אסנת בן ברוך לא הכירה את מחלת הפוליציטמיה ורה בה חלתה. אחרי שנתיים של תסמינים היא גילתה מה הייתה הסיבה לכך – מחלה בשם פוליציטמיה ורה. בתחילה, טיפולי הקזת הדם והזריקות שקיבלה, הפכו את חייה לסיוט, אך העובדה שהיא פסיכותרפיסטית ומתרגלת חשיבה חיובית לאורך שנים, הביאו את השינוי וכיום היא מבקשת לסייע לחולים אחרים מהניסיון שלה

טור אישי – אסנת בן ברוך

את המחלה שלי (פוליציטמיה ורה) גיליתי בזכות בדיקות דם שנתיות שאני מקפידה לעשות בכל שנה. עד האבחון חייתי כשנה שנתיים עם כל מיני תופעות לוואי מעצבנות שלא ייחסתי להן חשיבות ונתתי תירוצים למכביר: 

אני לא ישנה טוב בלילה? נו מה, אני כבר כמעט בת חמישים, ברור שזו תופעה של גיל המעבר. 

אני עייפה נורא כל היום, מרגישה שלא זורם לי דם בגוף, מאבדת את האנרגיה? נו זה ממש ברור, זה בגלל שאני לא ישנה בלילה כמו שצריך. 

סחרחורות?בטח לא שתיתי מספיק.

הגוף מגרד לי נורא אחרי מקלחת חמה?זה הסבון לא טוב, או המים קשים. 

הפנים שלי נראות לי מתות, בלי חיות?נו אני מתבגרת…מזדקנת… 

לכל תופעה הייתה לי סיבה מה זה ולמה לא לגשת לרופאה לבירור. המזל שלי הוא שאני מאוד מקפידה על בדיקות שנתיות. מבדיקות נשיות ועד לבדיקות דם שגרתיות. 

בשנת 2020 עשיתי בדיקות דם שגרתיות, כמו כל שנה. רופאת המשפחה הנפלאה שלי שמה לב שספירת הדם שלי לא תקינה, המטוקריט (שעד אז לא ידעתי בכלל מה זה ועל מה זה מעיד) גבוה מדי והמדדים רק עולים ועולים מבדיקה לבדיקה. היא התייעצה וירטואלית עם המטולוגית בכירה (נפלאה כבר אמרתי?) שהפנתה מיידית לבדיקת דם ייחודית לגילוי מוטציה בשם ג'ק 2. לצערי הבדיקה הייתה חיובית למוטציה וקיבלתי אבחנה חד משמעית: פוליציטמיה ורה. 

אה? מה זה? פולי… מה? כמובן לא היה לי שמץ מה זה בכלל פוליציטמיה ורה, שלא נדבר על למה למחלות יש שמות הזיה כאלה, אי אפשר לקרוא למחלה בשם יותר פשוט וקליט כמו שפעת או אדמת? לימים הבנתי שזו מחלה במח עצם, ממשפחת סרטן הדם.

לכו להיבדק!!!! זו לא בושה.

מכירים את זה שאתן שומעות על אישה בת 40-50, שפתאום קיבלה לא עלינו התקף לב או אירוע מוחי או סרטן בשלב מתקדם או כל שיט אחר? אז לרוב, זה לא סתם. זה בגלל מחלה כזו או אחרת שמקננת בגוף ואם אנחנו מתעלמות מהסימנים שהגוף שולח, ולא עושות את הבדיקות השגרתיות ומשחקות אותה גיבורות גדולות, זה יכול להיגמר רע מאוד. 

אז קודם כל חשוב לי להגיד – תעשו בדיקות שגרתיות תקופתיות, זה מציל חיים! 

הקפידו על כך בכל שנה ושנה, זה לא לוקח הרבה זמן, וזה לא עולה כסף לרוב, וגם אם כן זה שווה את זה – את החיים שלכן. 

תעשו את כל מה שקופת החולים שלכם נותנת לכן: מבדיקות נשיות כבדיקת שד ופאפ, לבדיקת דם סמוי בצואה ומעל הכל הכי הכי הקפידו על בדיקות דם שנתיות – זה מציל חיים, זה מאריך חיים, זה עושה טוב לחיים.

הנה אני… כבר לא מתגרדת, כבר לא מסתחררת, האיום של קריש דם קטלני יותר או פחות מטופל ומאוזן ואני חיה את החיים הטובים שלי עד כמה שרק אפשר. 

חיובי IN – שלילי  OUT

כפסיכותרפיסטית הוליסטית אני מאמינה שהאיזון אליו הגעתי אינו רק בזכות הטיפול הרפואי המסור שאני מקבלת אלא גם תלוי בזכות נוספת – תרגול חיובי מעשי יומיומי.  מבחינתי הכל בחיים זה ענין של נקודת מבט, איך אנחנו בוחרים לראות ולהתבונן במצב מסוים, כמו שנאמר Always Look on the Bright Side of Life– תמיד תבחרו להתבונן בצד המואר של החיים. 

השפה החיובית שגורה בפי ובמוחי כבר כמה שנים טובות. התחלתי בשנת 2003 (אני מספרת על זה בספרי 21 ימים טובים) ואני ממשיכה בדבקות לתרגל – נשימות, מנטרות מדויקות לי, מילים טובות, תודות, ברכות, ראיה חיובית ועוד כפי שאני מלמדת. אני עושה ככה כל יום כל היום משנת 2003 ואמשיך עד אין קץ. 

בזכות השפה הזו, החשיבה החיובית המתמדת אני מצליחה. מצליחה לעשות כל מה שאני מבקשת לעצמי וגם לעבור סדרת טיפולים לא פשוטים של הקזות דם (לא כיף בלשון המעטה), שעברתי בשנה הראשונה לאבחון, שהייתה קשה מאוד עבורי – פיזית ונפשית.   

מה עזר לי

הצלחתי לעמוד בטיפולים בזכות שלושה דברים: הדבר הראשון והכי חשוב ומשמעותי, המשפחה התומכת האוהבת שלי. מכירים את אלה שלא מספרים שהם חולים כי הם לא רוצים שירחמו עליהם? לא אני. אני מספרת למשפחה הקרובה שלי על כל טיפול, משתפת בכל מה שעובר עלי ואני מקבלת מהם ערמות עצומות של אהבה ותמיכה ועידוד. ולא רק מהמשפחה… אני מספרת גם לחברות ואפילו לתלמידות קרובות. הרעיון מאחורי זה הוא שלא עשיתי משהו רע שאני צריכה להסתיר. קרה לי משהו לא פשוט והשיתוף מביא עמו שפע של עידוד ותמיכה וזה כל כך מחזק אותי. 

הדבר השני היא ההמטולוגית שלי, ד"ר שירלי שפירא, שבמסגרת מחקר שהיא הובילה בקופת חולים מכבי – היא העבירה איתי סשנים של מדיטציות והילינג. כן כן… רופאה בישראל נפלאה ונהדרת שמאמינה בכוח הריפוי ההוליסטי.  

הדבר השלישי והחשוב ביותר מבחינתי זו השפה שלי עם עצמי, החשיבה החיובית כאן ועכשיו, שעוזרת לי להתמודד, אפילו המצאתי לעצמי שיר שעזר לי כל פעם לצלוח רגעים קשים.  אין לי ורידים ידידותיים וההקזה כואבת לי נורא, אני בוכה כמו ילדה בת שנתיים בכל הקזה ובכל בדיקה, אבל השיר שלי עוזר לי להסיט את המחשבה מהכאב והפחד אל המעשיות שלי. 

אחרי כל זה, לצערי טיפול ההקזות לא היטיב עמי ועברתי לטיפול תרופתי. כבר שנה לערך שאני מקבלת טיפול כימותרפי בכדורים (2 כדורים ביום המביאים איתם עייפות נוראית, בחילות, שיעולים ולעתים גם הקאות…) ואחת לשבועיים אני מקבלת טיפול ביולוגי בשתי זריקות בסרמי (שערן שלי, אהבת חיי עושה זאת במיומנות ואהבה וחוסך ממני הגעה לקופת חולים). 

לכדורים הכימותרפיים (הידראה) התרגלתי די מהר. אבל הזריקות היו סיפור אחר לגמרי. בחודשים הראשונים לא הצלחתי להתמודד עם המחשבה עליהן בכלל. יום לפני הזריקות הייתי עצבנית בטירוף או עצובה מאוד ולעתים שני אלו גם יחד. ביום של הזריקות הייתי נכנסת למיטה בהתנגדות. המצאתי ושכנעתי את עצמי עם כל מיני תירוצים והסברים שרק הורידו אותי עוד ועוד למטה בבחינת מצב הרוח ושמתי לב שגם מבחינת התסמינים – ככל שהייתי יותר עצבנית, עצובה, כועסת כך תופעות הלוואי, התסמינים הגיבו לי בהתאם – חזקים, כואבים, מטלטלים, לא נגמרים. 

איך אמר הרמב"ם, שאני מצטטת כל הזמן? נפש בריאה בגוף בריא. הבנתי שאני רק מקשה ומכבידה על עצמי וניסיתי לשנות.זה לא לקח לי יום וגם לא לקח יומיים, זה לקח את הזמן שלו – כי שינוי תודעתי אמיתי לא קורה בקסם קסמים של ניתוק כבלים אנרגטיים וכאלה… שינוי תודעתי מצריך עומק וזמן, וכך עשיתי וזה עובד לי בגדול.

הייתי במודעות לרצון שלי לשנות את הגישה, את נקודת המבט ובמקום ה"תירוצים" המורידים, שיננתי לעצמי משפטים חיוביים:  

איזה יופי הזריקות הללו, בזכותן הבדיקות שלי תקינות! הטיפול עובד. 

איזה יופי הזריקות הללו שתופעות הלוואי שלהן נמשכות רק יום אחד, רק יום אחד! מחר יום חדש וכל זה עובר!

איזה יופי זה שאני יכולה לקבל את הטיפול הביולוגי בבית ולא בקופת חולים או בבית חולים חלילה. 

איזה יופי לשכב יום שלם במיטה וליהנות מבינג' של סדרה טובה.

זה רק יום אחד וזה עובר, מחר יום חדש. 

כעת אני מצליחה לקבל את הזריקות עם המוני נשימה טובה ומחשבה טובה, עם חיוך ותודה, וההרגשה שלי הרבה יותר טובה. אני לא עצבנית ואני לא עצובה, אני רגועה ובקבלה מלאה בהודיה. 

לסיכום

כמי שמסייעת לחולים במסגרת המקצוע שלי כפסיכותרפיסטית הוליסטית, אני מודעת לכך שלא תמיד יש פניות לטיפול רגשי ממושך ואני מנסה לסייע מתוך החוויות והניסיון שלי הן כחולה והן כמטפלת. בין היתר אני עושה את זה בקב' הוואטסאפ והפייסבוק של עמותת חלי"ל האור – בהן אני משתפת מצד אחד ונתרמת מצד שני, באמצעות מפגשי מדיטציה ומיינדפולנס שהעברתי בזום לחברי העמותה ואני מתכוונת גם להתגייס ולשמש כמנטורית בעמותה לחולי MPN נוספים.