9R6B4394-768x512

עמותת חלי״ל האור

הבית של חולי סרטן הדם בישראל
IMG-20250910-WA0119

עמותת חלי״ל האור

הבית של חולי סרטן הדם בישראל
כנס איגוד המטולוגים נצרת 2024

עמותת חלי״ל האור

הבית של חולי סרטן הדם בישראל
באנרים ותמונות לאתר

עמותת חלי״ל האור

הבית של חולי סרטן הדם בישראל

קצת עלינו...

עמותת חלי"ל האור מסייעת לחולי סרטן הדם (לימפומה, לוקמיה, MPN) ובני משפחותיהם. העמותה מתמקדת ב- 3 פעילויות: העצמת החולה באמצעות ידע, תמיכה נפשית/רגשית לחולים ובני משפחותיהם וסיוע במיצוי זכויות. בנוסף העמותה מייעצת באופן שוטף בכל נושא הקשור למחלה. 

להמשך קריאה >>

לוקמיה

AML | ALL
CLL | CML

לימפומה

הודג'קין | נון הודג'קין

MPN

פוליציטמיה ורה – PV
טרומבוציטמיה ראשונית – ET
מיאלופיברוזיס – MF

תוכניות התמיכה

תוכנית מעגלים

תוכנית מנטורינג (ליווי), אשר מטרתה להעניק תמיכה אישית למטופלים המתמודדים עם סרטן הדם. התמיכה מתבצעת על-ידי חולים או מחלימים מאחד מסוגי סרטן הדם או בני משפחותיהם.

טיפולים פסיכולוגיים

חלק חשוב ממעטפת הטיפול הכוללת. במסגרת הטיפול ניתן מקום לפחד, לעצב, לחרדה ולכעס, ונלמדים כלים פרקטיים להתמודדות עם בדיקות, טיפולים, תופעות לוואי ושינויים בחיי היום יום. מחקרים מראים שתמיכה נפשית טובה תורמת לשיפור בתחושת השליטה, באיכות החיים וביכולת של המטופל לשתף פעולה עם הטיפול הרפואי.

קואוצ'ינג רפואי

תהליך ליווי אישי, בו מאמן שעבר הכשרה ייעודית, המתמקדת בעולם הבריאות, מסייע למטופל להציב מטרות, לקבל כלים לניהול עצמי של המחלה ולחזק תחושת שליטה וביטחון. הקואוצ'ינג אינו מחליף טיפול רפואי או פסיכולוגי, אלא משלים אותם.

רפואה משלימה

חלי"ל האור מסייעת לכם להקל על ההתמודדות הפיסית והנפשית באמצעות חיבור למרכזי רפואה משלימה ברחבי הארץ ובמידת הצורך מסייעת גם במימון הטיפולים. 

מיצוי זכויות

הכרת הזכויות ויותר מכך, מיצוי שלהן, היא משימה לא פשוטה לעיתים. אנחנו בעמותה מסייעים לכם באמצעות ייעוץ ראשוני, שנעשה על-ידי מומחים בתחומים השונים – ביטוח לאומי, מס הכנסה, ביטוחים פרטיים, קופות חולים ועוד. 

קהילות תומכות

חלי"ל האור מפעילה קבוצות תמיכה אונליין בפייסבוק ובוואטסאפ. הקבוצות מחולקות לפי סוגי המחלה השונים, כך שכל חולה חדש שמצטרף, נמצא עם חולים אחרים שמכירים ומבינים מה הוא עובר ויכולים לתרום מניסיונם בתהליך ההתמודדות האישי שלהם. 

שמרית פלדמן – מתאמת לימפומה וכד' – בילינסון
העמותה שמה לה למטרה לתת למטופל מעטפת של ידע, תמיכה ועזרה בירוקרטית. המטופלים זוכים לקבל ידע עדכני בשפה השווה לכל נפש בחוברות מאירות עיניים ובכנסים פרונטליים ווירטואלים. העמותה מהווה מעין קהילת שווים המספקת למטופל תחושת שייכות וגורם תמיכה חשוב החל מרגע קבלת האבחנה ובמשך כל התקופה המאתגרת של התמודדות עם מחלה בין אם היא אקוטית או כרונית. מטופלים מספרים לי שגיורא בכבודו ובעצמו ענה להם לטלפון, הקשיב ועזר להם בכל שנדרשו כמו חבר קרוב וטוב. מטופלים שנותרו ללא תרופה הצליחו להשיג אותה בעזרת קהילת המטופלים החברים בעמותה. תקצר היריעה מלספר על כל פועלכם ויהיו המקרים הנ"ל בבחינת הפרט המעיד על הכלל. ישר כוחכם. המשיכו להפיץ את כל הטוב הזה למען המטופלים וראו ברכה בעמלכם.
ז.ב
כל כך חבל שלא היכרתי את העמותה שלכם לפני מספר חודשים ולא היה לי את הידע כדי ללוות את אחי. הוא אושפז במצב מאד ירוד, ולא היו לי את הכלים כדי לדעת מה עושים לו, איך הוא מטופל וכד'.
פרופ' תמר תדמור מנהלת המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי בני ציון:
"בכל מה שקשור לתמיכה נפשית, ידע, תמיכה מחולים אחרים, אני מפנה לחלי"ל האור לחוברות, לובינרים, לכנסים וההרצאות. רק ככה אפשר לייצר למטופל מעטפת שלמה ויכולת להתמודדות עם האתגרים שמציבה המחלה".
חני פטל – אחות אחראית – אסף הרופא
עמותת חלי"ל האור - כשמה כן היא - מתווה את הדרך ומשמשת אור בדרכם ,נותנת תמיכה פיזית ונפשית למטופלים ובני משפחתם. כאחות אחראית באשפוז יום המטולוגי אני פוגשת ומשוחחת עם המטופלים ואלו מביעים את הערכתם לתרומה ולהשפעה העמוקה של העמותה על ההתמודדות שלהם עם המחלה.
אסתר
בשבת גיליתי שלקחתי מהמחלקה את החוברת לימפומה שלכם והיא פשוט מושלמת לשלב בו אני נמצאת, שלב מבלבל שהכל חדש. היא כתובה בצורה ברורה, מרגיעה ונגישה לחולה החדש. תודה רבה רבה
גל
נפגשתי עם ירון בלום המנטור. זה עזר לי מאוד, הוא עודד אותי והרגיע אותי. ירון אדם אנושי ואיכפתי וסוף סוף שמעתי ממישהו שהיה שם וחווה את האתגרים שאני מתמודד איתם. תודה שוב על העזרה
מלכה
לדעתי כדאי להציע לכל הרופאים לספר על הקבוצה הנפלאה הזאת למי שאובחן ב- CLL. אם הייתי מכירה את העמותה ומה שהיא מציעה אולי הייתי מחליטה אחרת בקשר לטיפולים שהציעו לי, אילו יכולתי להתייעץ עם אנשים שמטופלים- זה ממש חשוב!!
ד"ר אריאל אביבמנהל המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי העמק, מספר על תוכנית המנטורים - מעגלים:
"התחום שאין לכם תחליף זה להפגיש אנשים שחווים את אותם דברים, נמצאים באותו מסע – אני לא יודע לספר ממקור ראשון איך נראית השתלת מח עצם – אתם יכולים!"
ענת עובדעו"ס המכון ההמטולוגי, המרכז הרפואי בני ציון
אני שמחה מאוד על העבודה המשותפת עם חלי"ל האור. הם עושים כל כך הרבה למען החולים ומשלימים אותנו בדברים שאנחנו בבית החולים לא תמיד יכולים לתת. אם זה חיבור לחולים אחרים לצורך תמיכה, טיפולים פסיכולוגים, ייעוץ ומידע נרחב באמצעות כנסים שאנחנו עושים איתם כאן בבית החולים ועוד. תודה ותמשיכו לעשות טוב! סורוקה
אסיה גנדלמן
תודה רבה לרון מוסקוביץ' – המנטור שמלווה אותי, וואו, כמה זה חשוב, לפעמים יותר מהטיפולים הרפואיים. השיחות והתמיכה שאני מקבלת ממנו, נותנות המון כוח נפשי. תודה רבה!!!
מתוקה
מודה למלאך שלי איש בדמות אדם 😇😇, המנטור שמלווה אותי כבר למעלה משנתיים, שהחזיר לי את האופטימיות והחיוך לחיים. לפני שהכרתי אותו ואת הקבוצה המדהימה בוואטסאפ, לא הצלחתי לישון, חששתי מהטיפולים, מתופעות הלוואי, סבלתי מחרדות קשות.
מגי בנדק
אני חושבת שאילו צורפתי לקבוצה זאת בשלבים שלפני הטיפול, זה היה חוסך ממני הרבה חרדות ותחושת חוסר אונים. יש בניסיון של חברי הקבוצה כדי להכניס את החרדות שלנו לפרופורציה ולנרמל יותר את מצבנו. לכן אני חושבת שכדאי להציע לכל מי שמאובחן עם cll להיכנס לקבוצה שלנו.
קארין וטהני
חליל האור, ירון וכל הצוות 💖 מהרגע בו אובחנה בת זוגתי, וכשעברה השתלת מח העצם ועד היום, התמיכה החמה והמידע שסופקו לנו עזרו לנו להחזיק מעמד ולהישאר חזקות. האדיבות והמסירות של כל המעורבים היו מגדלור של תקווה במהלך המסע שלנו. תודה מיוחדת לסיגל, המנטורית שלנו, שתמיכתה וחמלתה הבלתי מעורערת עשו שינוי עמוק בחיינו. יש לנו מזל גדול שהתחברנו לאדם כל כך אדיב ומדהים. ולירון היקר, תודה עליך! תודה על זה שתמיד היית שם בשבילנו מכל הלב. תודה לך על כל מה שאתם עושים. באהבה קארין וטאהני
פרופ' דינה בן יהודהמנהלת האגף ההמטולוגי במרכז הרפואי הדסה עין כרם.
"מידע הוא כמו תרופה צריך לתת אותו האדם הנכון לאדם הנכון בזמן הנכון ובמינון הנכון. בחליל האור דואגים שרק כך יגיע אליך המידע ועל כך הערכתי הרבה".
עדי
תודה לך מנטור יקר! אני לא יכול להסביר בכלל כמה אני שמח שנפגשנו. באותו זמן אתה היית נקודת האור העיקרית בחיי תודה מלאך!
אמנון
תודה למנטור היקר רון מוסקוביץ' על הסיוע. למרות גיל 80 + הצלחת להשיג לי את כל הזכויות. למרות שכולם אמרו שאין סיכוי, אתה לא ויתרת והצלחת! תודה לעמותת חלי"ל האור שבזכותם פגשתי אדם גדול מהחיים
אביבית וייסלר
עשיתי תהליך עם תמר הקואצ'רית - מקצועית ואמפטית. מאוד נהניתי והיא ללא ספק עזרה לי במתן כלים פרקטים להתמודדות עם המטלות והקשיים היום יומיים. אני מאוד מודה לכם וממליצה להסתייע בקואוצ'ינג הרפואי.

מה אמרו עלינו...

חולים, רופאים.ות, אחים.ות, עובדים.ות סוציאליים.ות, כולם השותפים שלנו במסע המשותף עם המטופלים, על מנת להפוך להם את ההתמודדות לקלה יותר. זה מה שהיה להם להגיד עלינו. 

צפו בפעילות העמותה

אנחנו בחלי"ל האור יודעים מה זה אומר לשמוע את המילים "יש לך סרטן". את ההלם, את הערפל, ואת התחושה שאתם נשארים לבד. מעבר להתמודדות הפיזית, האתגר הכי גדול הוא ההתמודדות הנפשית והבדידות. בדיוק מהמקום הזה קמה העמותה – כדי לשנות את המציאות הזו. כשהעולם מתהפך ואין למי לפנות, אנחנו כאן כדי לספק לכם את התמיכה המדוייקת, להנגיש לכם את המידע והטיפולים והעדכניים והמתקדמים ביותר ולחבר אתכם לאנשים שעברו את זה ויודעים בדיוק מה עובר עליכם.

אירועים קרובים

סיפורי מטופלים

כנס לחולי MPN שנערך במרכז הרפואי בני ציון בהשתתפות יצחק שחם

אורלי קנובל, אמא לשלושה, יו"ר משותפת בחלי"ל האור, חולת פוליציטמיה ורה ומובילת קהילת חולי MPN בעמותה, מספרת על רגע האבחנה

ירון בלום, בן 55 מקריית אונו, נשוי ואב לשלושה, היה כל חייו אדם של עשייה – צנחן, עובד שטח ותיק