סיפורו של פיני

נועה

בית יפה בנינו אני ואשתי, זה לקח לנו כמה שנים. טוב, היינו זוג צעיר בלי הרבה ממון.
אבל כשבאו הילדים, כמו הביאו ברכה איתם, והבית נמלא אושר, צמחים וריחות בישולים בשישי לקראת ערב.
אתם יודעים משהו, אשתי עדיין יפה, כמו ביום הראשון שהכרתי אותה, לפעמים, כשהיא מחייכת אליי, אני רואה את אותה הנערה הצעירה בה התאהבתי. ומחפש במה להתעסק בבית, כדי שלא תראה שאני מסמיק.
בקומה הראשונה בבית שלנו, בניתי לה גן ילדים. כן, היא ביקשה לטפל בילדים. אז בניתי לה גן.
הקירות צבעוניים, עליהם תלויים מוביילים המנגנים שירי ערש. יש חצר עם נדנדות, מדשאה מלאכותית וארגז חול. וילדים, המון ילדים באים אל בין כתלי הגן ובין ידיה האוהבות של אשתי.
כל בוקר אני קם למשמע שירתה וצחוקיהם, יורד מטה ומביט עליהם מהצד, קטנים כל כך, זוהרים, מה הם יודעים בכלל על כאב ועל תחלואי החיים?
הלוואי ואף פעם לא ידעו, אני חושב לעצמי ועולה למעלה, להכין לי קפה ולקחת כדור.
אני לוקח כדור בבוקר, וזה מחזיק אותי חי. הוא היחיד שמרסן לי את סרטן הדם, שנותן לי לראות את ילדי גדלים ואת התוכים שאני מגדל מצייצים.
אני מצטער על הבום הפתאומי, ציירתי לכם פסטורליה יפה ופתאום דיברתי על כדורים וסרטן הדם, אבל זה חלק ממני, המחלה הרעה הזו נמצאת עמוק בתוך הגוף שלי, וחוץ מאותו הכדור כלום לא יכול לה.
אה, בעצם, אמונה. כן, האמונה עוזרת לי.

לפני 20 שנה גילו לאבי סרטן, והוא, שהיה עטרת ראשי, ביקש אותי ללוות אותו בתהליך, לקחת אותו לטיפולים ולהחזיק לו את היד כשהגוף החל לדעוך אט אט.
עשיתי כן, כשהוא עצם את עיניו התפרקתי ובכיתי וכשהוא הלך לעולמו, יבשו לי מהר הדמעות, לא הספקתי לבכות ולהתאבל מספיק עליו ואז גם אחותי הלכה אל עולמה מאותה המחלה.
אתם לא מכירים אותי, אבל אני גבוה, חסון, שריונר לשעבר! ידי גדולות, ידיי עבודה של ממש וקולי עבה, אני חקלאי בנשמתי והטבע הוא אהבתי הגדולה.
אבל מאז והלכו שניהם מאותו הרוצח, הסרטן, משהו בתוכי נרקב, כאילו אם עד עכשיו הייתה בי רננה ושמש יפה של חקלאות, פתאום הגיע החורף והסופות, והוא לא נגמר, החורף המגעיל הזה לא נגמר.
“בי הסרטן לא יגע” אמרתי לאשתי בבוקר אחד “אתה מבטיח?” שאלה
“פעם לא קיימתי?” ליטפתי את פניה.
היא לא השיבה.
2009, אחרי בדיקות שגרתיות אצל רופא המשפחה, הוא מתקשר ואומר לי לבוא אליו דחוף.
ידיי רועדות אז אשתי נוהגת. כשאנחנו סוף סוף מגיעים והוא זורק לאוויר את צמד המילים “סרטן הדם”
אשתי לא משירה אלי מבט. שנינו יודעים ומבינים, שאת הבטחתי לא קיימתי.
“לוקמיה לימפוציטית” הוא אומר “ולא סתם, אלא נדירה, מוטציה מסוג p17 ”
באותו הרגע, על כתפיו של הרופא, ראיתי את מלאך המוות יושב ומעשן סיגריה, מביט בי בחיוך ואומר “שברתי לך את כל הכלים אה?”  ואני מביט לו בעיניים, רוצה להשיב לו, להגיד לו שאני לא כמו אחותי ואבי, שאני יכול לו, ואני עוד אנצח אותו, אבל אני לא יכול.
קול בכייה של אשתי שובר אותי ופתאום, באחת, גם אני נשבר ומתחיל לבכות.
העתיד לא נראה ורוד, ספירת כדוריות הדם שלי הלכה והכפילה את עצמה בכל רגע, הכאבים לא דלגו על אף חלק בגופי והכימותרפיות התישו אותי. פתאום לא יכולתי לעשות כלום בבית, לא הלכתי לעבודה, וחוץ מלשכב על הספה ולראות איך כולם חיים את חייהם חוץ ממני, לא עשיתי כלום.
בבדיקה התקופתית אצל הרופא, שאלתי אותו “יש משהו לעשות? יש תרופה?”
והוא ענה לי “רק אלוהים יעזור לך”
עוד בום, אל תוך הלב, כאילו והוא לא סדוק ושבור גם ככה.

התחלתי לחשוב על גן עדן, אם אעבור סלקציה או לא. אתם יודעים, לא כל כך דאגתי, גם אם לא אכנס לגן העדן (אף על פי שהייתי אדם די טוב, אני חייב לציין) גיהינום לא יהיה חדש לי, בדקתי חלקים נרחבים ממנו עוד כאן, על פני האדמה.
אלוהים לא חסך ממני את הרע שבחיים.
סיפרו לי שיש כנס בקרוב, שצריך להגיע לארץ איזה מומחה  גדול לסרטן הדם , מבית חולים גדול ביוסטון.
טובי הרופאים התייעצו איתו, סיפרו לו עלי, על המחלה ועל המוטציה והוא סיפר להם על התרופה, זו שהצילה את חיי.
זו שהיממה את הרופא בהשפעתה, ימים ספורים אחרי שהתחלתי לקחת אותה.
זו ששמה נשמה באפי ועוצרת את המחלה בגופה.
זו שלקח לי זמן להשיג אותה וכסף, הרבה כסף.
זו שיכולה להציל מאות חולי סרטן הדם.

אבי, זכרונו לברכה, שרד את ברגן בלזן, כמה ימים לפני מותו אמר לי “פיניל’ה אין דבר שאי אפשר”
אז מבחינתי, לא היה דבר שאי אפשר, התראיינתי לכל אמצעי התקשורת, ערכתי הפגנות, שילמתי המון כסף והפעלתי קשרים. עד שיום אחד, הגיעה לי התרופה בדואר, ומאז אני לא עוזב אותה, היא המפתח לחיים שלי.
אבל מה עם השאר? הם לא יזכו? מה עם מי שאין ממון בכיסו ומשפחה לצידו? דינו למוות?
אני, שהרופא שחשב שאחיה עוד חודש וחצי בלבד, חי ונהנה בזכות הטיפול הזה ועוד היד נטויה!
כמה קשה זה להכניס תרופה מצילת חיים לסל התרופות, כזו שמעניקה שנים ארוכות וטובות?
התרופה הזו הצילה אותי, היא יכולה להציל עוד רבים אחרים.
חלק יכולים כבר לקבל אותה ואני מאחל לחולים נוספים שיזכו לה ויקבלו הזדמנות יקרה מפז לחיים נוספים וארוכים.

הבטחתי לאשתי ובסופו של דבר קיימי את הבטחתי, בזכות התרופה ובזכות האמונה.
הדמעות כבר אינן
והחיוך בא אל פני לעיתים קרובות יותר.
אבל אל תמחקו לי אותו.
אני נלחם למען חולים אחרים כדי שגם הם יוכלו לזכות בחיים.
אני מתחנן,
ביום שאדע על מישהו שידו לא הייתה משגת והתרופה לא באה אל גופו,
ביום שאדע שהוא כבר איננו בין החיים.
זה היום בו אזכר באבי, באחותי, ובהבלי העולם הזה
והכאב,
הכאב ישבור כל חומה ויכבוש כל תא
בגופי,
שגם ככה כבר עייף.

פרסום ניתוח ביניים של מחקר באימברוביקה עבור חולי CLL

לאחרונה, התפרסם ניתוח ביניים של מחקר מתקדם רב מרכזי, ממדינות שונות בעולם, אשר גם מדינת ישראל השתתפה בו לבדוק את יעילות שילוב חדש בחולים עם לאוקמיה לימפטית כרונית (CLL) .במחקר זה נמצא, כי במעקב חציוני של 17 חודשים, הסיכון להתקדמות המחלה פחת אצל חולים שטופלו באימברוביקה בשילוב עם בנדמוסטין ומבטרה, בהשוואה לחולים שטופלו בפלצבו בשילוב בנדמוסטין ומבטרה.

לוקמיה לימפוציטית כרונית, היא הלוקמיה הנפוצה ביותר במבוגרים במדינות המערב. במשך שנים הטיפול במקובל במחלה כלל כימותרפיה ובשנים האחרונות הוכח יתרון לשילוב של כימותרפיה עם אימונותרפיה (מבטרה, אופטומומאב או גזייבה).

חלק מן החולים מפתחים עמידות לטיפול הנ”ל בשלב זה או אחר.

עד לאחרונה, אפשרויות הטיפול בחולים שמחלתם התקדמה או פתחה עמידות  היו מוגבלות למדי.

לשמחתנו, בשנה שעברה אישר ה-FDA שני טיפולים ממוקדים לחולים עם מחלה מתקדמת או עם עמידות לכימוטפיה.

אימברוביקה היא התרופה הראשונה הניטלת בכדור, אחת ליום וממוקדת בתקיפת ובחסימת החלבון המשמש כ”דלק”   Bruton’s tyrosine kinase (BTK)  לצמיחת הלימפוציטים, תאי הדם הלבנים, הנפגעים בלוקמיה מסוג זה.

“מדובר באחד הניסויים הקליניים הקפדניים ביותר שנערכו בחולי לוקמיה לימפוציטית כרונית. המחקר הוכיח את חשיבותה של אימברוביקה בטיפול במחלה”. הסביר החוקר הראשי במחקר, פרופ’ אשר חנן קהאן, ממאיו קליניק “מצאנו שבשילוב עם טיפולים קיימים אימברוביקה, מאריכה את משך נסיגת המחלה ומשפרת את איכות חייהם של החולים בה”.

סיפורו של חנוך

פעם בחודש, למשך שעתיים, אני מקדיש לה זמן.

בבוקר מנשק את אשתי, מברך אותה ביום טוב, מודיע בעבודה שאני קצת מאחר

ונכנס אל האוטו.

אני מחייך אל הראי, אפשר לראות כבר כמה קמטים על יד העיניים, זה מצחיק אותי – החיים עושים את שלהם.

וכמה שאני אוהב אותם, את החיים. כאילו בעת לידתי, לחש אלוהים לאמא שלי “את רואה את חנוכי, התינוק הזה? הוא ילמד את החיים איך לחיות.”

וכך היה, אלוהים לא טועה.

פעם בחודש, למשך שעתיים, אני נכנס בשערי המחלקה ההמטולוגית של בית החולים בלינסון.

מברך את פקידת הקבלה לשלום ומתיישב על הכורסא שלי.

האחות היפה ניגשת אליי, מברכת אותי בבוקר טוב, אני מברך חזרה ומושיט לה את היד.

היא לא לוחצת לי אותה, גם לא מלטפת.

היא מנקה אותה עם קצת אלכוהול, מביטה לי אל תוך העיניים, ועוד לפני שאחזיר לה מבט, כבר תדקור אותי.

“כואב?” תשאל

“מה זה כאב? זו מילה חדשה?” אשיב.

כל פעם אותה השאלה, אותה התשובה, ואותו החיוך כשהיא אומרת לי “עוד מעט אחזור לראות שהכל בסדר”

פעם בחודש, למשך שעתיים, יש לי שקט.

בלי עבודה, בלי נסיעות לחו”ל, המחשבות לא מטרידות את ראשי ומחנוכי איש המשפחה והעבודה, אני הופך להיות חנוכי, איש השקט וההמתנה.

טיפה אחר טיפה מאותה התרופה נכנסות לי אל הוריד, בסדר מופתי. אף פעם האינפוזיה לא עוצרת, הגוף שלי ממושמע, יודע למי לפתוח את שעריו.

פעם מישהו עבר במסדרונות בית החולים, חילק ממתקים לכבוד פורים, או חג אחר, אני כבר לא זוכר, כשהוא עצר אצלי, הביט בי ואמר “אני מקווה שתחלים”
“אחלים ממה?” שאלתי.

“אתה אדם חולה, אחרת לא היית פה, נכון?”  שאל ומבטו ספקן.

“לא!” עניתי “אני אדם בריא שיש לו מחלה”

הוא הניח כמה שוקולדים על שולחני, ברך בחג שמח והלך לדרכו.

המחלה שלי היא מחלה שקטה, לא הופיע לי שום סימן על הגוף שאמר לי שהיא עוד רגע ומגיעה, החום לא עלה וגם העיניים נשארו פקוחות.

לפעמים אני חושב שהיא שונה משאר המחלות, אומרים “מים שקטים חודרים עמוק” אז היא חדרה הכי עמוק, אל הדם שלי ושם החלה לעשות עבודתה נאמנה.

 

“אתה חולה בסרטן הדם” אמרה לי הדוקטור.

“אני לא” עניתי

“כל המדדים והבדיקות מצביעים על כך” הביטה בי הדוקטור.

ופתאום שתיקה, כמו סרט מתח שנעצר בדיוק באמצע לפני שהגיבור שולף את הנשק.

שתיתי קצת מכוס המים שהייתה על ידי ושאלתי “עוד כמה זמן נשאר לי?”

הדוקטור אמרה שזו מחלה איטית, שאני לא יכול להחלים ממנה, סרטן הדם זו מחלה כרונית, וזה כמו צלקת בלתי נתנת להסרה, אבל עם קצת נחישות וטיפול נכון, אני יכול להיות זה שאקבע את מהלך החיים, לא היא.

“לחמתי במלחמות ישראל, התחתנתי, התגרשתי ושוב התחתנתי. הבאתי לעולם שלושה ילדים יפים ומוצלחים, בניתי בית וקריירה יפה, את מבינה דוקטור? אני לא אתן למחלה הזו לנצח אותי, אני לא יכול לוותר לה” אמרתי לדוקטור.

“אז אל תיתן לה” ענתה לי בפשטות, כאילו ידעה שזו תהיה אמרתי וזו תהיה תשובתה.

פעם בחודש, למשך שעתיים, אני נלחם. המלחמה שלי שקטה שקטה, רק אלו שיושבים בכורסאות שעל ידי וגם אל ידיהם מחוברת אינפוזיה יבינו את מלחמתי. אני חייל חזק, ערני וחסון. רק את חדוות החיים אני רואה אל מולי.

סרטן הדם תקף אותי בגיל די צעיר, אבל חיינו בשלום, היה בינינו גבול מוסכם שגם טובי ראשי הממשלות לא יוכלו לו.

אבל פעם אחת הופר השקט והפסקת האש דעכה.

זה קרה ב 2012, פתאום קרסתי. מה שהתחיל כצינון קל, נגמר בגסיסה קשה.

לא פקחתי את עיני ושכבתי פרקדן, הבטתי בתקרה ושמעתי את צפצופי מכונת ההנשמה.

“אנחנו לא צופים לו עוד הרבה זמן” אמרו לאשתי והיא קראה לילדי ולאחי, כנראה שבכדי להיפרד.

הם הקיפו את מיטתי, יום ולילה.

ואני- אפאטי.

מביט על תקרת בית החולים ורואה את חיי חולפים מולי, כמו סרט נע שמתחיל בשחור לבן ומסתיים בצבע.

והנה שעת לידתי “חנוכי ילמד את החיים איך לחיות” זוכרים?

ואמי מלטפת את ראשי ואומרת לי “ברוך הבא לעולם בן שלי”

דמעה אחת צונחת על לחיי “אני צריך ללכת עכשיו אמא” אני לוחש בליבי.

“עוד לא חנוכי שלי, אתה חזק של אמא”

“כואב לי אמא” אני ממשיך להביט בתקרה ולדבר אליה.

“הכל יחלוף חנוכי שלי, הכל יחלוף, קום”

החלטתי שאני קם.

פעם בחודש, למשך שעתיים – אני קם ונלחם.

אני לא מפחד מהמחלה והיא לא מפחדת ממני, אנחנו חברים טובים, היא מזכירה לי כמה חשובים החיים וכמה עוד לא הספקתי.

ובכל פעם שקצת כואב,

שאני קצת עייף

והתשישות באה אל גופי

אני שוכב במיטתי, מביט מעלה אל התקרה ולוחש לחלל

“אני נלחם אמא, ואני עוד אנצח”

פעם בחודש, למשך שעתיים,

אני אוהב את החיים,

כמו שלא אהבתי מעולם.

הסיפור על חנוכי זקס, בן 67, חולה בסרטן הדם מסוג לוקמיה לימפוציטית כרונית כבר 14 שנה.

נפגשנו בבית החולים בלינסון בפתח תקווה, הוא חיכה לי שם כשצינור מחובר לגופו, מזג לי קפה ביד הפנויה ושאל “רוצה לשמוע את הסיפור שלי?”
חייכתי “כמובן”

חנוכי דיבר ברוגע, בעדינות אירופאית מאוד ומאידך, בנחישות רבה. מדי כמה דקות קם לשירותים והתנצל, התרופה גורמת לחילוף חומרים מהיר. בדקות שלא היה על ידי הבטתי על שולחנו, עליו היה מונח אייפד עם חדשות היום. הרופאות מביטות בו בארשת כבוד, אולי זו התבונה שלו, ההתנהגות היפה או השקט שלו, אני לא יודעת.

מה שאני כן יודעת הוא, שבאותו הבוקר, במחלקה ההמטולוגית למדתי מה היא אהבת החיים וכמה נמוך ערכו של הדגל הלבן.

מחקר בשלב 2 ונטוקלאקס (Venetoclax) עבור חולי CLL

מחקר בשלב 2 של ונטוקלאקס (Venetoclax) לחולים לאחר הישנות של לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL) עם חסר כרומוזום 17P מתקרב לסיומו.

החברה המייצרת את התרופה (אבווי) מתכננת להגיש בקשה לאישור התרופה venetoclax לFDA (ארה”ב) ולEMA (אירופה) לפני סוף שנת 2015.

המחקר בדק את היעילות והבטיחות של Venetoclax, שהוא מעכב חלבון של לימפומה של תאי B-2 (BCL-2). התרופה מפותחת בשיתוף פעולה עם ג’ננטק ורוש.

Venetoclax  הוא מעכב חלבון לימפומה תאי B -2  (BCL-2) אשר נבדק לטיפול בחולים עם סוגים שונים של סרטן. החלבון BCL-2 מונע אפופטוזיס של תאים מסוימים, הכוללים לימפוציטים, ויכול לבוא לידי ביטוי בכמה סוגי סרטן. Venetoclax נועד לעכב את הפונקציה של חלבון BCL-2 באופן סלקטיבי.

טיפולי חמלה בניבולומאב ANTI-PD1 לחולי הודג’קין

חברת BMS אישרה לאחרונה טיפולי חמלה עבור חולי הודג’קין בתרופה ניבולומאב.

את התרופה יוכלו לקבל חולי הודג’קין מהסוג הקלאסי , מעל גיל 18, עם מחלה מתקדמת. התוכנית מיועדת לחולים עם הישנות לאחר השתלה אוטולוגית או שאינם יכולים לעבור השתלה כזו. התוכנית איננה מיועדת לחולים אחרי השתלה אלוגניאית.

כיום הטיפולים האלו מתקיימים בבתי החולים הבאים:

בי”ח הדסה עין כרם בירושלים, בי”ח סורוקה בבאר שבע, בי”ח וולפסון בחולון, בי”ח שיבא בתל-השומר, בי”ח רמב”ם וכרמל בחיפה. אך ניתן לקבל הטיפול בכל בית חולים אחר.

קישור לטופס בקשה להכללת חולה בתוכנית החמלה ב-nivolumab.

 

 

* טיפולי חמלה הן טיפולים רפואיים הניתנים ללא עלות כספית למטופלים.
לקבלת הטיפול יש ליצור קשר עם הרופא המטפל ולמלא את הטופס המצורף.

כנס לחולי לוקימיה לימפטית כרונית (CLL)

לפרטים נוספים לחצ/י כאן

מצגת סיכום מקצועי- כנס האיגוד האמריקאי 2014

התסמונת המיאלודיספלסטית (MDS)

תסמונת מיאלודיספלסטית – (Myelodysplastic syndrome) MDS הינה קבוצת מחלות עם הפרעה חד-שבטית (clonal) בהבשלה במח העצם. שכיחות התסמונת 2-5 מקרים ל- 100,0000 לשנה. שכיחותה עולה במבוגרים ובחולים שטופלו בכימותרפיה או הקרנות. תמונת מח העצם מאופיינת במח עצם עשיר במיוחד או דל, עם הפרעה במבנה ובהבשלה וכן ירידה בספירות הדם (cytopenias), כתוצאה מייצור לא אפקטיבי של תאי הדם. שלוש השורות של ייצור הדם ((hematopoiesisיכולות להיות מעורבות כולל השורה האדומה, השורה הלבנה והטסיות. למרות שהמחלה חד-שבטית היא נחשבת פרה-ממארת עם נטייה לעבור ללאוקמיה מיאלואידית חריפה (AML). הטיפול ב-MDS בעיקרו טיפול תומך ולאחרונה גם טיפולים לשינוי מהלך המחלה המשפרים את איכות ותוחלת החיים.

לפרטים נוספים בנושא – מעבר לאתר תמי”ד

מרכז טל

המרכז הוא הראשון מסוגו בארץ המציע שילוב ייחודי של טיפולי רפואה משלימה ומחקר מדעי וקליני. היום יותר מתמיד, קיים צורך במרכז רפואי שיענה על הצרכים הייחודים הנדרשים לטיפול בחולה האונקולוגי. הטיפולים המשלימים המוצעים במרכז הם טיפולים שיעילותם הוכחה במחקרים מדעיים ומסייעים בשיפור איכות החיים של המטופל. שילוב הידע הרפואי הסיני והרפואה המערבית בתחום האונקולוגי עוזרים למטופל להתמודד עם הפן הפסיכולוגי של המחלה על ידי הורדת רמות מתח וחרדה, וכן עם הפן הפיזיולוגי בעזרת טיפול בתסמינים הנלווים למחלה וחיזוק המערכת החיסונית.

קישור לאתר

כל זכות

הפורטל מכסה מגוון רחב של נושאים שמתייחסים הן לטיפולים כגון כימותרפיה והן לכל הזכויות הסוציאליות הרלבנטיות לחולה. ההתייחסות המקובלת כיום למחלת הסרטן היא כאל מחלה כרונית, וככזו החולה לא רק נאבק במחלה אלא הוא ומשפחתו חייבים להיות מודעים למלוא זכויותיהם במערכת הטיפולית וגם לכל אפשרות של סיוע כלכלי או רגשי.

קישור לאתר

1 2 3