על העמותה

חזון

החזון של עמותת ”חלי"ל האור" הוא עולם בו לכל חולי הלוקמיה והלימפומה בישראל תהיה גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר וכן לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית. כל זאת במטרה לשפר את תוחלת החיים ואיכותם, הן של החולים והן של בני משפחותיהם.

מטרות העמותה

אנו בעמותת “חלי”ל האור” יודעים היטב, שלא משנה אם אתם מטופלים, מטפלים בחולים או בני משפחה, החיים אחרי אבחון בלוקמיה, לימפומה או מחלה המטואונקולוגית אחרת, שונים בתכליתם.

יהיו לכם הרבה שאלות, חששות ודאגות במגוון רחב מאד של נושאים. אנו מקווים שהעמותה שהקמנו עבור כולכם, תהווה משענת נאמנה עבורכם.

עמותת חלי”ל האור היא העמותה הגדולה ביותר בישראל המוקדשת לחולים במחלות סרטן הדם, מטרתה לספק מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: כל סוגי הלוקמיות הכרוניות והחריפות(סרטן הדם), כל סוגי הלימפומות, ו-MPN. כל פעולותינו תבוצענה במטרה לאפשר לחולים חיים טובים וארוכים יותר.

פעילויות העמותה

עמותת חלי"ל האור מעניקה שירותים למטופלים, אשר מטרתם להעצים את המטופלים בדרכים שונות:

הנגשת מידע

  • ארגון מפגשים וכנסים במחלקות המטולוגיות בבתי החולים ברחבי הארץ- אנו מארגנים בשיתוף פעולה עם המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים, כנסים לחולים ובני משפחותיהם לפי סוגי המחלות, עם מיטב המומחים בתחום והכל במטרה לשפר את הידע של המטופלים ולעזור להם להפוך למטופלים אקטיביים, אשר לוקחים אחריות על ניהול המחלה שלהם יחד עם הרופא\ה המטפל\ת.
  • אתר אינטרנט– מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלבנטיות :כל סוגי הלוקמיות, כל סוגי הלימפומות, ו MPN -מטרת האתר היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, טיפולים מתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.
  • הנגשת מידע באמצעות עלונים וחוברות מידע למטופלים ובני משפחתם.
  • קו חם אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם וזמין במרבית שעות היממה.
  • פורום שאלות רפואי- באתר האינטרנט של העמותה ישנם 4 פורומים רפואיים לפי סוג המחלה, בהם ניתן לשאול שאלות הקשורות למחלה ולקבל מענה והכוונה ראשוני מרופא\ה מומחה במחלה. הפורומים הקיימים בנושאים: לימפומות, CLL, MPN ולוקמיות חריפות. חשוב לזכור כי המענה אינו יכול להוות תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל ואינו יכול להיות גם פרטני, משום שלרופא הפורום אין את המידע הרפואי האישי שלכם.

עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית

לאבחון במחלה המטו-אונקולוגית יכולה להיות השפעה לא קלה וקושי עם התמודדות רגשית. אנו מאמינים שביחד קל יותר להתמודד ואנו עוזרים בכמה דרכים:

  • קבוצות פייסבוק סגורות של חלי"ל האור לפי המחלות- בדף הפייסבוק של העמותה ישנן 7 קבוצות פייסבוק סגורות, בהן מאות חולים במגוון המחלות, שם ניתן לשאול שאלות ולקבל טיפים ועצות מחולים רבים עם המון ידע ורצון לעזור. עצות שיוכלו לעזור לכם במהלך ההתמודדות עם מי שחווה בעצמו את המחלה.
  • תוכנית מנטורים "מעגלים"- העמותה מכשירה מתנדבים בעלי ניסיון עם ההתמודדות המחלה והטיפולים. אנו דואגים לצוות את המנטורים לחולים חדשים וותיקים המרגישים שהם זקוקים לליווי ותמיכה, אוזן קשבת ממישהו שחווה והיה שם.

זכויות החולים

  • לעמותה צוות מתנדבים המתמחים בזכויות חולים במחלות המטו-אונקולוגיות: עו"ד וסוכן ביטוח אשר יכולים להעניק הכוונה לחולים כיצד לפעול למימוש הזכויות המגיעות להם.
  • עמותת חלי"ל האור, עושה הכל על מנת להבטיח שמרבית התרופות אשר מצילות חיים, או משפרות איכות חיים, יהיו חלק מסל התרופות ונגישות לכל חולה הזקוק להם. אנו פועלים מול משרד הבריאות וועדת סל התרופות במטרה לעזור בהנגשת טיפולים נדרשים אלו.
  • אנו פועלים מול חברות התרופות בארץ ובעולם, על מנת להבטיח שתרופות מצילות חיים שאינן  זמינות בישראל, ייתרמו לחולים בתוכניות חמלה.
  • אנו פועלים מול קופות החולים, בתי החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות שמטרתן להבטיח את קיום כל הזכויות המגיעות לחולים עפ"י החוק.

 העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות

אנו, בעמותת חל"יל האור פועלים במישורים שונים בכדי להעלות מודעות למחלות לוקמיה ולימפומה, כגון:

  • הכרזה על חודש ספטמבר כחודש המודעות, כנסים ופעילויות ברחבי הארץ ועוד.
  • פעילות שוטפת במדיה החברתית לקידום המודעות על המחלות והטיפולים החדשים והגברת האופטימיות המוצדקת בטיפול במחלות הדם.
  • הקמת וועדות רופאים מייעצות, שילוו את העמותה.

 עידוד וקידום מחקר

  • קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
  • השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום לדוגמה ה EHA, ASCO, ASH ואחרים, כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ, באמצעות סרטונים ביוטיוב של העמותה וסיכומים הנשלחים במייל לחברים הרשומים בעמותה.
  • יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות והעובדות הסוציאליות המטפלים בחולים.

 

לסיכום, המוטו שלנו בחלי"ל האור הינו: שותפים לדרך. אחים בדם.

חברות בעמותה הינה חלק בלתי נפרד מהטיפול. בואו הצטרפו אלינו