בגיל 35 החיים של קרן בן נעים עברו למצב של הקפאה. היא אובחנה עם PV, טופלה בטיפול תרופתי ובהקזות דם וב-2015 והתברר לה שחלתה גם ב- Mf "הקללה הזו הגיעה בין היתר כי לא עצרתי בזמן", היא מודה היום, "לא נתתי את הדעת למה שהגוף עובר. דרשתי ממנו עוד, כשהוא כבר לא היה מסוגל לתת".
"אפשר לחלק את האבחון שלי לשלושה חלקים", מפרטת בן נעים, "האבחון הראשוני עצמו שהתגלה בבדיקות דם מקריות, אחריו הגיע טיפול תרופתי במשך שנתיים, שלא עזר, גרם לי להחליף רופא מטפל ולעבור בית חולים. החלק השני נמשך עד לנובמבר 2020. ידעתי שהמחלה קיימת, עברתי בדיקות דם קבועות, הקזות דם ואספירין, ניסיתי לנוח כשהייתי על הקצה ולא נתתי לה להשפיע על חיי לכאורה".
החלק השלישי של המחלה התרחש בזמן הקורונה. נפגשתי עם ההמטולוגית שלי, לאחר שלא התראינו זמן רב, שאמרה שהטחול שלי גדול מאוד, והכניסה אותי לניסוי קליני שלא צלח. אז הבנתי שהמצב שלי ממש חמור ואני חולה. כשאמרו לי שאצטרך לעבור השתלת מח עצם, הבת שלי נכנסה מיד לקבוצות עם חברים והתחילה לשאוב מידע. אני הייתי בטוחה שאני עוברת השתלה וחוזרת בתוך חודש לעבודה".
קרן בן נעים, היום בת 50, תושבת פרדס חנה, עבדה במשך 22 שנים כמורה למתמטיקה בבית ספר יסודי. היא הדריכה מורים, העבירה השתלמויות ועברה בעצמה כאלה, והכל במסגרת של עבודה שהתפרסה על פני שישה ימים בשבוע, בלמעלה מ-100 אחוז משרה.
היום מצבה לא מאפשר לה לשוב לעבודה סדירה, אלא לקבוצות קטנות בלבד, לכן היא שוקלת במלוא הרצינות לבחור במסלול אחר במקום הקריירה שכה אהבה. "אני כבר שנה וחצי בבית", מודה בן נעים, "כשצריך לבחור בין בריאות לבין מקצוע אז הבריאות מנצחת. העבודה בחינוך מאוד לחוצה, וסטרס וסרטן הם לא חברים טובים. המחלה פוגעת גם בזיכרון ובקשב, ודברים שעשיתי בעבר פתאום הפכו קשים עבורי".
ומה מצבך הרפואי היום ביחס למחלה?
"הטיפול הרפואי התרופתי לא עזר ובאפריל 2022 עברתי השתלת מוח עצם מתורם זר בהדסה עין כרם. רק ארבעה חודשים לפני ההשתלה יצאתי מהעבודה ופתאום הבנתי שאני בקבוצת סיכון מטורפת. יצאתי ומאז לא חזרתי לעבוד. וזה בסדר. אם בהתחלה זה כמו התקף חרדה, אז עכשיו זה לא ואני לא יודעת לאן זה ייקח אותי. אני מושתלת מח עצם היום עם מחלה שמוגדרת כ'לא קיימת' אבל זה לא אומר שהיא לא תשוב, ועכשיו ההתמודדות היא עם תופעות הלוואי שבאו בעקבות ההשתלה. כשחליתי המחלה לא הוגדרה כסרטן. היה שינוי בהגדרה ב-2016. עד אז המחלה הוגדרה כמחלה המטולוגית שאמורים לחיות איתה וזה המסר שהועבר לי מהרופאים המטפלים. ולחיות זה להמשיך לנהל אורח חיים. גידלתי שני ילדים, לימדתי ועשיתי תואר שני תוך כדי והתקדמתי מקצועית. המחלה השפיעה בדיעבד. עשיתי הכל בקצב אחר. התעייפתי יותר מאחרים, כל הזמן הייתי בתחושת התשה כללית".
ב-2020, במקביל להתמודדות שלה עם המחלה, חלתה גם בתה של בן נעים בסרטן השד. כיום שתיהן בסדר ובן נעים אף מודה שמה שעזר לה בהתמודדות עם כל המצב הוא החיפוש המתמיד אחר הקומדיה שבעצב.
"כשאני חוטפת סטירה אני מחפשת את המצבים הקומיים בסיפור ולרוב גם מצליחה למצוא, מסכמת בן נעים, "זה מחזיק אותי. הומור שחור הוא בן בית אצלנו, מותר ואפילו רצוי. במצבים כאלה גיליתי גם את האנשים שדווקא ברגעי משבר הכוח שלהם מתגלה".
את מתגעגעת לעבודה כמורה?
"אני לא מתגעגעת לעבודה, אני מתגעגעת לחברה. מי שלא היה בחדר מורים לא יבין לעולם את הכוח שיש שם. מרגישים בודדים במחלה הזו. לא הבנתי מאיפה זה נפל עליי, כי גורמי הסיכון לסרטן הדם לא רלוונטיים אליי".
איך נחשפת לעמותת חליל האור?
"עוד לפני ההשתלה. זה פשוט קפץ לי בפייסבוק. ביום שהיה כנס בדיוק הכריזו על סגר בקורונה, והוא עבר לזום. ראיתי, ומאז התחברתי יותר להרצאות ולתכנים. קבוצות התמיכה הן מקור מטורף של כוח".
