פעילויות העמותה

 פעילויות העמותה

כל פעולותינו תבוצענה במטרה לאפשר למטופלים חיים טובים וארוכים יותר.

שירותים לחולים

• אתר אינטרנט- מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלבנטיות : כל סוגי הלוקמיות  סרטן הדם), כל סוגי הלימפומות, ו-MPN   מטרת האתר היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, טיפולים מתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.
• הנגשת מידע באמצעות עלונים וחוברות מידע.
• קו חם לרשות החולים ובני משפחותיהם (זמין מרבית שעות היממה).

זכויות המטופלים

• אנו עושים הכל על מנת להבטיח שמרבית התרופות, אשר מצילות חיים, או משפרות איכות חיים, יהיו חלק מסל התרופות ונגישות לכל מטופל הזקוק להם.
• אנו פועלים מול חברות התרופות בארץ ובעולם, על מנת להבטיח שתרופות מצילות חיים שאינן  זמינות בישראל, ייתרמו למטופלים.
• פעילויות מול קופות החולים, בתי החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות שמטרתן להבטיח את קיום כל הזכויות המגיעות לחולים עפ"י החוק.

העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות

אנו פועלים במישורים שונים בכדי להעלות מודעות למחלות לוקמיה ולימפומה, כגון:

• הכרזה על חודש ספטמבר כחודש המודעות, כנסים ופעילויות ברחבי הארץ ועוד.
• הקמת וועדות רופאים מייעצות, שילוו את העמותה.

עידוד וקידום מחקר–

• קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
• השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום לדוגמה ה- EHA, ASCO, ASH ואחרים, כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ.
• יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות המטפלים במטוםלים.

ארגון מפגשי וכנסי חולים

ארגון כנסים לחולים לפי סוגי המחלות השונות עם מיטב המומחים בתחום, על מנת לשפר את היידע של המטופלים ולעזור להם להפוך לחולים אקטיביים ופעילים שלוקחים אחריות על המחלה, יחד עם הרופא המטפל.

.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

פעילויות העמותה

כל פעולותינו תבוצענה במטרה לאפשר לחולים חיים טובים וארוכים יותר.

שירותים לחולים

• אתר אינטרנט- מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלבנטיות (כל סוגי הלוקמיות (סרטן הדם), כל סוגי הלימפומות, ו-MPN (  מטרת האתר היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, טיפולים מתקדמים ביותר הקיימים בארץ ובחו"ל, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד.
• הנגשת מידע באמצעות עלונים וחוברות מידע.
• קו חם לרשות החולים ובני משפחותיהם (זמין מרבית שעות היממה).

זכויות החולים

• אנו עושים הכל על מנת להבטיח שמרבית התרופות, אשר מצילות חיים, או משפרות איכות חיים, יהיו חלק מסל התרופות ונגישות לכל חולה הזקוק להם.
• אנו פועלים מול חברות התרופות בארץ ובעולם, על מנת להבטיח שתרופות מצילות חיים שאינן  זמינות בישראל, ייתרמו לחולים.
• פעילויות מול קופות החולים, בתי החולים, ביטוח לאומי ומשרד הבריאות שמטרתן להבטיח את קיום כל הזכויות המגיעות לחולים עפ"י החוק.

 

העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות

אנו פועלים במישורים שונים בכדי להעלות מודעות למחלות לוקמיה ולימפומה, כגון:

• הכרזה על חודש ספטמבר כחודש המודעות, כנסים ופעילויות ברחבי הארץ ועוד.
• הקמת וועדות רופאים מייעצות, שילוו את העמותה.

 

 

 

 

 

 

עידוד וקידום מחקר–

• קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים מתקדמים.
• השתתפות בכנסים המדעיים המובילים בעולם בתחום לדוגמה ה- EHA, ASCO, ASH ואחרים, כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ.
• יצירת שותפויות עם מגוון בעלי העניין כמו חברות התרופות, ואיגודי הרופאים והאחיות המטפלים בחולים.

 

ארגון מפגשי וכנסי חולים–

ארגון כנסים לחולים לפי סוגי המחלות השונות עם מיטב המומחים בתחום, על מנת לשפר את היידע של החולה ולעזור לחולים להפוך לחולים אקטיביים ופעילים שלוקחים אחריות על המחלה, יחד עם הרופא המטפל.

.