קהילות תומכות
קהילות התמיכה הדיגיטליות של חלי"ל האור
מקום לשאול, לשתף ולא להרגיש לבד בתוך ההתמודדות
התמודדות עם סרטן הדם מעלה לא פעם שאלות, חששות והתלבטויות – מרגע האבחון, דרך תקופת הטיפולים, ועד החיים שאחריהם. לצד הליווי הרפואי והמשפחתי, רבים מהמטופלים ובני משפחותיהם מחפשים מקום שבו אפשר לקבל מידע, לשמוע מניסיון של אחרים, לשתף במה שעובר עליהם ולמצוא תחושת שייכות בתוך תקופה מורכבת.
קהילות התמיכה הדיגיטליות של עמותת חלי"ל האור נועדו בדיוק לשם כך: ליצור מרחב בטוח, נגיש ותומך עבור מטופלים, מחלימים, בני משפחה ומלווים, המתמודדים עם מחלות סרטן הדם.
מהן קהילות התמיכה הדיגיטליות ואיך הן יכולות לעזור?
קהילות התמיכה הדיגיטליות הן קבוצות ייעודיות בפלטפורמות כמו וואטסאפ ופייסבוק, המאפשרות חיבור בין אנשים המתמודדים עם מצבים דומים.
הקהילות אינן מחליפות ייעוץ רפואי או טיפול מקצועי, אך הן מעניקות מעטפת חשובה של תמיכה, מידע, שיתוף וניסיון אישי. בתוך הקהילות ניתן לשאול שאלות, לקבל הכוונה ראשונית, לשמוע מאנשים שכבר עברו שלבים דומים, ולהרגיש שיש מי שמבין באמת את הדרך.
בין היתר, קהילות התמיכה הדיגיטליות עשויות לסייע ב:
- הפחתת תחושת הבדידות והעומס הרגשי
- חיבור למטופלים, מחלימים ובני משפחה המתמודדים עם מחלות דומות
- קבלת מידע והכוונה לגבי זכויות, שירותים, טיפולים ותמי
- שיתוף בהתלבטויות יומיומיות הקשורות למחלה, לטיפולים ולחזרה לשגרה
- קבלת תמיכה מניסיון אישי של חברי הקהילה
- יצירת מרחב בטוח לשאלות, חששות וחיזוק הדדי
הקהילות מנוהלות ומלוות על ידי עמותת חלי"ל האור, תוך שמירה על שיח מכבד, רגיש ואחראי. מטרתן היא לאפשר לכל אדם למצוא את המקום המתאים לו – לפי סוג המחלה, שלב ההתמודדות או הצורך האישי.
ניתן להצטרף לקהילות התמיכה שלנו כאן:
קהילות פייסבוק:
- קבוצת לימפומה שאינה הודג'קין
- קבוצת לימפומה מסוג הודג'קין
- קבוצת מטופלי MPN – מחלות מיאליפרוליפרטיביות, ביניהן: פוליציטמיה ורה (PV), טרומבוציטוזיס ראשונית (ET), מיאלופיברוזיס (MF)
- קבוצת מטופלי CLL – לוקמיה לימפוציטית כרונית
- קבוצת מטופלי לוקמיות חריפות – לוקמיה לימפוציטית חריפה – ALL, לוקמיה מיאלואידית חריפה – AML
- קבוצת מושתלי מח עצם
- קבוצה לבני משפחה מטפלים
קהילות וואטסאפ:
- קבוצת מטופלי CLL – לוקמיה לימפוציטית כרונית
- קבוצת מטופלי MPN – מחלות מיאליפרוליפרטיביות, ביניהן: פוליציטמיה ורה (PV), טרומבוציטוזיס ראשונית (ET), מיאלופיברוזיס (MF)
- קבוצת מושתלי מח עצם
- קבוצה לבני משפחה מטפלים (עדיין לא זמין)
- קבוצה למטופלי לוקמיה של תאים שעירים – HCL
- קבוצת לימפומה מסוג הודג'קין
- קבוצה למטופלי CAR-T
איך אנחנו יכולים לעזור לכם?
עמותת חלי"ל האור מפעילה ומלווה קהילות תמיכה דיגיטליות עבור מטופלים, מחלימים, בני משפחה ומלווים המתמודדים עם סרטן הדם.
אנחנו מסייעים בחיבור לקהילה המתאימה ביותר עבורכם, בהתאם לסוג המחלה, שלב ההתמודדות והצורך האישי. בנוסף, ניתן לפנות אלינו לקבלת הכוונה, מידע על זכויות ושירותים, חיבור למענים נוספים של העמותה וליווי בתהליך ההתמודדות.
הקהילות מאפשרות לכם להיות בקשר עם אנשים שמכירים מקרוב את המציאות של ההתמודדות, לשאול שאלות, לשתף בקצב שלכם ולקבל תמיכה אנושית זמינה ונגישה.
חשוב לדעת:
- הקהילות הדיגיטליות נועדו לתמיכה, שיתוף והכוונה, ואינן מהוות תחליף לייעוץ רפואי, פסיכולוגי או מקצועי.
- מידע רפואי הנכתב בקהילה אינו מחליף התייעצות עם הרופא המטפל או הצוות הרפואי.
- תפקיד העמותה הוא לאפשר מרחב בטוח, מכבד ותומך, ולסייע בחיבור למידע ולמענים מתאימים.
- ההשתתפות בקהילות מבוססת על כבוד הדדי, שמירה על פרטיות ורגישות כלפי חברי וחברות הקהילה.