גיל הי
הסיבה לשוני בהגדרות נובע מכך שחל שינוי בהגדרה של פולוציטמיה ורה לפני כ- 15 שנה לאחר שנמצאה המוטציה ב- JAK2 שנמצאת בבסיס המחלה. בהגדרה הרחבה מדובר במחלה גידולית או במילים אחרות, סרטן. מדובר במחלה כרונית שאינה דומה למחלות גידוליות אחרות מאחר התסמינים העיקריים שלה הם סיבוכים של קרישת הדם ועיקר בטיפול בה מטרתו למנוע סיבוכים אלו.
התשובה לשאלה בנוגע לחיסונים מעט יותר מורכבת. מאחר ומדובר במחלה כרונית אנחנו ממליצים בדרך כלל להתחסן נגד שפעת פעם בשנה למרות שאין בידינו עדות ברורה לכך שפוליציטמיה ורה מעלה את הסיכון לסיבוכי שפעת. באופן דומה ההמלצה שלנו לגבי נגיף הקורונה היא לנקוט במשנה זהירות עקב סיכוי שבמידה ותחלה, המחלה תהיה קשה יותר. המידע במחקרים שפורסמו עד כה בנוגע לפוליציטמיה ורה ספציפית הוא מועט

היי.רציתי לשאול שאלה.רופאת המשפחה שלי אמרה לי היום שהבדיקות שלי מצויינות. 17.5 המוגלובין ו51.5 המטוקריט.
ההמטולוגית מבקשת שאבוא להיבדק כי לטענתה יש חשד לפוליציתמיה ורה
למי להאמין? מנסה להדחיק ולכן נתלה ברופאת המשפחה.האם הבדיקות מורות על פוליציתמיה?

לפני שלושה חודשים עברתי החלפת ברך ואיבדתי דם, כתוצאה מכך כל הערכים במערכת ספירת הדם ירדו, נוספו לי בעיות בריאותיות אחרות. מקבלת הידראה ולוקחת אליקוויץ, יש לי מוטציה jak2. שמעתי שיש תרופה חדשה שלא נמצאת בסל הבריאות ויכולה לגרום למוטציה לרדת. היכן אוכל לקבל פרטים יותר על התרופה ולנסות אותה. אם אפשר לקבל את המידע במייל או בפלפון.
אני עוכבת אחרי הודעות חדשות לגבי המחלה בכל מקום אפשרי, מעוניינת להיות מנטור.