הדר קוסטיקה הייתה בת 30 כשהחיים שלה עצרו בבת אחת.
בדיוק אחרי שסיימה תואר ראשון בעבודה סוציאלית, בתחילתה של זוגיות חדשה ובתקופה של חיפוש מקצועי ואישי, הגוף התחיל לשדר סימנים קטנים: גירודים ברגליים, קוצר נשימה, חולשה שלא התאימה לשום דבר מוכר. בתוך זמן קצר, המציאות קיבלה שם חד וברור מדי — לימפומה בשלב 4.
“החיים שלי נעצרו בבת אחת,” היא אומרת, “אבל בתוך זה גיליתי כמה כוח יש בקשרים, באמונה וביכולת להישאר אנושית גם בתוך הסבל.”
עד אז, החיים שלה היו בדיוק מה שנראה כמו התחלה מבטיחה: עובדת סוציאלית טרייה, זוגיות חדשה יחסית, אהבה לים, לטבע, לכתיבה ולמפגשים עם חברים. חודש אחרי שחגגה 30, כשהיא עוד בתוך תחושת התרחבות של עשור חדש, הגוף התחיל לאותת לה.
בהתחלה זה עוד היה נראה כמו משהו קטן. אולי אלרגיה, אולי וירוס. אבל אז הגיעו ימים שבהם אפילו כמה צעדים בודדים הפכו קשים. נשימה שהתקצרה. ירידה במשקל. לילות בלי שינה. פתאום התחלחלה איזשהי הבנה שמשהו עמוק יותר קורה.
דרך רופאת המשפחה, צילום רנטגן, אבחנה של דלקת ריאות, אנטיביוטיקה שלא עזרה ובהמשך מיון ובדיקות נוספות, המציאות הלכה והתהדקה. לאחר מכן הגיע CT ולאחריו הביופסיה ולבסוף המילים שנאמרו מהר מדי מבלי שום הכנה מראש: סרטן. לימפומה.
בהתחלה עוד הייתה לה תקווה שזה משהו אחר. אבל בתוך זמן קצר היא מצאה את עצמה יושבת מול עולם חדש לגמרי של מונחים, החלטות וטיפולים. לימפומה. כימותרפיה. אשפוזים. פוריות. שלב 4.
בין כל אלה, היה גם שקט מוזר של מי שלא הצליחה עדיין לעכל את הסטטוס החדש.
בין הגוף לזהות
תקופת הטיפולים הייתה רצף של שישה סבבים, שכל אחד מהם שינה משהו נוסף בתחושת הזהות העצמית. הגוף השתנה, האנרגיה ירדה והחיים שעברו למצב של הישרדות.
השיער שנשר לאט לאט. הפאה שנכנסה לתוך היומיום. הגוף שנשלח פתאום למצב הורמונלי של גיל המעבר. הדר מתארת את התחושה של אישה בת 30 שמוצאת את עצמה במקום אחר לחלוטין מזה שדמיינה לעצמה.
“זה לא רק הגוף,” היא אומרת. “זה גם הביטחון, הנשיות, הדרך שבה אני פוגשת את עצמי במראה.”
ובתוך כל זה, למרות הקושי, הייתה גם תנועה איטית של הסתגלות. של הבנה שזו השגרה החדשה, לפחות לעכשיו.
לשמור על הדר
בתוך כל מה שנשבר והשתנה, הדר מספרת שהמאבק לא היה רק עם המחלה עצמה אלא עם השאלה איך לא להיעלם בתוכה.
לאורך כל תקופת האשפוזים והטיפולים, היא חזרה שוב ושוב לאותם דברים קטנים שנראו מבחוץ קטנים ואולי זניחים, אבל עבורה מבפנים היו מרכזיים מאוד.
היא דיברה עם הצוותים הרפואיים לא רק כמטופלת אלא כאדם. היא יצרה קשר עם האחות, עם המנקה, עם הרופאים. היא ניסתה לשמור על שיחה, על חיוך, על רגעים של אנושיות בתוך הכאוס.
החדר במחלקה לא נשאר רק חדר טיפול. הוא הפך למרחב שהיא ניסתה לעצב מחדש: חברות שהביאו מדבקות, שלטים, מחוות קטנות של חיים בתוך סיטואציה שמטבעה מרוקנת מהם.
אבל יותר מהכול, היא חזרה שוב ושוב לאותו ניסיון פנימי: להישאר היא.
“ניסיתי להישאר אני,” היא אומרת.
דרך האופן שבו היא מדברת. דרך ההומור. דרך הקשרים. דרך היכולת להישאר בקשר עם אנשים גם כשהגוף לא מאפשר הרבה.
“זה שמר לי על הזהות,” היא אומרת. “בתוך כל מה שהשתנה, זה היה העוגן שלי.”
לא המחלה הגדירה אותה. לא הטיפולים. אלא המאמץ לא לתת להם לקחת ממנה את מי שהיא.
החמ"ל שנפתח סביבה
בתוך הכאוס הזה, משהו אחד דווקא התחזק: הקשרים בחייה.
משפחה, בן הזוג, חברות ואנשים קרובים. כל אחד מהם מצא את הדרך שלו להיות לצידה בתקופה שבה היא כבר לא יכלה להחזיק הכול בעצמה. זה לא היה אדם אחד, אלא מעגל שלם שנרתם סביבה והפך, בלי להתכוון, למה שהיא מכנה היום "החמ"ל" שלה.
בן הזוג שלה היה שם כמעט בכל יום. הוא ליווה אותה באשפוזים, ישן לצידה בתקופות הקשות והחזיק איתה את המציאות כשהגוף כבר לא אפשר לה להחזיק אותה לבד.
גם המשפחה כולה התגייסה. אמה הפכה לעוגן היומיומי שלה, היא ליוותה אותה, טיפלה בה ברגעים שבהם אפילו פעולות בסיסיות כבר לא היו אפשריות והייתה לצידה כמעט בכל שלב של הדרך. סביבה עמד גם מעגל משפחתי רחב: בני המשפחה האחרים הגיעו, דאגו, עודדו, עזרו בכל מה שנדרש והזכירו לה שוב ושוב שהיא לא עוברת את התקופה הזאת לבד.
החברות יצרו סביבה משהו יוצא דופן. קבוצת הוואטסאפ שנפתחה, “החמ"ל של הדר”, הפכה בתוך זמן קצר למערכת חיה של התגייסות: תיאומים, סידורים, עזרה בירוקרטית, ארגון ביקורים וכל מה שנפל בין הכיסאות של חיים שהצטמצמו פתאום למחלה וטיפולים.
אבל אולי מה שמעניין במיוחד הוא לא רק מה הן עשו, אלא האופן שבו זה אפשר לה לשחרר שליטה במקום שבו כבר לא הייתה שליטה.
דברים שהיו נראים קטנים מבחוץ כמו: טלפון, סידור, קנייה, תיאום, הפכו לקריטיים עבורה. כי כל דבר כזה היה עוד עומס שנלקח ממנה בזמן שבו הגוף והנפש היו כבר עמוסים עד הקצה.
בהתחלה, זה לא היה טבעי לה. היא מתארת כמה קשה היה המעבר הזה למקום של קבלה. מי שהייתה רגילה להיות בצד שנותן, שמחזיק אחרים, שמלווה מצאה את עצמה לראשונה בצד שמקבל.
“זה לא היה פשוט לי” היא אומרת “אבל כשנפל לי האסימון שאני באמת צריכה את זה פשוט נתתי לזה לקרות… בדיעבד, אני מבינה שכל התמיכה הזאת הייתה חלק מהותי ממה שאפשר לי לעבור את התקופה."
חלי״ל האור ומעגלי התמיכה
באחד השלבים הראשונים של הדרך, נכנסה לתמונה גם עמותת חלי"ל האור.
חברה פנתה אל העמותה עבורה ומשם התחיל חיבור שהביא איתו גם מידע וגם תמיכה מסוג אחר, לא רק רפואי, אלא אנושי.
הקשר שנוצר עם גלי, מנהלת תוכניות התמיכה של העמותה, התחיל משיחה אחת ארוכה, ברגע רגיש במיוחד. הקשר הפך בהדרגה למרחב שבו אפשר היה סוף סוף לדבר אחרת: לא רק על בדיקות ותוצאות, אלא על פחדים, על הגוף המשתנה, על העתיד שלא ברור.
המרחב הזה נתן לה תחושה שיש מקום שמחזיק גם את מה שלא נאמר בתוך המערכת הרפואית: מקום של הקשבה, של הבנה, של נוכחות.
החיים אחרי הטיפולים
כשנגמרו הטיפולים, התחיל שלב שלא מדברים עליו מספיק: ההחלמה.
דווקא שם, כשהגוף כבר לא במאבק יומיומי, התחילו לעלות הדברים האחרים: העיבוד, הפחד, השינוי בדימוי העצמי, הקושי לחזור למה שהיה קודם.
החיים לא חזרו למה שהיו. גם כשהשיער התחיל לצמוח, גם כשהגוף התאושש לאט, משהו בתפיסה העצמית כבר השתנה.
הרגע שבו הורידה את הפאה, חודשים אחרי סיום הטיפולים, הפך לאירוע סמלי. רגע של עצמאות, אבל גם של פגיעות. של יציאה החוצה בלי שכבת ההגנה שהייתה שם כל כך הרבה זמן.
לצד ההתמודדות היומיומית הזאת, הדר התחילה להכיר אנשים נוספים שעברו מסע דומה לשלה. דרך פעילויות, ריטריטים, טיולים ומפגשים של עמותות שונות היא מצאה קהילה של מחלימים ומחלימות: אנשים שלא היה צורך להסביר להם את הפחד מבדיקת המעקב הבאה, את תחושת הזרות בגוף שהשתנה, או את הפער שבין איך שנראים כלפי חוץ לבין מה שמתחולל בפנים.
"עד שלא הגעתי והכרתי את העמותות ופגשתי עוד אנשים כמוני הרגשתי שלא תמיד מבינים מה עובר עליי וכמה אני סובלת… היה בזה משהו מרגיע לפגוש אנשים שפשוט מבינים מבלי שצריך להסביר להם יותר מידי"
גם היום הקשרים האלה ממשיכים ללוות אותה. חלקם הפכו לחברויות של ממש. כאלה שנולדו מתוך המחלה, אבל כבר מזמן אינן עוסקות רק בה. הן עוסקות גם בחיים שאחרי, בחזרה לעבודה, בזוגיות, בחלומות ובדרך לבנות עתיד חדש.
ועדיין, זה לא רגע אחד של שינוי, אלא תהליך מתמשך. של חזרה איטית, לא תמיד ליניארית, לעצמה.
מה נשאר
מה שנשאר מהתקופה הזו, מבחינתה, הוא לא רק זיכרון של מחלה.
זה ההבנה שקשרים הם לא דבר מובן מאליו. שהם יכולים להיות רשת שמחזיקה אדם כשאין שום דבר אחר להיאחז בו.
זה היכולת להקשיב לגוף אחרת. לשים לב למה נכון לה ומה לא. להגיד כשקשה. לבחור איפה להשקיע אנרגיה ואיפה לא.
זה גם מסר שהיא מבקשת להעביר לאחרים שנמצאים בתוך התמודדות דומה: שהכול זמני, גם הסבל ושבתוך הזמניות הזו אפשר לנסות לא לאבד את עצמנו.
שהמחלה יכולה לשנות חיים, אבל לא חייבת לקחת את מי שאנחנו.
