה לקחת את הכדורים המסייעים לתופעה, ושרק אחרי הלידה אוכל לקחת אותם.
אחרי הלידה? איך אחזיק מעמד עד אז?
ואז הגיעו ימים יותר טובים, בהם היו רק כמה הבזקים בודדים, ואולי חצי שעה של טשטוש, מציק, אבל לא סוף העולם.
לא הספקתי להתאושש והחלו הנימולים בידיים וברגליים.
ושוב בית חולים, ושוב בדיקות, ושוב לא מוצאים שום דבר.
היה שם רופא מבוגר אחד, שחייך אלי חיוך של סבא ואמר בטון, שמדברים למי שצריך לקחת נוגדי חרדה, ולא למי שסובל ממחלה כלשהי: "תראי חמודה, ההיריון משפיע עליך מאד, כדאי שתנוחי, ותראי שאחרי הלידה הכול יעבור". אז נחתי, וחיכיתי לאחרי הלידה. ברירה אחרת לא היתה לי.
* * *
אחרי הלידה הגיע..
נולד לנו בן מושלם, הייתי באופוריה, ולא רק מהיצור המדהים שקיבלתי במתנה, אלא מהיכולת לפתוח את העיניים ולראות כאחד האדם.
אבל הנפילה הגדולה הייתה כמה ימים לאחר מכן, הפרעות הראיה חזרו ובמלוא העוצמה, מלוות בכאבי ראש איומים ועכשיו נוספו להן גם "חברים" בדמות נימולים בפנים, בכל פעם צד אחר של הפנים כאילו נרדם, זה היה כל כך מעצבן שלא יכולה אפילו לתאר את זה..
רציתי לרוץ לבית החולים לתפוס את הסבא-רופא שהבטיח לי שאחרי הלידה הכל יעבור, אבל מרוב טשטוש נשארתי בבית..
* * *
טוב, כאן כבר החלטנו שהגיע הזמן לבדוק את העניין הזה מהשורש,
התחלנו במסע של בירור רפואי ארוך ומתיש, כל מי שאי פעם היה בחוסר ודאות רפואי מכיר את התחושה האיומה הזו, לפני כל בדיקה יש את החשש איך תהיה הבדיקה, אחר כך ההמתנה לתוצאות שאין לך מושג מה הולך להיות שם, וכשמגיע סוף סוף הפענוח, זה נראה כאילו התאמצו לכתוב אותו במילים הכי לא ברורות שאפשר, בניסוח שמצריך מפענח, מתרגם ואנליסט כדי להבין את משמעותו..

והבירור נמשך ונמשך והתחלתי להתרגל לכך שיש לי נימולים בידיים, ושאני לא יכולה לנהוג כי בכל רגע נתון הראיה יכולה להיטשטש לי..
ובאחד מטיולינו הזוגיים לרופאים, הגענו לאיזה מומחה מתל השומר, אשר החל בתשאול מסיבי של עברי הרפואי ואיכשהו הגיע לזה שלפני כמה שנים אבחנו שיש לי ET.
"מצאתי" – הוא זעק לעולם כמו ארכימדס בשעתו
"הבעיה שלך בכלל לא נוירולוגית! היא המטולוגית!"
הוא הסביר לי שאני חייבת מעקב המטולוגי ושאתחיל לקחת אספירין והכל יסתדר.
לא האמנתי לו, למה שאאמין? כל כך הרבה רופאים כבר בדקו אותי וייעצו לי וכלום לא הועיל.
החלטתי לחקור את העניין בעצמי.
* * *
עזבתי הכול והתחלתי לחפש אחרי מידע באינטרנט,
כתבתי ET, נבהלתי וסגרתי מהר, מה הקשר לסרטן? לי? סרטן?
המשכתי הלאה ואני קוראת שמדובר ב"מחלה חשוכת מרפא" – התחלתי לראות שחור בעיניים והפעם לא מטשטוש ראיה, אלא מחרדה לופתת, שמי יודע מה הET הזה טומן בחובו ואני לא ידעתי..

ואז נתקלתי באתר של עמותת "חליל האור", שהיא הבית של חולי סרטן הדם בישראל, ואני יכולה לומר שאני זוכרת את היום הזה, את התנוחה בה ישבתי מול המחשב, את הקריאה המרוגשת לבעלי שהוא חייב לבוא ולראות יחד איתי, את השמחה שבמציאת הדבר שכה חיפשתי.
ובאתר העמותה מצאתי את כל מה שחיפשתי: מידע הכי מעודכן, מסודר לפי מחלות, כתוב היטב, מעוגן מחקרית, תענוג…
והתחלתי ללמוד, הבנתי שיש לי סוג של סרטן דם שנקרא מיילופרולפרטיבי, טוב לא באמת צריך לדעת את המילה הזו, כולם קוראים לזה MPN, ושזה קבוצה של הפרעות במח העצם, די נדירות, במיוחד בגילי הצעיר, ושההפרעה שלי נקראת טרומבוציטמיה ראשונית, או פשוט ET, ושזה כרוני ושאפשר לחיות עם זה ממש בסדר.
והגעתי לשלב הסימפטומים ואני קוראת ובוכה: הפרעות בראיה, נימולים בידיים, כאבי ראש..
וכל סימפטום שאני קוראת אני ממלמלת לעצמי "בדיוק זה, בדיוק ככה אני מרגישה.."
ואיך לא ידעתי על זה קודם??
כך גם הגעתי לד"ר קורן המדהימה מאסף הרופא, אשר מומחית בדיוק לסוגים האלו של סרטן הדם.
אז כדי לסיים את סדרת הבדיקות עברתי גם בדיקת מח עצם שאיששה את האבחנה, אכן יש לי ET, ובהמלצת הרופאה התחלתי לקחת אספירין יומיומי, והנימולים נעלמו, וכאבי הראש הסתיימו, וחזרתי לראות, והתחלתי לחיות!
* * *
כשקיבלתי למייל את ההזמנה של "חליל האור" לכנס של חולי MPN, התרגשתי מאד, מישהו חושב עלינו! מישהו דואג לנו! מישהו מארגן כנס שכל כולו מיועד לMPN.
ידעתי שאני רוצה להיות שם וזה לא היה לי פשוט, ארבעה ילדים קטנים בבית, לחץ בעבודה ובעיקר, התחושה שבטח לא אמצא שם שפה משותפת עם אף אחד, יותר מידי פערים משמעותיים, הבדלי דת, מין, גיל, תרבות..
תכננתי להגיע, לשמוע את ההרצאות ולצאת מיד חזרה הביתה, בטח לא להישאר לשיח חולים.
אבל נשאבתי, ההרצאות היו מיוחדות, מדויקות, כאילו מישהו שאל אותי קודם מה הייתי רוצה לשמוע.. ישבתי מרותקת.
בסוף נשארתי גם לשיח, ישבה שם ד"ר לביא המקסימה, בנחת, ברוגע, בגובה העיניים ודאגה שאף לא אחד מאיתנו יישאר עם משהו שמעיק לו בבטן או בלב.
הצלחתי אפילו להתחבר, מצאתי אנשים בני גילי עם אותן תהיות ואותן שאלות, החלפנו מידע וטלפונים.
עד המעלית כבר ידעתי את ההסטורייה הרפואית, עד החניה עד סיפור החיים ועד סוף הערב כבר מצאתי חברים.
"חליל האור" בשבילי זה עוגן, מקום לקבלת מידע, תמיכה ותחושה של משפחה.
* * *
אם תשאלו אותי מה הדבר שהכי הייתי רוצה, זה למנוע מאנשים אחרים את הסיוט שאני עברתי עד שמצאתי את העמותה שנתנה לי את האור…