בחודש ינואר 2014, אחרי שעברה ספירת דם שגרתית, נתבקשה רותי רופא-מוצ'ניק לעבור גם בדיקת מח עצם שלאחריה הגיעה הבשורה: AML. ורותי, למרות שעבדה מעל ל-30 שנה במחלקת משאבי האנוש בבית החולים רמב"ם, לא ממש הבינה במה מדובר כי המילה "סרטן" לא נאמרה במפורש. "גם לא שאלתי", מודה רותי, "חזרתי הביתה להביא תיק עם כמה דברים בסיסיים ובגדים כמו שהרופא הציע לי, והגעתי לאשפוז של חודש".

פעם ראשונה שבעצם חווית את בית החולים שבו את עובדת מהצד השני.

"נפלתי פנימה. בבום, ולא בדבר קטן. הרופא הסביר לי שעדיף להיכנס כמה שיותר מהר ולא לחכות כמה ימים לאשפוז, כי לא בטוח שתהיה מיטה זמינה. אז הגעתי עם התיק שלי ישר לבד לחדר עם הדרישה שמפה אני לא יוצאת".

במהלך אותו חודש רותי הסתובבה כמעט כל העת עם עירוי בגופה, כשהצוות הרפואי לא הסכים שאיש ייכנס פנימה לבקרה. מערכת החיסון שלה הייתה מאוד חלשה, וכל וירוס היה יכול לתקוף את גופה באותה העת.

"בחודש מאי 2015 עברתי השתלת מח עצם מתורם זר", מפרטת רותי, "ולאחר פחות משנה המחלה חזרה שוב. עברתי טיפולי כימותרפיה מאוד חזקים ועוד השתלה מהתורם עצמו. בשנים האלה חטפתי כמעט כל מחלה שאפשר היה לחטוף, ואפילו האחיות צחקו עליי בעניין הזה".

מה עוד עברת?

"עברתי ביופסיות כבד באשפוז, עברתי ניקוז מהלב בטיפול נמרץ לב, בעיות בריאות, עירויי דם, אשפוזים רבים בגלל חום גבוה. הגעתי לפוטופרזיס בבנק הדם. במשך שנתיים וחצי התחברתי בכל שבוע לארבע עד חמש שעות. בסוף, בלית ברירה, התחלתי לקחת סטרואידים כדי להעלות את ספירת הדם ואז כתוצאה מכך התחיל לי קטרקט בתוך פחות משנה בשתי העיניים. עברתי ניתוח, עין אחת הצליחה והשנייה לא. עברתי השתלת קרנית והמון אשפוזים וטיפולים ועד היום אני לא רואה בעין. היה כמובן גם GVHD שמלווה אותי עד היום. העיניים שורפות ומציקות ללא הרף, הפה יבש מאד בצורה קיצונית ושום דבר לא עוזר. אני מתקשה מאד בהליכה ואחרי מספר מטרים חייבת לשבת".

רותי רופא-מוצ'ניק, תושבת חיפה, גרושה ואם לשלושה, הכירה לפני 17 שנה, בגיל 43, את בעלה השני דרור והוא זה שליווה אתה בזמן המחלה, בטיפולים וישב לצידה יום ולילה בחדר בידוד באין ספור אשפוזים וגם בהשתלת מח העצם. לפני ארבע שנים השניים התחתנו, בין השאר בזכות עירוי דם שקיבלה רותי כדי שתוכל לעמוד על הרגליים.

"אני לא יודעת אם התרגשתי בחתונה כמו שבעיקר חיכיתי לשבת", מודה רותי, "דרור היה עם דמעות בעיניים ושאל אותי איך אני לא מתרגשת אבל אני הרגשתי בעיקר עייפה. לא התרגשתי כמוהו כי הייתי עסוקה בעצמי ובחיפוש אחר כיסא. עשיתי מאמץ לעבור בין השולחנות עם הצלמת, ובחופה עמדתי והחזקתי את העמוד. אבל אני זוכרת שבגדול החתונה הייתה מאוד שמחה. רק חודשיים קודם לכן הייתי מאושפזת בטיפול נמרץ לב ולא ידעתי איך אשרוד את זה. הריאות, שפעת החזירים, אשפוזים חוזרים וביניהם תכננו כל הזמן את החתונה. אחרי טיפול נמרץ לב אמרנו שהגיע הזמן לנסות להוציא את זה לפועל".

מאיפה אספת את הכוחות להתמודד עם הכל?

"2016 הייתה רגע שבירה מבחינתי כי הייתי בטוחה שהכל נגמר ולא הכינו אותי למצב שזה יחזור. לא שאלתי, לא ביררתי. זרמתי עם מה שאומרים ולא יצאתי מהבית. חשבתי שנגמרו לי החיים אז. לא היה לי כוח להתמודד. רק הציפרלקס נתן לי את הכוח, את התקווה ואת החשיבה ההגיונית חזרה. היום המחלה בהפוגה אבל יש תופעות".

עד כמה שיתפת את הילדים שלך במה שעובר עליך?

"פחות שיתפתי אותם. כשהרופא אמר לי לקחת תיק ולחזור לחודש אשפוז, באתי הביתה, הורדתי מלמעלה תיק ובדיוק הבת שלי יצאה לבחינת בגרות. היא שאלה למה אני צריכה את התיק ועניתי שעבור טיפול. היא קראה ברשת וישר הבינה במה מדובר".

ומתי נחשפת לראשונה לחלי"ל האור?

"פגשתי את העמותה לראשונה אחרי ההשתלה השנייה אבל הצטרפתי בשלב מאוחר יותר. אני אוהבת להיות בכל כנס ולשמוע על החדשות בתחום".