fbpx

האם קולם של החולים נשמע? עמותות החולים תובעות מקומן בצמתי קבלת ההחלטות

מערכת הבריאות עמדה בחזית העשייה והשיח הציבורי בשנתיים האחרונות, ואין ספק שהיא תמשיך להיות גבוה בסדר העדיפויות הלאומי בשנים הקרובות. על רקע החשיבות הרבה של כלל ההיבטים והגורמים הלוקחים חלק במערכת הבריאות, חשוב להבין גם את מעמד עמותות וארגוני החולים בישראל. האם הם מעורבים מספיק בהליך קבלת ההחלטות? ומה התועלת הצפויה מהגדלת המעורבות שלהם? פורום Reboot קיבץ מובילי עמותות וארגוני חולים בישראל, לדיון פתוח בנושא

הסרטן שאפשר לחיות איתו

לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL), או "סרטן הדם" כפי שמקובל לקרוא לה, מתגלה לרוב כשעוד אין סימפטומים. בעזרת טיפול מתאים החולים יכולים לחיות שנים רבות, ממש כמו עם סוכרת או יתר לחץ דם, וכיום יש גם תרופות כמעט נטולות תופעות לוואי. האתגר: לגלות את המחלה בזמן

המאבק בסרטן לא נגמר בהחלמה. יש עוד תהליך שצריך לעבור

חולי סרטן נאבקים בטיפולים הקשים, מתמקדים בהישרדות וחולמים על היום שאחרי, אך גם ההחלמה לא מחזירה את השגרה המיוחלת. אלו חמישה אתגרים שמחלימים צפויים להתמודד איתם

תהליך כניסת תרופה לסל התרופות 2021

תהליך כניסת תרופה לסל התרופות 2021 כתבה של פרופ'  תמר תדמור - מנהלת המכון ההמטולוגי בבית החולים בני ציון, חברה בוועד איגוד ההמטולוגים הישראלי. הכתבה עוסקת ומסבירה על תהליך כניסת תרופה או טכנולוגיה חדשה לסל התרופות במדינת ישראל ובנוסף לכך מצורף פירוט של התרופות המעודכנות לשנה זו

תוכנית מעגלים

תוכנית מעגלים היא תוכנית ייחודית בה אנשים שהחלימו ממחלת הסרטן חונכים חולים פעילים במחלה. זו היא תוכנית מיוחדות אשר מסייעת רבות למתמודדים עם המחלה לחיות ולנהל אורח חיים מלא ככל הניתן. התכנית מאפשרת לחולים לקבל הזדהות ותמיכה מאנשים שהיו במצב שלהם בדיוק ויצאו ממנו.

על התמודדות בני משפחה ומלווים עיקריים של חולי סרטן

לרוב מוצגים קשיי ההתמודדות של החולה עם מחלת הסרטן, מעט מאוד מדובר על הקשיים וההתמודדות של מעגל הסובבים אותו. כאשר אחד מבני המשפחה שלנו מתמודד עם מחלת הסרטן אנחנו יכולים לחוש חוסר אונים וחרדה

תהליך כניסת תרופה לסל התרופות 2021

תהליך כניסת תרופה לסל התרופות 2021 כתבה של פרופ'  תמר תדמור - מנהלת המכון ההמטולוגי בבית החולים בני ציון, חברה בוועד איגוד ההמטולוגים הישראלי. הכתבה עוסקת ומסבירה על תהליך כניסת תרופה או טכנולוגיה חדשה לסל התרופות במדינת ישראל ובנוסף לכך מצורף פירוט של התרופות המעודכנות לשנה זו

תוכנית מעגלים

תוכנית מעגלים היא תוכנית ייחודית בה אנשים שהחלימו ממחלת הסרטן חונכים חולים פעילים במחלה. זו היא תוכנית מיוחדות אשר מסייעת רבות למתמודדים עם המחלה לחיות ולנהל אורח חיים מלא ככל הניתן. התכנית מאפשרת לחולים לקבל הזדהות ותמיכה מאנשים שהיו במצב שלהם בדיוק ויצאו ממנו.

על התמודדות בני משפחה ומלווים עיקריים של חולי סרטן

לרוב מוצגים קשיי ההתמודדות של החולה עם מחלת הסרטן, מעט מאוד מדובר על הקשיים וההתמודדות של מעגל הסובבים אותו. כאשר אחד מבני המשפחה שלנו מתמודד עם מחלת הסרטן אנחנו יכולים לחוש חוסר אונים וחרדה

פרויקט הסעות החולים בבמטו-אונקולוגים בזמן הקורונה.

עם פרוץ מגפת הקורונה במרץ 2020 מצאו עצמם חולים במחלות סרטן הדם בהתלבטות קשה: מכיוון שרבים מהם סובלים ממערכת חיסון מוחלשת או בגלל המחלה או בגלל הטיפולים הקשים, אסור היה להם להשתמש בתחבורה ציבורית.

סרטוני הרצאות מיום עיון לחולי לימפומה ו- CLL יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית חולים הדסה.

מבוא והרצאות כלליות לכל החולים

סרטוני הרצאות מיום עיון לחולי לימפומה ו- CLL יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית חולים הדסה.

הרצאה לחולי CLL עם פרופ' נטע גולדשמיט

סרטוני הרצאות מיום עיון לחולי לימפומה ו- CLL יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית חולים הדסה.

הרצאה לחולי לימפומה שאינה הודגקין עם ד"ר משה גת ופרופ' אורה פלטיאל

סרטוני הרצאות מיום עיון לחולי לימפומה ו- CLL יחד עם המחלקה ההמטולוגית של בית חולים הדסה.

הרצאה לחולי לימפומה הודגקין עם ד"ר אלכס גורל וד"ר דדי לביא

מעגלים ­ תכנית המטורינג של עמותת חלי״ל האור 

עמותת חליל האור ­הבית של חולי סרטן הדם מזמינה אתכם למפגש בשידור חי בעמוד הפייסבוק של העמותה ב4.5 בשעה 17:00, על הפרק: נכיר את התוכנית ואת המושג מנטורינג, נשמע על ההכשרה והליווי שעוברים המנטורים, נספר על מפגשים של מטופלים עם מנטורים ונארח מספר מנטורים שיספרו על החוויה הייחודית של ליווי מטופל.

המלצות ועדכונים בנושא וירוס הקורונה

רכזנו עבורכם המלצות ועדכונים בנושא וירוס הקורונה: פייסבוק לייב, המלצות למטופלים, התמודדות רגשית ועוד. לכל ההמלצות והעדכונים בנושא וירוס הקורונה. לחצו על הקישור המצורף

הטבות בביטוח לעמיתי חלי"ל האור

תנאים המיוחדים לחברי עמותת חליל האור לביטוחי נסיעות לחו"ל, ביטוחי בריאות וביטוחי משכנתא. התנאים המיוחדים לחברי העמותה כפי שמפורטים באתר, רק על מי שפונה לחברת מדנס.

ראיון בנושא: חידושים בטיפול במחלות סרטן הדם

ראיון עם פרופ' פיה רענני מנהלת מערך המטו-אונקולוגי בבית חולים בילינסון על חידושים שישנם כיום בטיפול במחלות סרטן הדם- רפואה מותאמת אישית, טיפולים ממוקדים ואף טיפולים ללא כימותרפיה. הראיון שודר ברדיו ת"א

ראיון בנושא: לוקמיה לימפוציטית כרונית: הטיפולים החדשים

פורסם באתר YNET מדובר במחלת הלוקמיה השכיחה ביותר בקרב מבוגרים. איך מטפלים בה, מתי אין צורך בטיפול אגרסיבי ורק במעקב ואיך השתנו הטיפולים בעשורים האחרונים?

ראיון בנושא: מאפיינים וחידושים בטיפולים במחלות, לרגל חודש המודעות לסרטן הדם.

הראיון שודר: רשת ד' כאן בערבית, התכנית "הבריאות יקרה" אנו מזמינים אתכם לצפות בראיון באולפן התוכנית עם ד"ר דלי נאג'יב מבי"ח זיו צפת על מחלות סרטן הדם.

ראיון בנושא: חידושים בתחום הטיפול במחלות סרטן הדם לרגל חודש המודעות לסרטן הדם.

הראיון שודר ברדיו כאן תרבות "התכנית "רק שאלה" אנחנו מזמינים אתכם להקשיב לראיון עם ד"ר איתי לוי, המטו-אונקולוג, בית החולים סורוקה, על חידושים בתחום הטיפול במחלות סרטן הדם לרגל חודש המודעות לסרטן הדם.

ראיון בנושא: חידושים בטיפול במחלות סרטן הדם לרגל חודש המודעות

עם ד"ר נאג'יב דלי. שודר בערוץ 12, בתוכנית המגזין עם פוראת נוסאר

ראיון ברדיו צפון עם ד"ר תמר תדמור

בנושא חידושים בטיפול במחלות סרטן הדם" לרגל חודש המודעות

כתבה בנושא: מנטורינג, תוכנית המעגלים של חליל האור

פורסמה באתר YNET כתבה: ד"ר רעות שוהם – פסיכולוגית ארגונית ומרכזת את 'מעגלים', תוכנית המנטורינג של העמותה " אנשים טובים ורבים מקיפים חולי סרטן ורוצים לסייע להם בהתמודדות. למרות זאת אנשים עם סרטן מרגישים לעיתים בדידות גדולה. לכן החלטנו להכשיר מנטורים לתמיכה בחולים, כולם מטופלים ותיקים או בני משפחה של חולים".

כתבה בנושא: מנטורינג, תוכנית המעגלים של חליל האור

פורסמה באתר YNET כתבה: ד"ר רעות שוהם – פסיכולוגית ארגונית ומרכזת את 'מעגלים', תוכנית המנטורינג של העמותה " אנשים טובים ורבים מקיפים חולי סרטן ורוצים לסייע להם בהתמודדות. למרות זאת אנשים עם סרטן מרגישים לעיתים בדידות גדולה. לכן החלטנו להכשיר מנטורים לתמיכה בחולים, כולם מטופלים ותיקים או בני משפחה של חולים".

כתבה בנושא: מחלות סרטן הדם: חשיבות התמיכה הרגשית

כתבה בנושא: מחלות סרטן הדם: חשיבות התמיכה הרגשית

כתבה בנושא: סיפורו האישי של אמנון גופר

פורסמה באתר: YNET אמנן גופר, ספורטאי מצטיין,איש משפחה, ובעל קריירה ענפה כמורה דרך. גילה כי הוא חולה במשך חמש שנים ומבלי לדעת על כך ב CLL (לוקמיה לימפטית כרונית). לכבוד חודש מודעות לסרטן הדם, הוא משתף על הגילוי, החיבור לעמותה ועל תובנות לחיים.

כתבה בנושא: במסגרת חודש המודעות לסרטן הדם קיימה עמותת חליל האור בשיתוף המערך להמטולוגיה בביה"ח בילינסון כנס חולים בנושא: עדכונים בלימפומה וCLL.

לקריאה על מהות הכנס, חשיבותו מוזמנים לקרוא

הבוקר 17.1.2020 ועדת הסל הגישה את המסקנות שלה לאחר דיונים מרובים. סל התרופות 2020 - מה נכנס השנה לסל?

ד"ר תמר תדמור סיכמה עבורנו את הנושא. לאחר שנה נוספת של עבודה של האיגוד ההמטולוגי עם משרד הבריאות הנה התרופות שנכנסו לסל 2020: בתחום ה cll - קו טיפול ראשון מעכשיו יכול להיות נטול כימותרפי כאשר נכנסו לסל גם האיברוטיניב וגם הוונטוקלסט ובכך הגענו לעידן חדש במחלה זו. בתחום הלימפומה: גם חידושים רבים שנכנסו לסל: שילוב של ברנטוקיסימאב בקו טיפול ראשון לחולים עם t -cell lymphoma היא בשורה נהדרת מכיוון שהוא מהווה פרוטוקול שמשפר תוצאות לאחר שנים שלא היה חידוש בתחום. אותה התרופה, הברנטוקיסמאב, נכנסה גם לחולים עם לימפומה על שם הודג'קין אשר סובלים ממחלת ריאות משמעותית ולא יכולים לכן לקבל את הפרוטוקול המלא שכולל בלאומיציון. הם יקבלו משלב שכולל את הברנטוקסימאב. תרופה חדשה לחלוטין שנכנסה לסל היא הפולטוזומאב למטופלים עם לימפומה של תאים גדולים ( diffuse large B cell lymphoma) שמחלתם נשנתה. כמו כן, בנוסף לטכנולוגית ה car T שנכנסה שנה שעברה לסל עם תכשיר שמיוצר על ידי חברת תרופות אחת, השנה נכנסה עוד חברה שתייצר את car T ואנו מקווים לאפשר טיפול לכל החולים שנזקקים לכך. בנוסף, אושר לאחר מספר שנים של מעקב שימוש באיברוטיניב לחולים עם marginal zone lymphoma שמחלתם נשנתה. בתחום הלוקמיה החריפה גם בשורות חדשות: לחולים עם ALL Acute lymphoblastic leukemia אושר קו ראשון עם פג אספרגינאז ובהשנות המחלה אושרה אפשרות לעבור בין שני תכשירים הבליננטומואב לאינזומיב. יש לציין שהגשה זו היא יוזמה של החוג ללוקמיה בראשם של ד"ר ישי עופרן וד״ר אופיר וולך. כמו כן, הוכנס הבליננטומומאב לחולי all עם MRD חיובי. גם בתחום הקרישה בשורות משמעותיות לסל 2020. לצערנו מספר טכנולוגיות לא נכנסו, כולל טיפולים למיאלומה וה jakavi לפוליציטמיה וורה. לסיכום, הרבה בשורות משמעותיות שישפרו תוחלת חיים ואיכות חיים למטופלים. נמשיך לעבוד ביחד כדי להגיע למצב שכל התרופות הטובות והיעילות יהיו זמינות עבור המטופלים.