כשחליתי בלוקמיה מילואידית כרונית (CML) בפברואר 2000 ונאמר לי על ידי הרופאים שיש לי שנתיים-שלוש לחיות, לא הייתי מוכן לקבל את גזר הדין.
הפכתי עולמות ובעיקר את האינטרנט שהיה בחיתוליו, והצלחתי להתקבל בין הראשונים לניסוי בגרמניה בתרופת הפלא- גליבק- שבזכותה אני ורבים מחברי, כאן היום. הקמתי אז את עמותת חולי ה- CML בישראל, עם 7 חולים במפגש הראשון והיום יש לנו כ- 450 חברים\ות מכל רחבי הארץ.
במשך שנות פעילותינו הרבות מאז קיבלתי פניות רבות מחולים במחלות סרטן דם אחרות כמו CLL, לימפומות ועוד שתהו למה יש פעילות וכנסים רק לחולי CML ולהם לא, ולכן בשנת 2013 הקמנו את עמותת חלי"ל האור- הבית של חולי סרטן הדם בישראל. (חלי"ל משמעו חולי לימפומה לוקמיה).
המטרה העיקרית של העמותה הינה העצמת החולים- העברת ידע מקצועי מדויק ועדכני לחולים על המחלה, מגוון הטיפולים הקיים וההתמודדות עם תופעות הלוואי השונות, והכל במטרה להפוך אתכם המטופלים לשותפים מלאים יחד עם הרופא\ה המטפל, בניהול המחלה וקבלת החלטות משותפות. מחקרים רבים הוכיחו שחולה פעיל ומועצם חי חיים ארוכים יותר מחולה פסיבי וגם עם איכות חיים טובה יותר. אנו עושים זאת במגוון רחב של דרכים כמו הכנסים הרבים בבתי החולים, החוברות המעודכנות על מגוון המחלות הרחב שאנו מכסים, השתתפות בכנסים מדעיים מובילים כמו ה- ASH וה- EHA והבאת החדשות המעודכנות על טיפולים חדשים בדרך, אתר האינטרנט החדש שלנו ועוד.
מטרה נוספת חשובה שלנו היא לעזור לחולים שחווים קשיים נפשיים בהצמודדות עם האיבחון והטיפולים. אנו עושים זאת במגוון דרכים כשהמוטו שמוביל פעילות זאת הוא: "ביחד קל יותר". אפשר ללמוד יותר על פעילות זאת שלנו בכתבה של רעות שוהם על תוכנית מעגלים בניוזלטר זה.
עמותת חלי"ל האור פעילה עוד במגוון פעילויות כשהמטרה היא להביא את קולכם, המטופלים, לכל מקום בו מתקבלות החלטות הנוגעות לחולים. זה יכול להיות לדוגמא בפעילות מול וועדת סל התרופות לוודא שהתרופות החשובות מצילות החיים לחולים המטולוגים יהיו זמינות ונגישות לכם, או בפעילות מול חברות התרופות לעזור בפתיחת תוכניות חמלה וניסויים קליניים לתרופות חדשות בפיתוח שעדיין לא נכנסו לסל הבריאות בארץ, ועוד.
