עדכונים

טיפים להתמודדות עם קשיים נפשיים, בעיקר בימי קורונה.

טיפים להתמודדות עם קשיים נפשים, אשר רכז עבורנו אסף גיטלר פסיכולוג רפואי, המחלקה ההמוטולוגית – מרכז רפואי בני ציון.

לכניסה לעמוד  לחצו כאן

 

שעת עמותה

בימים אלו, של חוסר וודאות,  יש דבר אחד בטוח- עם חלי"ל האור אתם לא לבד.לאור המצב ווירוס הקורונה, על מנת להנגיש את המידע, לחבר בין הקהילה. החלטנו על "שעת עמותה" שידוריים שבועיים במגוון נושאים רפואים ופרהרפואיים. השארו מעודכנים!

חברות בעמותה היא חלק בלתי נפרד מהטיפול.

פייסבוק LIVE פסיכולוגיה חיובית בזמן קורונה

גם זה יעבור" Well- being בימי קורונה רעיונות וכלים לחיזוק מערכת החיסון הנפשית שלנו. הרצאתה של שירלי יובל – יאיר פסיכולוגית יוצרת.

השידור יתקיים ביום ראשון 29.3.2020 בשעה 17:00  בדף הפייסבוק של עמותת חלי"ל האור.

אתם מוזמנים לשלוח שאלות לווטסאפ של העמותה ונענה עליהן בשידור. אפשר יהייה לשאול שאלות בלייב תוך כדי השידור בפייסבוק. טל- 054-6060422  ניתן לשלוח שאלות גם למייל   giora1@inter.net.il

המשדר בחסות: רוש, יאנסן ואבווי

פייסבוק LIVE וירוס הקורונה –

התמודדות רפואית, פסיכולוגית וקהילתית 29.3.2020

עמותות חלי"ל האור ו- CML מזמינות את חולי הדם לאירוע פייסבוק לייב בנושא:

השידור יתקיים ביום ראשון 29.3.2020 בשעה 17:00  בדף הפייסבוק של עמותת חלי"ל האור.

משתתפים:

ד"ר תמר תדמור – מנהלת המכון ההמטולוגי, בני ציון, חיפה

אסף גיטלר – פסיכולוג רפואי, המכון ההמטולוגי, בני ציון, חיפה

גיורא שרף – מייסד ומנהל עמותת חלי"ל האור ועמותת CML

 אתם מוזמנים לשלוח שאלות בכל מה שקשור להתמודדות עם הווירוס לווטסאפ של העמותה והמשתתפים יענו עליהן בשידור. אפשר יהייה לשאול שאלות בלייב תוך כדי השידור בפייסבוק.

טל- 054-6060422  ניתן לשלוח שאלות גם למייל   giora1@inter.net.il

פייסבוק LIVE שאלות ותשובות בנושא וירוס קורונה

ביום שלישי 17.3.2020 קיימנו בעמוד הפייסבוק של עמותת חלי"ל האור, שידור וידאו של פייסבוק לייב בנושא התמודדות מטופלים המטולוגים עם וירוס הקורונה.

אנחנו רוצים להודות בראש ובראשונה לד"ר פנינה שטרית, מנהלת היחידה למניעת זיהומים מבי"ח מאיר בכפר סבא ולד"ר אורי עבדי, המטולוג בכיר מבי"ח מאיר על שהקדישו מזמנם, על המענה המקצועי והסבלנות לענות על כל השאלות, ולתת מידע רפואי כה חשוב, בעיקר בימים אלו.

תודה לכל הצופים ולחברי עמותת חלי"ל האור שצפו, שאלו שאלות והיו חלק פעיל מהשידור החי, אנו מקווים שהצלחנו לענות ולהרגיע במעט את החששות בתקופה זו.

כמובן תודה לד"ר רעות שוהם, מנהלת תוכנית המנטורינג, על העברת השידור המוצלח.

תודה גדולה לחברת נוברטיס  שהעניקה את  החסות לשידור.

לאור ההצלחה, נעשה את המאמצים לקיום מפגשי לייב נוספים בהמשך במגוון נושאים.

לכל מי שפספס או מעוניין לראות שוב, את כל העדכונים החשובים בנושא הקורונה ומטופלים המטולוגים במגוון הרב של המחלות שהעמותה מכסה, להלן לינק לצפייה.

https://www.facebook.com/halilhaor/videos/637041450451688/

 

תודה לשמואל מ- LIVEGIVING TV  על ניהול והקמת השידור החי.

 

 

המשך המלצות וירוס הקורונה 16.3 ד"ר תמר תדמור

לקריאת ההנחיות לחצו כאן

המלצות למטופלים במכון ההמטולוגי – לתאריך 14.3.2020 בי"ח קפלן

לקריאת ההנחיות לחצו כאן

הטבות בביטוח לעמיתי חלי"ל האור

תנאים המיוחדים לחברי עמותת חליל האור לביטוחי נסיעות לחו"ל, ביטוחי בריאות וביטוחי משכנתא. התנאים המיוחדים לחברי העמותה כפי שמפורטים באתר, רק על מי שפונה לחברת מדנס.

לקריאת כל ההטבות לחצו כאן

כנסים עתידיים- 

אנחנו מזמינים אתכם להשתתף במפגשים שלנו, לשמוע הרצאות ולהיות חלק מהקהילה. למידע על כנסים עתידיים לחצו כאן

הבוקר 17.1.2020 ועדת הסל הגישה את המסקנות שלה לאחר דיונים מרובים.
סל התרופות 2020 – מה נכנס השנה לסל?

ד"ר תמר תדמור סיכמה עבורנו את הנושא. לאחר שנה נוספת של עבודה של האיגוד ההמטולוגי עם משרד הבריאות הנה התרופות שנכנסו לסל 2020:
בתחום ה cll – קו טיפול ראשון מעכשיו יכול להיות נטול כימותרפי כאשר נכנסו לסל גם האיברוטיניב וגם הוונטוקלסט ובכך הגענו לעידן חדש במחלה זו.
בתחום הלימפומה:
גם חידושים רבים שנכנסו לסל:
שילוב של ברנטוקיסימאב בקו טיפול ראשון לחולים עם t -cell lymphoma היא בשורה נהדרת מכיוון שהוא מהווה פרוטוקול שמשפר תוצאות לאחר שנים שלא היה חידוש בתחום.
אותה התרופה, הברנטוקיסמאב, נכנסה גם לחולים עם לימפומה על שם הודג'קין אשר סובלים ממחלת ריאות משמעותית ולא יכולים לכן לקבל את הפרוטוקול המלא שכולל בלאומיציון. הם יקבלו משלב שכולל את הברנטוקסימאב.
תרופה חדשה לחלוטין שנכנסה לסל היא הפולטוזומאב למטופלים עם לימפומה של תאים גדולים ( diffuse large B cell lymphoma) שמחלתם נשנתה.
כמו כן, בנוסף לטכנולוגית ה car T שנכנסה שנה שעברה לסל עם תכשיר שמיוצר על ידי חברת תרופות אחת, השנה נכנסה עוד חברה שתייצר את car T ואנו מקווים לאפשר טיפול לכל החולים שנזקקים לכך.
בנוסף, אושר לאחר מספר שנים של מעקב שימוש באיברוטיניב לחולים עם marginal zone lymphoma שמחלתם נשנתה.

בתחום הלוקמיה החריפה גם בשורות חדשות:
לחולים עם ALL
Acute lymphoblastic leukemia
אושר קו ראשון עם פג אספרגינאז ובהשנות המחלה אושרה אפשרות לעבור בין שני תכשירים הבליננטומואב לאינזומיב. יש לציין שהגשה זו היא יוזמה של החוג ללוקמיה בראשם של ד"ר ישי עופרן וד״ר אופיר וולך.
כמו כן, הוכנס הבליננטומומאב לחולי all עם MRD חיובי.

גם בתחום הקרישה בשורות משמעותיות לסל 2020.
לצערנו מספר טכנולוגיות לא נכנסו, כולל טיפולים למיאלומה וה jakavi לפוליציטמיה וורה.

לסיכום, הרבה בשורות משמעותיות שישפרו תוחלת חיים ואיכות חיים למטופלים. נמשיך לעבוד ביחד כדי להגיע למצב שכל התרופות הטובות והיעילות יהיו זמינות עבור המטופלים.

לקובץ המלא לחצו כאן